Als vereniging voor en door leden is de HPV actief op vele fronten en behartigt de belangen voor hoornvliespatiënten succesvol op verschillende manieren.
Actieve samenwerking met en tussen leden
- Beantwoording van vragen van mensen die in aanraking komen met een hoornvliesaandoening en adequate informatieverstrekking.
- Delen van ervaringsdeskundig advies binnen de complexe wereld van hoornvliesaandoeningen.
- Organisatie 2-jaarlijkse de landelijke Nationale Hoornvliesdag.
- Op lokaal niveau in samenwerking met hoornvliesklinieken de organisatie van hoornvliesmiddagen en -avonden voor hoornvliespatiënten en familieleden
- Monitoren van de zorgwetgeving in relatie tot de verhoudingen tussen zorgverzekeraars, zorgverleners en hoornvliespatiënten.
Samenwerking in de Hoornvliesketen
- Volwaardige gesprekspartner van de Corneawerkgroep van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap.
- Ondersteuning bij wetenschappelijk onderzoek, zoals een promotieonderzoek naar Crosslinking-behandeling bij de Universiteit van Utrecht, onderzoek van de Universiteit van Maastricht naar de behandeling van hoornvliesafwijkingen met celtherapie en wij participeren vanuit het patiënt perspectief in het onderzoeksprogramma Goed Gebruik Geneesmiddelen na DMEK-transplantatie.
- Directe contacten met de 15 hoornvliesklinieken in Nederland. Ook hebben wij goede relaties met corneaspecialisten in België (Antwerpen en Gent).
- Structureel overleg met de Nederlandse Transplantatie Stichting over de verdeling van geprepareerde hoornvliezen in Nederland en het buitenland.
- Jaarlijks overleg over donoracties met als doel dat mensen zich laten registreren als donor in het Donorregister.
- Partnerschap met de Hoornvlies Stichting Nederland. Deze Stichting bestaat al sinds 1983 en ondersteunt onder meer wetenschappelijk werk op het gebied van hoornvliesziekten en draagt bij aan de bestrijding en preventie van hoornvliesziekten.
- Contacten met verschillende brancheorganisatie (optometristen, contactlenspecialisten en opticiens)
Samenwerking met andere patiëntenorganisaties
- HPV is lid van Ieder(in), de koepel voor de patiëntenorganisaties.