Inspireer anderen
Hoornvliesaandoeningen komen naar verhouding tot andere oogaandoeningen weinig voor. Daardoor is er bij de meeste meeste mensen weinig bekend over het leven met een hoornvliesprobleem. Juist reden om jouw ervaring(en) te delen!
Voor patiënten brengt het onzekerheid: Wat kan ik verwachten? In hoeverre moet ik rekening houden met mijn aandoening bij mijn studie of werk? Wat als ik geopereerd wordt? Voor de omgeving van de patiënt is het vaak moeilijk voor te stellen wat het betekent om slechter te zien.
Voor jou, als hoornvliespatiënt, familielid, vriend of kennis, hebben we verhalen en beelden verzameld in de hoop dat het je helpt om meer (be)grip te krijgen voor of op jouw situatie. Je vindt deze verhalen hier.
Vaste onderwerpen
Als leidraad suggereren we een aantal onderwerpen. Voel je vrij op jouw eigen wijze je verhaal te vertellen. Graag nemen we ook je foto’s of tekeningen op. We zullen je verhaal omwille van privacy anonimiseren.
- Algemene gegevens: Wat is je aandoening, geslacht en huidige leeftijd
- Diagnose (Hoe oud was je toen de diagnose gesteld werd en wat merkte je van uw afwijking?)
- Hoe ervaart jij jouw aandoening (psychisch: angst, onzekerheid, vertrouwen. praktisch: belemmeringen)?
- Aanloop naar operatie (Hoe was het verloop van je aandoening en wat was de aanleiding om te besluiten tot een operatie)
- Operatie (Hoe oud was je toen je geopereerd werd of wanneer ben je geopereerd, wat voor soort operatie heb je ondergaan, wat viel mee, wat viel tegen)
- Verloop na de operatie (Heb je daarna nog beperkingen ervaren, wat is je visus en welke ervaringen heb je met hulpmiddelen)
- Terugblik (Hoe heb je je aandoening ervaren)
- Mogen we mensen met je in contact brengen?
Mail je verhaal aan info@oogvooru.nl