Het verhaal van Frans, werkzaam bij de Zeehavenpolitie in Rotterdam, beschrijft de impact die Fuchs heeft gehad op zijn leven, hoe snel het allemaal gegaan is en hoe goed de twee hoornvliestransplantaties verlopen zijn.
Waar is mijn zicht gebleven?
Bij de zeehavenpolitie hebben we zeegaande schepen en binnenvaartschepen. Dit betekent dat ik zowel voor de zeevaart als de binnenvaart aan medische keuringen onderworpen ben. 1x in de 5 jaar de binnenvaartkeuring en 1x per 2 jaar de zeevaartkeuring. Toen ik 59 jaar werd was er de zeevaartkeuring, beide ogen 100% dus niets aan de hand. Een jaar later, met mijn 60ste de binnenvaartkeuring. Dit was wel even anders. Links nog maar 60% zicht en rechts 80%. Ik kreeg van de keuringsarts het dringende advies om een oogarts te raadplegen.
Twee weken later werd ik in ziekenhuis door een oogarts onderzocht. Uit het onderzoek bleek dat ik een hoornvliesaandoening had. Fuchs Endotheel Dystrofie. Het is een proces waarbij de binnenste cellaag van het hoornvlies versneld veroudert. Het proces is niet te stoppen en het zicht zal alleen maar slechter worden. Op z’n Rotterdams gezegd, m’n wereld pleurde in elkaar. Hoe moet het nu verder, als politieagent ben je enorm van je ogen afhankelijk. Mijn 2e beroep, deeltijd klokkenmaker zag ik ook in duigen vallen. Maar de oogarts had ook goed nieuws. Als het zicht te slecht werd kon ik in aanmerking komen voor een hoornvliestransplantatie.
Ik zag mist in alle vormen
Voorlopig kon het slecht zien wat verbeterd worden door met 5% zoutoplossing te druppelen. Eerst was 3 keer per dag voldoende en later werd dat 5 keer per dag. Vooral s ’morgens was het zicht te vergelijken alsof je door dichte mist kijkt. Gedurende de dag knapte dit wel op en was het zicht bijna helder.
Inmiddels was ik ook lid geworden van de Hoornvlies Patiënten Vereniging. Daar heb ik veel informatie kunnen halen over wat me allemaal te wachten stond. En hoewel de resultaten na een transplantatie goed zijn ga je toch een onzekere tijd tegemoet.
Het zicht bleef verslechteren, elke letter zag ik meerdere malen, om lichtpunten waren aura’s gekomen en gezichten werden minder herkenbaar. Ik keek de hele dag door een soort mist, van zeer dichte tot nevel. Een zicht variërend van 50 tot 1000 meter. Het gaat je sociale leven beïnvloeden, je gaat contacten vermijden. Je raakt steeds geïsoleerder.
Werken aan de oplossing
In het voorjaar jl. bleek dat het zicht links nog maar 30% was en rechts nog maar 60%. Er is toen besloten om te gaan transplanteren. Eerst een staaroperatie. Deze was nog niet echt nodig maar werd uit voorzorg gedaan omdat deze operatie een getransplanteerd stukje hoornvlies zou kunnen beschadigen. De staaroperatie is in april gedaan. Er was wel enig verschil, het was nu heldere mist in plaats van gelige mist.
In september zou de transplantatie plaats vinden. Omdat autorijden eigenlijk onverantwoord geworden was, heeft mijn werkgever gezorgd voor taxivervoer voor het woon-werk verkeer. Hulde hiervoor.
Alle informatie die nodig was werd in het oogziekenhuis in Rotterdam zeer zorgvuldig besproken door de oogarts. De goede resultaten, maar ook de risico’s werden besproken. Het kwam erop neer dat de binnenste cellaag van het hoornvlies vervangen zou worden. Praktische informatie werd met de transplantatie verpleegkundige besproken.
