Hieronder het verhaal van Frans. Hij beschrijft op nuchtere wijze de impact die Fuchs heeft gehad op zijn leven, hoe snel het allemaal gegaan is en hoe goed de 2 hoornvliestransplantaties verlopen zijn.

Mijn naam is Frans Schreutelkamp  en ik ben 62 jaar.  Sinds 1974 ben ik werkzaam bij de Zeehavenpolitie in Rotterdam.  Daarnaast ben ik sinds 2009 deeltijdklokkenmaker. In deeltijd heb ik op de vakschool in Schoonhoven mijn MBO diploma Uurwerktechnicus behaald.

Bij de zeehavenpolitie hebben we zeegaande schepen en binnenvaartschepen. Dit betekent dat ik zowel voor de zeevaart als de binnenvaart aan medische keuringen  onderworpen ben. 1x in de 5 jaar de binnenvaartkeuring en 1x per 2 jaar de zeevaartkeuring

Toen ik 59 jaar werd was er de zeevaartkeuring, beide ogen 100% dus niets aan de hand.

Een jaar later, met mijn 60ste de binnenvaartkeuring. Dit was wel even anders. Links nog maar 60% zicht en rechts 80%. Ik kreeg van de keuringsarts het dringende advies om een oogarts te raadplegen.

2 weken later werd ik in ziekenhuis door een oogarts onderzocht. Uit het onderzoek bleek dat ik een hoornvliesaandoening had. Fuchs Endotheel Dystrofie. Het is een proces waarbij de binnenste cellaag van het hoornvlies versneld veroudert. Het proces is niet te stoppen en het zicht zal alleen maar slechter worden.

Op z’n Rotterdams gezegd, m’n wereld pleurde in elkaar. Hoe moet het nu verder, als politieagent ben je enorm van je ogen afhankelijk. Mijn 2e beroep, deeltijd klokkenmaker zag ik ook in duigen vallen.

Maar de oogarts had ook goed nieuws. Als het zicht te slecht werd kon ik in aanmerking komen voor een hoornvliestransplantatie…………….

Voorlopig kon het slecht zien wat verbeterd worden door met 5% zoutoplossing te druppelen.  Eerst was 3x per dag voldoende en later werd dat 5x per dag.

Vooral s ’morgens was het zicht te vergelijken alsof je door dichte mist kijkt. Gedurende de dag knapte dit wel op en was het zicht bijna helder.

Inmiddels was ik ook lid geworden van de Hoornvlies Patiënten Vereniging. Daar heb ik veel informatie kunnen halen over wat me allemaal te wachten stond. En hoewel de resultaten na een transplantatie goed zijn ga je toch een onzekere tijd tegemoet.

Het zicht bleef verslechteren, elke letter zag ik meerdere malen, om lichtpunten waren aura’s gekomen en gezichten werden minder herkenbaar. Ik keek de hele dag door een soort mist, van zeer dichte tot nevel. Een zicht variërend van 50 tot 1000 meter. Het gaat je sociale leven beïnvloeden, je gaat contacten vermijden. Je raakt steeds geïsoleerder.

In het voorjaar van 2018 bleek dat het zicht links nog maar 30% was en rechts nog maar 60%. Er is toen besloten om te gaan transplanteren. Eerst een staaroperatie.  Deze was nog niet echt nodig maar werd uit voorzorg gedaan omdat deze operatie een getransplanteerd stukje hoornvlies zou kunnen beschadigen. De staaroperatie is in april gedaan.  Er was wel enig verschil, het was nu heldere mist in plaats van gelige mist.

In september 2018 zou de transplantatie plaats vinden. Omdat autorijden eigenlijk onverantwoord geworden was, heeft mijn werkgever gezorgd voor taxivervoer voor het woon-werk verkeer. Hulde hiervoor.

Alle informatie die nodig was werd in het oogziekenhuis in Rotterdam zeer zorgvuldig besproken door de oogarts. De goede resultaten, maar ook de risico’s werden besproken. Het kwam erop neer dat de binnenste cellaag van het hoornvlies vervangen zou worden. Praktische informatie werd met de transplantatie verpleegkundige besproken.

Tot aan de transplantatie heb ik er vrij luchtig over gedaan met opmerkingen zoals, “ik ga het wel zien” en ik kan straks weer meedoen met het spelletje “ik zie, ik zie, wat jij niet ziet”. Hoe meer de operatie nadert, hoe meer je erover gaat nadenken, Ze zijn kundig, ze weten wat ze doen, ik moet vertrouwen hebben enz enz…… Maar het blijft toch een oog wat geopereerd gaat worden.

Eind september, dag van de operatie, ik zag er best wel tegenop. Als politieman heb ik 45 jaar de regie in handen gehad en nu moet ik die voor een paar uur uit handen geven. De operatie vindt onder totale narcose plaats.  Een paar uur na de operatie is de eerste controle door de oogarts, Die was goed tevreden en ik mocht naar huis.  Daar had ik te voldoen aan een simpele opdracht. 2 dagen plat op bed en met uw neus richting het plafond. Het lijkt makkelijk maar het is afzien.  Mijn rug ging behoorlijk protesteren.  Maar ja, het is voor het goede doel.  En met een MP3 speler met relax muziek kom je een heel eind.

