Dit is het verhaal van een 70-jarige man met Fuch’s endotheeldystrofie.
Hij vertelt dat hij onlangs aan beide ogen geopereerd is en aan beide ogen twee keer: eerst is hij behandeld voor zijn staar en kreeg hij een nieuwe lens, daarna heeft hij een DSEK hoornvliestransplantatie ondergaan.

Lieve lezers,

Al sinds mijn 3e levensjaar een brilletje, een lui oog, afgeplakt geweest, vaak de huid rond mijn ogen kapot, dikwijls door spelen en vallen de bril stuk en gelijmd met als gevolg een dikke neus…..Het zal sommigen bekend voorkomen.

Tot ik, 8 jaar geleden, bij het vernieuwen van mijn (groot) rijbewijs, plotseling een extra keuring moest ondergaan. Het zou anders wel eens mis kunnen gaan met mijn ogen, werd mij door de keuringsarts verteld.
Boos was ik; sinds mijn 18e een rijbewijs, altijd met bril en nu zou het ineens slecht zijn?
Ik werd uiteindelijk goedgekeurd en vanaf dat moment ging ik elk jaar naar de oogarts voor controle.

Het was Fuch’s endotheeldystrofie

Ieder jaar werd subtiel meegedeeld dat het hoornvlies wat rommelig was, dat het zicht een beetje achteruit ging, maar nog lang niet slecht genoeg was om er iets aan te doen. Ook al werden de behandelingstechnieken in de loop van de jaren steeds beter, noodzaak tot een operatie was er niet en ik moest maar zo lang mogelijk doorlopen.

Tot ik vorig jaar weer aan het vernieuwen van het rijbewijs toe was. Het plan was al om het vrachtrijbewijs te laten vervallen om een “grote” keuring te voorkomen en mede om die reden heb ik me bij de jaarlijkse controle laten doorsturen naar een specialist, een hoornvliesdeskundige.

Dank zij de zorgbemiddeling van de verzekering hoefde ik geen 3 maanden te wachten op een eerste onderzoek, maar was ik binnen een week aan de beurt. (!!!)

De arts schrok. Mijn hoornvlies was zo slecht dat ik eigenlijk geen auto meer zou mogen rijden.

2 Operaties aan hetzelfde oog

Omdat er ook sprake was van staar kreeg ik eerst een nieuwe lens in mijn slechte oog, al binnen 3 weken. Bij de eerste controle, een dag later, werd vastgesteld dat de staar niet het probleem was geweest en werd ik direct op de wachtlijst geplaatst voor een donor hoornvlies.
Wachttijd: 8 weken.

In de zomer werd ik geopereerd en kreeg een nieuw hoornvlies. Om rust aan mijn oog te geven kreeg ik een extra lange narcose. Om het donorhoornvlies goed te hechten, werd er een luchtbel ingeblazen en als bescherming ook een contactlens over geplaatst. Zo veel mogelijk plat liggen om de bel op zijn plek te houden.
Na 5 dagen was de luchtbel opgelost en op zondagmorgen had ik een, voor mij nieuw, kleurrijk, helder beeld! Geweldig! Wat fijn dat die mogelijkheid er is.

Bij de eerste controle was de contactlens zoek, maar er hoefde geen nieuwe in, alles leek goed.
Een paar dagen later irriteerde mijn oog vreselijk. Mijn vrouw zag iets wat niet klopte en we gingen dus op het ziekenhuis aan. Men vond de eerder verdwenen contactlens. Deze had zich genesteld in mijn ooghoek en was helemaal opgevouwen.

Een nieuw rijbewijs

Inmiddels had ik een oproep gekregen voor een nieuw rijbewijs. Ik heb deze keuring doorstaan. Wel met de aantekening dat ik brildragend ben.