Ik zag er tegenop; een hoornvliestransplantatie
Tot aan de transplantatie heb ik er vrij luchtig over gedaan met opmerkingen zoals, “ik ga het wel zien” en ik kan straks weer meedoen met het spelletje “ik zie, ik zie, wat jij niet ziet”. Hoe meer de operatie nadert, hoe meer je erover gaat nadenken, Ze zijn kundig, ze weten wat ze doen, ik moet vertrouwen hebben enz enz…… Maar het blijft toch een oog wat geopereerd gaat worden.
Eind september, dag van de operatie, ik zag er best wel tegenop. Als politieman heb ik 45 jaar de regie in handen gehad en nu moet ik die voor een paar uur uit handen geven. De operatie vindt onder totale narcose plaats. Een paar uur na de operatie is de eerste controle door de oogarts, Die was goed tevreden en ik mocht naar huis. Daar had ik te voldoen aan een simpele opdracht. 2 dagen plat op bed en met uw neus richting het plafond. Het lijkt makkelijk maar het is afzien. Mijn rug ging behoorlijk protesteren. Maar ja, het is voor het goede doel. En met een MP3 speler met relax muziek kom je een heel eind.
Het was bekend dat ik na de operatie weinig tot niets zou zien. Maar een helder grijs vlak waar ik doorheen keek was toch wat anders dan ik mij had voorgesteld. Toen begonnen de twijfels. Na een paar dagen begon ik contouren te zien en na een week kon ik de overkant van de straat zien. Helemaal helder maar nog niet scherp. Dat mocht ik ook nog niet verwachten. En……. ik mocht tot aan de controle niet autorijden. Tot aan de geplande controle een paar keer contact gehad met de transplantatie verpleegkundige en een keer terug geweest op de spoedeisende hulp. Gelukkig loos alarm.
… maar ging ook op voor de tweede transplantatie
Na vier weken, eind oktober, de 1ste controle. Vooraf was verteld dat ik ca 30% zicht mocht verwachten omdat ik met 30 % zicht de operatie was ingegaan. De optometrist doet de controle, ik bleek bijna 50% zich te hebben. Maar omdat het rechteroog ook nog maar 50% zicht had kreeg ik het zeer dringende advies om tot het einde van het jaar geen auto te rijden. De oogarts zou bepalen wanneer ik weer mocht autorijden
De oogarts was tevreden over het herstel van het linkeroog. Toen hij vroeg: ‘hoe tevreden bent u nu?’ heb ik geantwoord: ‘Ik ben heel blij met het linkeroog, het beeld is helemaal helder. Het moet nog wat scherper worden maar komt wel goed. Alleen het rechteroog is dominant en daardoor heb ik nog steeds het idee dat ik door dikke mist kijk. Daardoor kan ik m’n beroep als politieman niet uitoefenen en m’n klokkenmakers bedrijf ligt nu een paar maanden stil. Ik wil graag in aanmerking komen voor een hoornvliestransplantatie in het rechteroog. Daar gaat de nodige tijd overheen, eerst de staaroperatie, minimaal 8 weken wachten en dan de transplantatie.’
De oogarts reageerde hierop: ‘als u echt wil dan kunnen de twee operaties in een keer uitgevoerd worden.’ Nadat de voor en tegens besproken waren ben ik aangemeld voor de 2e operatie.
Hierna raakte alles in een stroomversnelling en begin december was de 2e operatie. Het herstel verliep anders dan na de eerste operatie De volgende dag na de operatie had ik al wazig zicht in het oog. In tegenstelling tot de eerste operatie waarbij het oog niet zeer gedaan heeft, voelde dit oog een aantal dagen erg pijnlijk. Het oog irriteerde ook meer dan het linkeroog na de operatie. Diverse malen overleg gehad met de transplantatie verpleegkundige en op haar advies 2 weken na de operatie toch maar naar de spoedeisende hulp. Na een uitgebreid onderzoek bleek dat alles in orde was en heb ik aanvullende oogdruppels gekregen. In het totaal zat ik toen aan 19 druppelmomenten per dag. Gelukkig bestaat er een App die dit perfect voor je bijhoudt en waarschuwt wanneer het weer tijd is om te druppelen.
