Het verhaal van Frans, werkzaam bij de Zeehavenpolitie in Rotterdam, beschrijft de impact die Fuchs heeft gehad op zijn leven, hoe snel het allemaal gegaan is en hoe goed de twee hoornvliestransplantaties verlopen zijn. Lees meer
Je bent niet de enige
Op deze pagina staan verhalen van patiënten. Je krijgt zo een beeld wat het kan betekenen om hoornvliespatiënt te zijn en wat andere mensen ervaren hebben. Een aantal verhalen is eerder verschenen in het CORNEA Magazine.
Reageren?
Dat kan. Je kunt onder ieder verhaal jouw reactie achterlaten. Vragen kun je ook sturen aan de coördinator Lotgenotencontact. We nodigen je uit om ook jouw verhaal met ons te delen via mijn ervaring.
Acanthamoeba | Een parasiet in het oog van je partner en ik had een kind erbij
Dit is het ervaringsverhaal van Esma, een jonge vrouw wiens man Peter van de één op de andere dag geconfronteerd werd met, naar later bleek, Acanthamoeba Keratitis. De impact op hun privé- én zakelijk leven was en is groot. Lees meer
Acanthamoeba | Het leven van een jonge moeder op z’n kop
Na een drukke werkdag krijg je later op de avond thuis last van een irritatie aan je rechteroog. Het zal wel aan de zachte lens liggen, die heb je immers de hele dag in gehad. De volgende dag is er echter geen verbetering. Dus de lenzen thuis gelaten en met bril op naar het werk. Een heftige periode volgde. Het overkwam Layla. Lees meer
Pseudomodas | Hoe een bacterie mijn linkeroog ruïneerde
Het begon een paar dagen nadat we in Spanje waren aangekomen voor een ‘meidenvakantie’. Ik kreeg last van mijn linkeroog. Het oog traande hevig en ik was alsmaar in de weer met doekjes. Die avond besloot ik vroeg naar bed te gaan. Lees meer
Down én keratoconus | Een complexe combinatie
Tom (21) heeft het syndroom van Down. In beide ogen is bij hem keratoconus geconstateerd. Hierdoor is Tom genoodzaakt lenzen te dragen, maar door zijn beperking kan hij deze niet zelf inbrengen. We praten met zijn moeder Jolande. Lees meer
Keratoconus | De impact op een puber
Dit is het ervaringsverhaal van Alyshysa. Een verhaal waarin het incasseren van tegenslag aan de orde komt, maar ook de kracht om door te gaan. Zij wil haar verhaal graag delen met lotgenoten, hun familie en andere belangstellenden. Lees meer
Chemisch letsel | 83 jarige krijgt hoornvliestransplantatie
Dat een hoornvliestransplantatie leeftijd onafhankelijk is, bewijst een 83 jarige man die onlangs een hoornvliestransplantatie heeft ondergaan. Lees meer
Harboyan Syndrome | Verschillende foutjes in hetzelfde gen geërfd
Een bijzonder ervaringsverhaal van Rivka, een jonge en recent gepromoveerde vrouw. Zij heeft een zeldzame aangeboren endotheeldystrofie. In de wereld is deze, erfelijk bepaalde, hoornvliesaandoening bij 30 mensen bekend. Een verhaal ook van incasseren en doorzettingsvermogen. Lees meer
Acanthamoeba | Tevreden met kijken met één oog
Ginevra, een 70 jarige vrouw beschrijft wat bij haar de gevolgen zijn geweest van een nare Acantamoebe infectie, mogelijk als gevolg van contactlensgebruik. Ze droeg bijna 20 jaar overdag zachte contactlenzen, totdat ze het afgelopen jaar heftige pijnen kreeg in haar rechter oog. Lees meer
Droge ogen | Contactlenzen zijn problematisch
“We moeten deze transplantaten goed koesteren. Zij vervangen immers al 41 en 39 jaar het hoornvlies van jouw beide ogen.” Het zijn de woorden van de optometrist/contactlensspecialist van Amber (64). Het is niet aan dovemans oren gericht, Recent heeft zij ook het syndroom van Sjörgen. Toch is Amber blij waar ze nu staat. Lees meer
Map-dot-fingerprint dystrofie (MDFD) | Een fysieke en mentale impact
Drie mensen, drie verhalen
Jeroen staat stil bij de beperking in het zien en afgeleide beperkingen, zoals een verminderde mobiliteit, die ertoe kunnen leiden dat je stappen terug moet doen in werk en sociaal leven. Ramon beschrijft het erfelijke component van MDFD en Willeke tenslotte, heeft het over de invloed van deze hoornvliesaandoening op haar leven. Lees meer
Stofwisselingsziekte | Troebel hoornvlies
In de jaren 80 van de vorige eeuw hing er in het Diaconessenhuis in Leiden een poster met tekeningen van een hoornvliespatiënt. Op 40 jarige leeftijd werd deze vrouw getroffen door een stofwisselingsstoornis, waardoor haar gezichtsvermogen dramatisch achteruit ging. Haar corneachirurg verhaalt.
Haar tekeningen geven een goed beeld hoe het zicht beïnvloed wordt door een troebel hoornvlies.
Herpesvirus | Al 47 jaar een donorhoornvlies
Na zeven lange jaren van pijn in het oog en gedwongen meedraaien in een medische molen, ondergaat een 9-jarig meisje een hoornvliestransplantatie. Nu, 47 jaar later, zorgt een zoektocht van Christine voor een hernieuwde en inspirerende kennismaking met het verleden. Lees meer
Posterieure Polymorfe Cornea Dystrofie | Een eenzame strijd
Voor mensen die met of zonder bril dan wel lenzen goed kunnen zien, is het soms moeilijk te begrijpen. Ze kunnen aan mij niet direct zien dat ik een visuele beperking heb. Het ‘technisch’ probleem aan mijn ogen, door de vrij zeldzame aandoening Posterieure Polymorfe Cornea Dystrofie PPCD), heeft wel sterke invloed op mijn doen en laten. Janneke vertelt haar verhaal. Lees meer