2 Operaties aan het andere oog

Na de eerste hoornvliestransplantatie werd gelijk een afspraak gemaakt voor het tweede oog.
Twee maanden later, werd de nieuwe lens geplaatst in mijn zgn. goede oog. Operatie gelukt, maar het resultaat slecht. De lens was het probleem niet. Ik zag slecht en in die tijd heb ik getwijfeld of het ooit goed zou komen. Ook aan dit oog had ik Fuchs.
Ook deze keer werd ik direct op de wachtlijst gezet, wachttijd; weer 8 weken.

Op het afgesproken moment kreeg ik mijn tweede hoornvlies.
Ook deze keer verliep de operatie soepel. Weer de luchtbel en plat liggen. Deze keer geen contactlens omdat simpelweg elke operatie anders is, maar het resultaat was wat minder.
Net als vorige keer was de luchtbel na 5 dagen weg, maar het beeld niet echt helder. De letters van de ondertiteling op de TV zag ik dubbel. Bij de controle bleek er een vouwtje in het vlies te zitten en na 2 weken afwachten kreeg ik een afspraak voor een nieuwe luchtbel, die alles glad zou moeten strijken. Ook die keer niet het gewenste resultaat. Ik kijk tegenwoordig zonder bril, ik lees zonder bril, maar die letters bij ondertiteling…. Het blijft allemaal dubbel
De arts is overigens wel tevreden, ik hoef pas over 4 maanden terug te komen.

Afwachten maar …

Het advies om naar de opticien te gaan heb ik ter harte genomen; er is een bril aangemeten, die mijn ogen met tv kijken en (’s avonds) rijden wat meer rust moet geven. De tijd zal het leren.
Mijn vrouw mocht even door het glaasje kijken en heeft een beschadiging gezien. Die heeft de dokter ook gezien, maar voor ze er iets aan gaat doen, vond ze het nu nog te vroeg om al actie te ondernemen.Voorlopig wel doorgaan met elke dag een druppel in mijn ogen.
Dus moet ik het geduld opbrengen om het eindresultaat af te wachten…
Ik heb er vertrouwen in!

Net geopereerd aan Fuch’s endotheeldystrofie

Reacties

  • 25 februari 2017 om 13:47
    Permalink

    Beste meneer,
    Wat fijn dat u uw ervaringen heeft willen delen. Ik heb uw verhaal met veel interesse gelezen, omdat ik momenteel op zoek ben naar zoveel mogelijk informatie en ervaringen over hoornvliestransplantaties. Dit omdat zeer recent bij mij de diagnose Fuch’s endotheeldystrofie is vastgesteld en ik voor de keuze sta om een hoornvliestransplantatie te ondergaan.
    Er werd mij geadviseerd om eventueel contact te zoeken met een lotgenoot.
    Ik begrijp dat u goede ervaringen heeft gehad, maar dat de tweede operatie niet direct hetzelfde resultaat heeft opgeleverd als de eerste operatie. En dat u, dd maart 2016, op het eindresultaat wacht en goede hoop heeft. Ik ben benieuwd of het zicht inmiddels verbeterd is, bv. niet meer dubbel ziet bij ondertiteling.
    Ik heb momenteel een zicht van 40-50%, na aan beide ogen staaroperaties te hebben gehad, resp. in 2014 en 2016. Zicht verbeterde niet, maar verslechterde naar 30%. Na second opinion in ander ziekenhuis werd de diagnose Fuch’s vastgesteld. Inmiddels heb ik een laserbehandeling gehad voor nastaar en gebruik ik natriumchloride druppels en zalf, mogelijk is hierdoor mijn zicht iets verbeterd, maar niet afdoende en is als behandeling de transplantatie voorgesteld. Ik heb veel vragen en vroeg mij af of u bereid bent om mij meer te vertellen over uw ervaringen. Over anderhalve week word ik gebeld door de arts om te laten horen of ik in aanmerking wil komen voor een hoornvliestransplantatie.
    Ik zou het erg op prijs stellen om met u, op een of andere manier, in contact te komen.
    Ik wacht u eventuele reactie af!