Dank naar mijn onbekende donoren
Begin januari 2019 de controle bij de oogarts. Uit de controle-gegevens van de optometrist bleek dat het linkeroog van 50% naar 40% zicht was teruggegaan. Een flinke tegenvaller. Het rechteroog had 70% zicht. Het waren dus slechte en goede berichten. Tijdens verder onderzoek bleek dat er een vertroebeling (nastaar) in het linkeroog was ontstaan. Dit zou met een aanvullende laserbehandeling verholpen kunnen worden.
Een ander goed bericht was dat ik weer mocht autorijden. Dit gaat overdag goed maar als het donker wordt krijg ik schitteringen in het linkeroog. Die zijn zo overheersend dat ik het onverantwoord vind om bij schemer/donker auto te rijden. De oogarts heeft een verklaring voor deze schitteringen.
Ik besef heel goed dat ik nog wel even te gaan heb voor alles weer in orde is. En hoewel het mentaal best wel een zware periode is geweest ben ik blij dat het ergste achter de rug is. In 3 jaar tijd van 2 goede ogen naar 2 ogen met een stukje getransplanteerd hoornvlies. Ik weet ook dat er altijd een kans is op afstoting van de transplantaten. Een strak druppel regime is van belang. Ook zullen mijn werkomstandigheden bij de politie aangepast moeten worden.
Mijn dank gaat uit naar de onbekende donoren die hun hoornvlies hebben afgestaan en naar alle oogartsen en medische teams van het Oogziekenhuis Rotterdam die mij behandeld hebben. Deze mensen hebben ervoor gezorgd dat ik weer met een heldere blik de toekomst tegemoet zie.
Je verhaal steekt me wel een hart onder de riem. Overmorgen zal ik waarschijnlijk geopereerd worden aan mijn rechter oog. Ik heb de staaroperaties al gehad. De eerste zes jaar geleden en de tweede een jaar geleden. De oogartsen in Goes stonden voor een raadsel: de staaroperaties brachten niet het verwachte resultaat. Na lang aandringen werd ik verwezen naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Zij vonden de oorzaak. Dr. Remeijer heeft het ontdekt: ziekte van Fuchs.
Ik hoop op een goed herstel!
Hoi Annie.
Ik lees je reactie nu pas.
Ik weet maar al te goed wat je mee gaat maken of al meegemaakt hebt.
Ik wens je heel veel sterkte en heb vertrouwen in de oogartsen .
Ik ben dik tevreden met het behaalde resultaat.
Groet Frans
Beste Frans.
Dank U wel voor het delen van Uw ervaringen met de hoornvliestransplantatie in oogziekenhuis.
Vorig jaar heb ik een hoornvliestransplantatie, gehad ook in het oogziekenhuis.
Dit jaar inoktober mijn rechteroog.
Ik vond het mentaal erg zwaar, en ben blij te horen dat U dat ook vond.
Ik,voel me daarin eenzaam, omdat de meeste mensen niet begrijpen hoe het voelt.
Vriendelijke groet
Wilma berendsen
Beste Wilma, je vraag is doorgestuurd naar lotgenotencontact. Je krijgt van daaruit nader bericht.
Beste Frans,
Wat een verhaal. OOk ik zit met veel vragen. Na staar operatie aan beide ogen is het zicht er niet beter op geworden. Regelmatig ontstekingen, branderige ogen en het idee dat ik in een soort koker leef met mist. Van de verzekering doorverwezen naar Rotterdam echter daar is een patienten stop. Mijn wereldje wordt steeds kleiner. Ik heb wel scerla lenzen maar dat helpt maar voor een deel.
Beste Frans,
Ik ben geopereerd aan beide ogen. Bij mij geconstateerd op 48 jarige leeftijd. Jaren lopen sukkelen met druppels. Er zou niet eerder geopereerd worden dan bij een zicht van minder dan 50%. Chirurg zei ook nog “ voor werk ga ik niet opereren”. Uiteindelijk ben ik in Breda geopereerd er is tegelijkertijd staar verholpen. Op zich ben ik niet ontevreden. Heb inmiddels wel de nodige controles gehad en wat ellende met een veel te hoge oogdruk. Het blijven druppelen met de dexamethason (die soms niet leverbaar is) en het druppelen 2 x per dag met Cosopt vanwege de hoge oogdruk (soms ook slecht leverbaar) daarnaast nog hypromellose druppels en in het hooikoortsseizoen livocab. Vind ik soms belastend. Ik draag bijna altijd een zonnebril dit omdat ik het vaak te scherp licht vind en ik ben bang dat ik iets in mijn ogen krijg. Je mag niet wrijven in je ogen en dat zou ik soms zo graag even willen doen.