Het was bekend dat ik na de operatie weinig tot niets zou zien. Maar een helder grijs vlak waar ik doorheen keek was toch wat anders dan ik mij had voorgesteld. Toen begonnen de twijfels. Na een paar dagen begon ik contouren te zien en na een week kon ik de overkant van de straat zien. Helemaal helder maar nog niet scherp. Dat mocht ik ook nog niet verwachten. En……. Ik mocht tot aan de controle niet autorijden. Tot aan de geplande controle een paar keer contact gehad met de transplantatie verpleegkundige en een keer terug geweest op de spoedeisende hulp. Gelukkig loos alarm.

Na 4 weken, eind oktober, de 1ste controle. Vooraf was verteld dat ik ca 30% zicht mocht verwachten omdat ik met 30 % zicht de operatie was ingegaan. De optometrist doet de controle, ik bleek bijna 50% zich te hebben. Maar omdat het rechteroog ook nog maar 50% zicht had kreeg ik het zeer dringende advies om tot het einde van het jaar geen auto te rijden. De oogarts zou bepalen wanneer ik weer mocht autorijden

De oogarts was tevreden over het herstel van het linkeroog. Toen hij vroeg: ‘hoe tevreden bent u nu?’ heb ik geantwoord: ‘Ik ben heel blij met het linkeroog, het beeld is helemaal helder. Het moet nog wat scherper worden maar komt wel goed. Alleen het rechteroog is dominant en daardoor heb ik nog steeds het idee dat ik door dikke mist kijk. Daardoor kan ik m’n beroep als politieman niet uitoefenen en m’n klokkenmakers bedrijf ligt nu een paar maanden stil. Ik wil graag in aanmerking komen voor een hoornvliestransplantatie in het rechteroog. Daar gaat de nodige tijd overheen, eerst de staaroperatie, minimaal 8 weken wachten en dan de transplantatie.’

De oogarts reageerde hierop: ‘als u echt wil dan kunnen de 2 operaties in een keer uitgevoerd worden.’ Nadat de voor en tegens besproken waren ben ik aangemeld voor de 2e operatie.

Hierna raakte alles in een stroomversnelling en begin december was de 2e operatie. Het herstel verliep anders dan na de eerste operatie De volgende dag na de operatie had ik al wazig zicht in het oog. In tegenstelling tot de eerste operatie waarbij het oog niet zeer gedaan heeft, voelde dit oog een aantal dagen erg pijnlijk. Het oog irriteerde ook meer dan het linkeroog na de operatie. Diverse malen overleg gehad met de transplantatie verpleegkundige en op haar advies 2 weken na de operatie toch maar naar de spoedeisende hulp. Na een uitgebreid onderzoek bleek dat alles in orde was en heb ik aanvullende oogdruppels gekregen. In het totaal zat ik toen aan 19 druppelmomenten per dag. Gelukkig bestaat er een App die dit perfect voor je bijhoudt en waarschuwt wanneer het weer tijd is om te druppelen.

Begin januari 2019 de controle bij de oogarts.  Uit de controlegegevens van de optometrist bleek dat het linkeroog van 50% naar 40% zicht was teruggegaan. Een flinke tegenvaller. Het rechteroog had 70% zicht. Het waren dus slechte en goede berichten. Tijdens verder onderzoek bleek dat er een vertroebeling (nastaar) in het linkeroog was ontstaan. Dit zou met een aanvullende laserbehandeling verholpen kunnen worden.

Een ander goed bericht was dat ik weer mocht autorijden. Dit gaat overdag goed maar als het donker wordt krijg ik schitteringen in het linkeroog. Die zijn zo overheersend dat ik het onverantwoord vind om bij schemer/donker auto te rijden.  De oogarts heeft een verklaring voor deze schitteringen.

Ik besef heel goed dat ik nog wel even te gaan heb voor alles weer in orde is. En hoewel het mentaal best wel een zware periode is geweest ben ik blij dat het ergste achter de rug is. In 3 jaar tijd van 2 goede ogen naar 2 ogen met een stukje getransplanteerd hoornvlies.  Ik weet ook dat er altijd een kans is op afstoting van de transplantaten. Een strak druppel regime is van belang. Ook zullen mijn werkomstandigheden bij de politie aangepast moeten worden.

Mijn dank gaat uit naar de onbekende donoren die hun hoornvlies hebben afgestaan en naar alle oogartsen en medische teams van het Oogziekenhuis Rotterdam die mij behandeld hebben. Deze mensen hebben ervoor gezorgd dat ik weer met een heldere blik de toekomst tegemoet zie.

En toen had ik slechte ogen…

Reacties

  • 8 april 2019 om 17:55
    Permalink

    Je verhaal steekt me wel een hart onder de riem. Overmorgen zal ik waarschijnlijk geopereerd worden aan mijn rechter oog. Ik heb de staaroperaties al gehad. De eerste zes jaar geleden en de tweede een jaar geleden. De oogartsen in Goes stonden voor een raadsel: de staaroperaties brachten niet het verwachte resultaat. Na lang aandringen werd ik verwezen naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Zij vonden de oorzaak. Dr. Remeijer heeft het ontdekt: ziekte van Fuchs.
    Ik hoop op een goed herstel!

    Beantwoorden
    • 7 augustus 2019 om 10:15
      Permalink

      Hoi Annie.
      Ik lees je reactie nu pas.
      Ik weet maar al te goed wat je mee gaat maken of al meegemaakt hebt.
      Ik wens je heel veel sterkte en heb vertrouwen in de oogartsen .
      Ik ben dik tevreden met het behaalde resultaat.
      Groet Frans

      Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *