Je bent niet de enige

Op deze pagina staan verhalen van patiënten. Je krijgt zo een beeld wat het kan betekenen om hoornvliespatiënt te zijn en wat andere mensen ervaren hebben.  Een aantal verhalen is eerder verschenen in het CORNEA Magazine.

Reageren?

Dat kan. Je kunt onder ieder verhaal jouw reactie achterlaten. Vragen kun je ook sturen aan de coördinator Lotgenotencontact. We nodigen je uit om ook jouw verhaal met ons te delen via mijn ervaring.

Fuchs | Mijn wereld pleurde in elkaar

Het verhaal van Frans, werkzaam bij de Zeehavenpolitie in Rotterdam, beschrijft de impact die Fuchs heeft gehad op zijn leven, hoe snel het allemaal gegaan is en hoe goed de twee hoornvliestransplantaties verlopen zijn. Lees meer

Acanthamoeba | Het leven van een jonge moeder op z’n kop

Na een drukke werkdag krijg je later op de avond thuis last van een irritatie aan je rechteroog. Het zal wel aan de zachte lens liggen, die heb je immers de hele dag in gehad. De volgende dag is er echter geen verbetering. Dus de lenzen thuis gelaten en met bril op naar het werk. Een heftige periode volgde. Het overkwam Layla. Lees meer

Down én keratoconus | Een complexe combinatie

Tom (21) heeft het syndroom van Down. In beide ogen is bij hem keratoconus geconstateerd. Hierdoor is Tom genoodzaakt lenzen te dragen, maar door zijn beperking kan hij deze niet zelf inbrengen. We praten met zijn moeder Jolande. Lees meer

Keratoconus | De impact op een puber

Dit is het ervaringsverhaal van Alyshysa. Een verhaal waarin het incasseren van tegenslag aan de orde komt, maar ook de kracht om door te gaan. Zij wil haar verhaal graag delen met lotgenoten, hun familie en andere belangstellenden. Lees meer

Acanthamoeba | Tevreden met kijken met één oog

Ginevra, een 70 jarige vrouw beschrijft wat bij haar de gevolgen zijn geweest van een nare Acantamoebe infectie, mogelijk als gevolg van contactlensgebruik. Ze droeg bijna 20 jaar overdag zachte contactlenzen, totdat ze het afgelopen jaar heftige pijnen kreeg in haar rechter oog. Lees meer

Droge ogen | Contactlenzen zijn problematisch

“We moeten deze transplantaten goed koesteren. Zij vervangen immers al 41 en 39 jaar het hoornvlies van jouw beide ogen.” Het zijn de woorden van de optometrist/contactlensspecialist van Amber (64). Het is niet aan dovemans oren gericht, Recent heeft zij ook het syndroom van Sjörgen. Toch is Amber blij waar ze nu staat. Lees meer

Map-dot-fingerprint dystrofie (MDFD) | Een fysieke en mentale impact

Drie mensen, drie verhalen

Jeroen staat stil bij de beperking in het zien en afgeleide beperkingen, zoals een verminderde mobiliteit, die ertoe kunnen leiden dat je stappen terug moet doen in werk en sociaal leven. Ramon beschrijft het erfelijke component van MDFD en Willeke tenslotte, heeft het over de invloed van deze hoornvliesaandoening op haar leven. Lees meer

Stofwisselingsziekte | Troebel hoornvlies

In de jaren 80 van de vorige eeuw hing er in het Diaconessenhuis in Leiden een poster met tekeningen van een hoornvliespatiënt. Op 40 jarige leeftijd werd deze vrouw getroffen door een stofwisselingsstoornis, waardoor haar gezichtsvermogen dramatisch achteruit ging. Haar corneachirurg verhaalt.

Haar tekeningen geven een goed beeld hoe het zicht beïnvloed wordt door een troebel hoornvlies.

Troebel1
Getekend toen de vrouw nog goed zag

Troebel2
Getekend toen het hoornvlies troebel was

Lees meer

Herpesvirus | Al 47 jaar een donorhoornvlies

Na zeven lange jaren van pijn in het oog en gedwongen meedraaien in een medische molen, ondergaat een 9-jarig meisje een hoornvliestransplantatie. Nu, 47 jaar later, zorgt een zoektocht van Christine voor een hernieuwde en inspirerende kennismaking met het verleden. Lees meer

Posterieure Polymorfe Cornea Dystrofie | Een eenzame strijd

Voor mensen die met of zonder bril dan wel lenzen goed kunnen zien, is het soms moeilijk te begrijpen. Ze kunnen aan mij niet direct zien dat ik een visuele beperking heb. Het ‘technisch’ probleem aan mijn ogen, door de vrij zeldzame aandoening Posterieure Polymorfe Cornea Dystrofie PPCD), heeft wel sterke invloed op mijn doen en laten. Janneke vertelt haar verhaal. Lees meer