Hoi, ik ben 64 jaar en heb in januari een hoornvliestransplantatie gehad voor dystrofie van Fuchs tegelijkertijd met een nieuwe lens omdat ik ook staar had. 10 dagen na de operatie ging het even mis en werd er een nieuwe ingreep uitgevoerd. Een week geleden werd mijn andere oog ook geopereerd met een nieuwe lens en een nieuw hoornvlies. Hopelijk gaat het nu van de eerste keer goed.
Spijtig te lezen dat je er mentale problemen mee hebt gehad. Ik vind het eigenlijk allemaal wel meevallen. En na een paar weken kan je weer deftig kijken. Toch schitterend dat dit allemaal kan. O ja voordien heb ik aan de twee ogen een Yag laser gehad, dat is een gaatje in je oog schieten tegen overdruk.
Groetjes en ik wens je nog veel sterkte
Hallo ik lees dit allemaal ook bij mij is dit geconstateerd moet nu naar umcg Groningen ben best geschrokken dacht och ik heb staar , maar nu kreeg ik dit te horen ben benieuwd naar hoe het vervolg bij mij gaat . Sterkte allemaal
De corneaspecialisten van het UMCG zijn zeer vakbekwaam en gericht op de relatie. Dus in goede handen bij hen.
Dag Annie,
Mag ik vragen hoe jouw operatie van fuchs is verlopen en ook bij welke dokter je deze hebt laten uitvoeren
Ik dien n.l. Te worden geopereerd aan fuchs en ben zeer ongerust hierover en heb geen echte voeling met de arts die me het nieuws van de operatie heeft gebracht vandaar zoek ik een goede arts
Ik ben Belgische maar mag ook in Nederland zijn want ken de oogkliniek in Rotterdam
Dank voor je antwoord
Mieke
Dag Frans,
Ik heb je verhaal over je ingreep van fuchs gelezen en vroeg me nu af hoe jouw zicht is op dit moment
Ik dien n.l. deze ingreep te laten uitvoeren en ben echt bang
Dien jij nog druppels of medicatie te gebruiken?
Dank voor je antwoord
Mieke
Dag Frans en anderen.
Dank voor jullie ervaringsverhalen. De operatie aan het rechter oog is nu bijna 9 maanden geleden en ik heb een heleboel kwaliteit van leven terug. Ik kan weer een echt boek lezen en weer aantekeningen maken. En aan de computer werken zonder hoofdpijn. Allemaal best belangrijke dingen voor mijn werk dat in Covid-tijd vooral home-office is. En ik kan me weer relatief veilig verplaatsen. Autorijden was onverantwoord, trap aflopen gewoon eng, op de fiets vloog ik uit de bocht omdat ik weliswaar snel kon fietsen maar de afstand niet echt goed inschatte. De laatste maand viel ik zelfs over losse stoeptegels.
Ondertussen werd ook bij mijn zus Fuchs gediagnosticeerd (bizar, ze is 15 jaar ouder) en konden we veel ervaringen uitwisselen. Hoe lang het duurt dat je doorhebt dat het zien slecht wordt, hoe lang je jezelf voor de gek houdt en allerlei trucjes bedenkt. En ook de verwondering na de operatie: de kleuren, het contrast, de helderheid! En nu allebei weer 100% zicht, de zusjes doen het goed! Komende maand begint voor ons allebei het traject voor het andere oog, fijn samen opgaan. Dat gaan we vol vertrouwen en goed voorbereid in. Het ongemak door de rugligging, voor mij vooral de rugpijn, is te overzien omdat ik weet dat het overgaat. Het verdere herstel is ons echt meegevallen.
