U bent niet de enige …

Op deze pagina staan verhalen van patiënten.
U krijgt zo een beeld wat het kan betekenen om hoornvliespatiënt te zijn en wat andere mensen ervaren hebben.  Een aantal verhalen is eerder verschenen in het Magazine.

Wilt u reageren?

Dat kan. U kunt onder ieder verhaal uw reactie achterlaten.
Ook brengen we u desgewenst in contact met de schrijver.

We nodigen u uit om ook uw verhaal met ons te delen via oogvooru.nl/ervaringen/

Als je partner ziek is …

Dit is het verhaal van een jonge vrouw wiens man van de één op de andere dag werd geconfronteerd met, naar later bleek, Acanthamoeba Keratitis. Een lotgenotenverhaal vanuit de perceptie van de partner. 

Mijn man, Peter, heeft wat last van zijn oog. Via de huisarts toch maar voor controle naar het ziekenhuis. De eerste keer in zijn leven dat hij bij een oogarts komt. “Meneer u hebt een ontsteking. Even de lenzen uit, bril op en komt u volgende week maar terug.” Ik blij dat hij nu een nieuwe moet kopen, zijn oude aftandse bril kan echt niet meer. Dit is het begin van een lang traject.   Lees meer

Oogklachten door gebruik van deodorant

Ik wil mijn verhaal met jullie delen in de hoop dat anderen met dezelfde soort klachten daar misschien baat bij hebben.

Ik heb 5 jaar rondgelopen met klachten in mijn ogen. Midden in de nacht werd ik wakker met spontaan pijn in mijn ogen. Steken, tranen en niet in het licht kunnen kijken. Even een half uurtje tot een paar uur de ogen dichthouden en de pijn trok dan vanzelf weg. Kon ik mijn ogen niet laten rusten, dan had ik overdag een verminderde gezichtsvermogen. Er ontstonden kleine littekens op mijn hoornvlies, erosies. In het begin dacht ik nog dat ik met mijn vingers in mijn slaap in de ogen stak, maar later werd duidelijk dat de littekens spontaan kwamen.  Lees meer

Never lose hope …

Dit is het ervaringsverhaal van Alyshysa, 25 jaar, lid van onze vereniging. Een verhaal waarin het incasseren van tegenslag aan de orde komt, maar ook de kracht om door te gaan. Zij wil haar verhaal graag delen met lotgenoten, hun familie en andere belangstellenden.  Lees meer

Militair blind …

Een 60 jarige man met keratoconus vertelt:

Ik behoor tot de generatie die nog zijn militaire dienstplicht moest vervullen. Op 1 november meldde ik me bij de kazerne en bereidde me voor op 14 maanden rondrijden op een militair voertuig, tja, nogal logisch als cavalerist. Lees meer

Slecht gezichtsvermogen na infectie met Acantamoebe

Een 70 jarige vrouw beschrijft wat bij haar de gevolgen zijn geweest van een nare Acantamoebe infectie, mogelijk als gevolg van contactlensgebruik. Ze droeg bijna 20 jaar overdag zachte contactlenzen, totdat ze in 2011 heftige pijnen kreeg in haar rechter oog.
Lees meer

Net geopereerd aan Fuch’s endotheeldystrofie

Dit is het verhaal van een 70-jarige man met Fuch’s endotheeldystrofie.
Hij vertelt dat hij onlangs aan beide ogen geopereerd is en aan beide ogen twee keer: eerst is hij behandeld voor zijn staar en kreeg hij een nieuwe lens, daarna heeft hij een DSEK hoornvliestransplantatie ondergaan.
Lees meer

Dear keratoconus, this is how I feel about you …

In gesprek met mijn keratoconus

Een jonge vrouw en moeder vertelt op een hele eigen wijze over haar leven met kerataconus en maakt ons deelgenoot van waar ze tegenaan loopt, de belemmeringen, haar angsten en hoop.

Zij heeft haar ‘gesprek’ in november 2015 laten publiceren op een Amerikaanse blog over keratoconus en haar verhaal wordt ook gepubliceerd in de column Lotgenotencontact in de praktijk in het Magazine Oog voor u.

Het zou afbreuk doen aan de kracht van haar verhaal om het enkel te publiceren in het Nederlands. Daarom de integrale Engelse versie en onderaan de Nederlandse vertaling.

Lees meer

Wat betekent dat nu: slecht zien?

Stofwisselingsstoornis in het hoornvlies

In de jaren 80 van de vorige eeuw hing er in het Diaconessenhuis in Leiden een poster met tekeningen van een hoornvliespatiënt. Op 40 jarige leeftijd werd deze vrouw getroffen door een stofwisselingsstoornis, waardoor haar gezichtsvermogen dramatisch achteruit ging.

Haar tekeningen geven een goed beeld hoe het zicht beïnvloed wordt door een troebel hoornvlies.

Troebel1
Getekend toen de vrouw nog goed zag
Troebel2
Getekend toen het hoornvlies troebel was

Lees meer

Ruim 30 jaar met donorhoornvliezen …

Keratoconus

Onderstaand verhaal van een keratoconus patiënt met donorhoornvliezen is eerder verschenen in de column Lotgenotencontact in de praktijk in het Magazine Oog voor U.

Het is het verhaal van een 57 jarige man met keratoconus. Hij heeft ruim 30 jaar geleden 2 hoornvliestransplantaties ondergaan. Op latere leeftijd is in zijn rechteroog ook een netvliesafwijking ontstaan waardoor hij met dat oog zeer slecht ziet. Lees meer

Er is altijd meer mogelijk dan je verwacht …

Keratoconus

U kunt hier het verhaal lezen van een 55 jarige vrouw met keratoconus. Ze heeft in 1983 en 1986 een transplantatie van het hoornvlies gehad.
Ze beschrijft dat ze verschillende periodes van slechter zien heeft meegemaakt, maar ook dat er altijd wel weer een oplossing voorhanden bleek.

Op dit moment draagt ze naar volle tevredenheid scleralenzen en heeft een visus van 100 – 125%.

Lees meer