    Beantwoorden
    • 27 februari 2017 om 21:53
      Permalink

      Beste Evelyn,

      Spannende tijden.
      Ik zal je vraag doorsturen aan deze meneer. Doornaast zal ik je bericht straks doorsturen aan Michel Versteeg, die het lotgenotencontact coordineert. Mogelijk kan hij je nog in contact brengen met een andere ervaringsdeskundige.
      Veel sterkte

      Groetjes, Marjolein

      Beantwoorden
      • 28 februari 2017 om 13:56
        Permalink

        Beste Marjolein,

        Fantastisch, ik heb van beide heren al bericht ontvangen, hartelijk dank voor de snelle actie!

        Groet Evelyn

        Beantwoorden
    • 29 mei 2017 om 21:30
      Permalink

      Hallo Evelyn,

      Je stelt de vraag niet aan mij. Ik ga je toch een antwoord geven. Vergeef mij mijn brutaliteit. Inmiddels ben ik twee keer geopereerd. Ook aan Fuchs. De 1e operatie vond ik echt mee vallen. Het zicht is verbeterd en het hinderlijke wazige zien is weg. Wel altijd een irritant gevoel linksboven in mijn linkeroog en helaas kreeg ik een maand na de transplantatie last van glasvochtloslating. Oh, da’s niet erg zei één van de oogartsen. Nee niet erg wel vervelend.

      Afgelopen april aan mijn rechteroog geopereerd. Het oog is eerst gelaserd in januari. Zou technisch beter zijn. Op de dag van de operatie om 8.00u werd ik de ok ingereden en mijn man werd om 11.30 gebeld. Ik mocht naar huis! Ben omdat ik mij niet helemaal lekker voelde nog wat uren blijven liggen en toen op de achterbank naar huis. Geen aanrader. Na een onrustige nacht en halve dag thuis eindelijk weer naar het ziekenhuis voor controle en kapje eraf halen. Ik zag nagenoeg niets. Kon niet aangeven hoeveel vingers er werden opgestoken. Omdat wij destijds een voorlichting hadden gehad in het Erasmus was ik enigszins voorbereid. Na twee dagen weer voor controle. Het zicht was nog niet verbeterd. Ik kreeg weer de natriumchloride voorgeschreven. Druppels en zalf. Na een paar dagen, fantastisch zicht. Bij de controle 95% met correctie. Ongelooflijk blij. En nu helaas sinds de dag na hemelvaart ervaar ik hetzelfde probleem als Harrie. Weer voor controle naar Breda. Kreeg een vervanger en die adviseerde om weer veel te druppelen met natrium druppels en de zalf. Moet a.s donderdag terug. Ben erg nerveus want voor mijn gevoel zit er iets niet goed. Het zicht was overigens teruggegaan naar 60-70% .

      Ik woon in Delft. Mijn advies is blijf zo lang mogelijk in het ziekenhuis. De terugweg op een achterbank is niet aan te raden.

      Heb je vragen. Stel ze gerust.

      Beantwoorden
  • Pingback:Ik maak elke morgen 2 cadeautjes open: mijn ogen. - Oog Voor U

  • 3 mei 2017 om 14:05
    Permalink

    Hallo lotgenoten

    Ik heb twee positieve reacties gelezen.
    Ook ik moet geholpen worden aan staar en heb ook Fuchs aan beide ogen
    Vorig jaar was het zicht recht nog 45% en links 80 %.
    Mij werd geadviseerd om nog een jaartje te wachten omdat de techniek steeds verder wordt ontwikkeld.
    Maar ik heb nu wel veel last, recht zie ik de hele dagen vette waas voor mijn ogen en bij inspanning gaat links erg tranen en heb ik vaak het gevoel alsof ik zand in de ogen heb.
    Ik gebruik oogdruppels en ooggel vidisic.
    Volgende week moet ik weer naar de oogarts en waarschijnlijk wordt het een operatie.
    Ik zie er vreselijk tegen op maar deze twee berichten geeft me wel moed.