We zijn de donoren en hun familie intens dankbaar en vinden het erg jammer dat we zelf geen donor meer kunnen zijn. En wat fijn dat we in een tijd leven waarin deze technologie mogelijk is en we in een welvarend land leven.
Dag Frans, Ciska en alle anderen,
Ook bij mij is 10 jaar terug (toen was ik nog maar 40 en relatief jong voor deze ziekte) hoornvliesdystrofie van Fuchs geconstateerd. Mij werd toen verteld dat ik mij nog geen zorgen hoefde te maken en dat het nog wel jaren zou gaan duren voor er een transplantatie plaats zou vinden.
Wel een grote schrik op dat moment maar ook een geruststelling dat het nog lang niet zover was. Afgelopen januari ben ik doorverwezen naar het UMCG Groningen en daar werd mij verteld dat mijn ene oog nog 40% zicht heb en het andere 60%. Daar ben ik enorm van geschrokken omdat ik zelf in de veronderstelling was dat het allemaal nog wel meeviel. Wel heb ik steeds meer pijn en last van vermoeide prikkende ogen. Maar daar valt mee te leven dacht ik.
Afgelopen week kreeg ik al een oproep voor de eerste staaroperatie (terwijl ik geen staar heb) in mei, en daaropvolgend 6 weken later DEMEK. Het komt allemaal wel heel dichtbij nu, en dat vind ik enorm spannend. Mijn beroep is kunstenaar, ik schilder portretten en geef daarnaast les, mij ogen zijn onmisbaar voor mij!
Veel onzekerheden dus, hoe kom ik uit de staar, wat kan ik nog wel of niet etc., ik weet dat het voor iedereen anders is maar toch fijn om verhalen van anderen te horen.
Groet van Wilma
Hallo, ik ben ook Belgische en heb gisteren maar te horen gekregen dat ik Fuchs heb. Ik ben echt geschrokken en maak me veel zorgen. Waar heeft u de operatie laten uitvoeren? Alvast bedankt voor uw antwoordje. Mvg Kristel
Er is een mail naar je toegestuurd, Kristel
Jeetje Frans, het is alsof je mijn verhaal omschrijft… wat herkenbaar zeg! Ik ben nu 50 jaar en 2 jaar geleden is er Fuchs bij mij vastgesteld. Lang verhaal kort; mijn zicht is bizar hard achteruit gehold in korte tijd. Ik sta nu op de urgentielijst, eerst voor m’n linkeroog. Ik vind het rete spannend en zie er zo tegenop! Je verhaal geeft me echt moed! Dankjewel
Beste Frans en anderen,
Sinds 15 februari dit jaar 2023! Te horen gekregen dat ik als 58 jarige Verpleegkundige de ziekte van Fuchs heb.
Vanaf 2014 al vele oogoperaties en oogcomplicaties gehad ivm 3 maal netvliesloslating, zowel in rechter als linkeroog, nieuwe lenzen, nastaar , infecties enz.( kan een oorzaak zijn, las ik)
Op eigen initiatief en nav klachten dit jaar ,naar andere oogarts en daar volgde deze diagnose, nog pril en ik heb nog redelijk goed zicht.
Wat een onzekerheid komt dan weer boven, wat is het verloop, word ik blind, mijn werk, hoe vaak controle laten doen enz.
In mei een uitgebreid zichtonderzoek voor evt aanpassing van de brillenglazen en al mijn vragen stellen die na de diagnose naar boven kwamen.
Fijn om dit op deze manier even te delen, we houden moed, hoop en vertrouwen.
Groetjes van Nely
In sept. 2022 hoornvliestransplantatie gehad (Fuchs). Dag na de operatie kon ik ondertiteling op tv lezen, controle na een week, zicht : 10/10. Geen pijn gehad, behalve rug van 3 dagen plat liggen. Na 2 mnd wel irritatie door druppels . Nu, bijna 9 maanden later, wordt linkeroog gedaan. Nieuwe lens en hoornvliestransplantatie. Ik zie het volledig zitten.