    Gr. Ina

    Beantwoorden
    • 11 mei 2017 om 14:46
      Permalink

      Beste Ina,

      Fijn om te lezen.
      Als je behoefte hebt aan direct contact met mensen die aan Fuch’s geopereerd zijn, dan kunnen we je via het Lotgenotencontact (zie voor contactgegevens ook https://oogvooru.nl/lotgenotencontact/) aan deze personen koppelen.

      Vriendelijke groet, Marjolein

      Beantwoorden
  • 13 mei 2017 om 18:11
    Permalink

    Beste Ina,

    Zelf ben ik in november 2016 aan Fuchs geopereerd. Daarvoor zag ik met mijn linker ook op een gegeven moment nog maar 30%. Maar na de transplantatie al na twee maanden ruim 100%. Door een oogarts in Hilversum is mij midden vorig jaar de Melles Hoornvlieskliniek in Rotterdam aangeraden. En daar heb ik nooit spijt van gehad. Dokter Melles heeft een transplantatie techniek ontwikkeld waarbij alleen het allerbinnenste dunne laagje van het hooornvlies wordt getransplanteerd. Bij mij is het heel goed gegaan, zonder enige bijwerkingen Zij geven heel goede informatie vooraf en prima nazorg. Omdat het een privé kliniek is en geen regulier ziekenhuis worden jammer genoeg niet alle kosten vergoed door de verzekering. Dat is wel jammer natuurlijk. In mijn geval moest ik ruim 2000 bijbetalen. Maar als je dat voor je ogen kunt missen is het zeker het overwegen waard.

    Michiel Damen

    Beantwoorden
  • 27 november 2017 om 12:22
    Permalink

    Goedemiddag ,

    Ik zou ook graag wat vragen stellen .
    Het gaat om mijn 81 jarige moeder .
    Een oog ziet niets andere oog 50% met fuchs .
    Ondertussen ook staar natuurlijk .
    Vanwege het blinde oog heeft het VU in Amsterdam mijn moeder tot op heden altijd geadviseerd het maar zo te laten .
    Het was nl een risico volle operatie .
    Ook de staar behandeling werd daarom uitgesteld .
    Nu begint mijn moeder toch wel vaker activiteiten te mijden vanwege haar slechte zicht .
    Hierdoor melde de arts het toch het overwegen waard te vinden om de operatie plaats te laten vinden .
    Mijn moeder schoot direct in de paniek stand want nstuurlijk is de angst groot dat er iets mis gaat en dat ze dan blind zal zijn .

    Nu lees ik hier dat er sws al staar geopereerd is met goede resultaten . En ook de transplantatie iig verbetering oplevert .
    Ik lees eigenlijk niets over een aarzeling vanwege de risico’s .
    Ik zou daar graag meer over weten .

    Vriendelijk bedankt alvast

    Mieke Maarleveld

    Beantwoorden
    • 27 november 2017 om 22:52
      Permalink

      Ik begrijp dat dit een lastige situatie is voor je moeder. En ook voor jou natuurlijk.

      Staaroperaties zijn tegenwoordig behoorlijk routine en ook hoornvliestransplantaties zijn meestal succesvol.
      Je hebt de verhalen gelezen.

      Maar het blijven operaties. En met één oog is je moeder natuurlijk extra kwetsbaar.
      Heeft de oogarts ook uitgelegd waarom hij/zij de operatie risico vond?

      Aarzelingen zijn natuurlijk. Ik denk dat iedereen die heeft. En zeker als je afhankelijk bent van 1 oog.
      Als je moeder nog tevreden is met wat ze kan, is misschien de tijd nog niet daar om een operatie te ondergaan.

      Als je wilt kunnen we in contact brengen met lotgenoten die hetzelfde hebben meegemaakt. Ik heb je zojuist separaat een mail gestuurd.
      Veel sterkte.

      Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *