Dit is het verhaal van een jonge vrouw wiens man van de één op de andere dag werd geconfronteerd met, naar later bleek, Acanthamoeba Keratitis. Een lotgenotenverhaal vanuit de perceptie van de partner. 

Mijn man, Peter, heeft wat last van zijn oog. Via de huisarts toch maar voor controle naar het ziekenhuis. De eerste keer in zijn leven dat hij bij een oogarts komt. “Meneer u hebt een ontsteking. Even de lenzen uit, bril op en komt u volgende week maar terug.” Ik blij dat hij nu een nieuwe moet kopen, zijn oude aftandse bril kan echt niet meer. Dit is het begin van een lang traject.  

Het oog wil nog niet echt beter worden, we gaan terug. “We denken aan Herpes.” zei de arts. Herpes in je oog? Nog nooit van gehoord, maar als u het zegt dokter. Met nu de juiste medicatie naar huis. Onderwijl voelde Peter zich steeds slechter, werd lichtschuw en had heel veel pijn.

We hadden toen twee jonge kinderen van 2 en 5 jaar oud. Dus ik probeerde alles in huis zo rustig mogelijk te houden om hem te laten rusten. Het probleem was echter dat wij een eigen agrarisch bedrijf hadden, dus in bed liggen is dan best lastig. Maar ja: wat niet gaat, dat gaat niet. Samen met mijn schoonvader probeerde ik de boel draaiende te houden.

Peter lag in het donker, de gehele dag. Als het ’s avonds schemerig werd, dan kwam hij tot leven en kon hij naar buiten, de boel controleren. Daarna gelijk weer naar bed. Ik voelde me erg alleen in die tijd.

“S.v.p. de gordijnen niet openen!”.

Omdat de pijn niet klopte met de diagnose Herpes, bleven we terugkomen in het ziekenhuis. Tegen de tijd dat het september was, kwamen we er zeker 3 keer per week. Op een dag hoorde ik de artsen “amoebe” zeggen. Dat is toch een beestje? Dat had ik nog wel onthouden van mijn biologieles. Er werd een schraapsel van zijn oog genomen, waar niets uitkwam.

Een paar weken later toch weer een monster en op een dag werden we gebeld door de oogarts zelf. Je weet dan dat het niet goed is. “Meneer, u moet nu opgenomen worden. U heeft Acanthamoeba Keratitis.” Wat volgde, was een druppelprotocol van 24 uur per dag. Medicijnen moesten uit heel Nederland komen en een spoedoperatie volgde. Dat werd een hoornvlies en oogwit transplantatie. Ook in het ziekenhuis lag hij in het donker, met een briefje op de deur “S.v.p. de gordijnen niet openen”.

Acanthamoebe betekent dat er een beestje aan je zenuwuiteinden aan het knagen is. Dat veroorzaakt helse pijnen en lichtschuwheid. Er was een moment dat Peter zei: “Al hak je nu mijn been eraf, ik voel het toch niet.” Daar zit je dan met twee kleine kinderen en een bedrijf.

De operatie was goed gegaan. We hadden het monster verslagen. Maar om zeker te zijn, kregen we een strak druppelschema mee. Elk medicijn moest weer een ander aantal keer per dag gedruppeld worden. Dat schema maakte ik in Excel en na elke controle werd dit weer aangepast.

Zoeken naar veerkracht

De tijd schreed voort … een gaatje in zijn oog dat niet dicht wilde. Er werd een amniontransplantatie voorgesteld. Weer volgde een periode van veel ziekenhuisbezoeken.

Ondertussen was ik mijn baan kwijt, gestart met een opleiding, een man die ziek was en spontaan zwanger van de 3e. Ik kon er de eerste weken niet van genieten, er niet blij mee zijn. Ik had mijn energie voor andere dingen nodig. Ik moest sterk zijn en zorgen dat het gezin en bedrijf bleven draaien. Gelukkig werd een behandeling gestart met bloedserum. Dat bleek voor hem heel goed te werken. Weer even rust in de tent.

Voorjaar kwam eraan en Peter kreeg heuveltjes op zijn hoornvlies. Dit zorgde ervoor dat het licht anders binnen kwam. Voor hem resulteerde dit in psychische klachten. Hij werd bang, durfde geen beslissingen te nemen. Hoppa, zijn bed weer in. Schoonvader en ik weer in de overlevingsstand en gaan. Tweede hoornvliestransplantatie, een transplantatie op zijn transplantaat.

Weer psychische klachten, weer angstig.  We zijn een jaar verder. Hij wilde stoppen met het bedrijf, wat zijn lust en zijn leven is. Uiteindelijk bleek dat hij staar had tot precies halverwege zijn lens. Daardoor zag hij scherp als het licht bovenin zijn oog viel en zag hij wazig als het licht laag op het oog viel. Zo zag hij elke seconde een ander beeld en dit maakte hem knetter. Na een staaroperatie en nieuwe lens was het probleem weer opgelost. Voor hem.

Inmiddels waren we gestart met een experimenteel medicijn, wat in Nederland niet wordt vergoed. Dit bestel ik een paar keer per jaar in België, omdat het daar goedkoper is. Maar sindsdien geen wondjes of gaatje meer in of op zijn hoornvlies. Het gaat goed!

Mentale en emotionele impact

“Ik wil niet meer, ik word gek.”, kreeg ik te horen. Ik zat op mijn werk en kreeg een voorgevoel. Ik moet Arjen bellen. Hij vond de mesjes, die in de kas lagen, wel heel interessant. Ik heb alles uit mijn handen laten vallen en ben naar huis gegaan. Vervolgens: aan de antidepressiva en extra controle in het ziekenhuis. Daar verzekerden ze Arjen dat er met zijn oog niets aan de hand was.

Met pillen zijn bed in. Ik had er weer een 4e kind bij. Ik durfde hem niet alleen te laten en zeker niet alleen met de kinderen. Het ging slechter met hem. Nog steeds zelfmoordneigingen. Het crisisteam van de GGZ werd ingeschakeld, zwaardere medicatie en eerst maar uitrusten.

Voor de kinderen deed ik alsof hij een griepje had en er elk moment weer kon zijn. Mijn oudste was bang dat papa niet meer voor haar kon zorgen. “Vertel hem dat zelf maar.”, zei ik. En samen lagen ze te huilen in bed. Mijn schoonvader van 84, hielp weer waar hij kon. Wat moest ik toch zonder hem beginnen.

Op de goede weg

Op dit moment gaat het best goed. Zijn oog is stabiel, de medicijnen doen hun werk en hij is al een paar maanden geleden gestart met therapie. En ik, ik sta nog in overlevingsstand, durf er nog niet echt op te vertrouwen dat nu alles goed zal blijven gaan ….

Als je partner ziek is …

Reacties

  • 20 augustus 2018 om 15:18
    Permalink

    Heel fijn, dat je dit hebt willen delen, blij, dat er nog iemand is met Acanthamoebe . Herkenbaar de pijn en langdurige lichtgevoeligheid .
    Gelukkig hielp Acupunctuur mij heel goed tegen de pijn, al na 1 behandeling ervan had ik zeker 80% minder pijn. Jammer genoeg werd mijn verhaal hierover In het Oogziekenhuis niet serieus genomen, terwijl ik het graag door wilde geven, zodat een ander er ook mee geholpen zou kunnen worden.

    Sta nu , na een jaar rust, op de transplantatie lijst, spannend!

    Ben benieuwd te horen hoe het nu met Peter gaat.
    In ieder geval veel sterkte!
    Leontine

    Beantwoorden
  • 24 oktober 2018 om 15:09
    Permalink

    Ongelooflijk, wat een verhaal! Ik heb zelf Acanthamoeba Keratitis gehad maar ben er erg goed van af gekomen als ik dit lees. Bij mij begonnen de klachten in maart 2014 en de ellende (waaronder blind aan mijn rechteroog) eindigde in januari 2015: een hoornvliestransplantatie. Voor mij is de doorbraak geweest dat ik in september terecht kon bij dr. Michiel Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam. Hij kan als expert op het gebied van cornea én de behandeling van Acanthameuba Keratitis worden beschouwd. Door een even eenvoudige als doeltreffende verandering in de behandeling was ik na een paar dagen van 90% van de pijn af, waarna we konden ‘toewerken’ naar de hoornvliestransplantatie. De ziekenhuizen daarvóór (waaronder het Oogziekenhuis Rotterdam) wisten het eigenlijk allemaal niet. Vooral het druppelen met Chloohexidine heeft onnoemelijk veel extra en onnodig leed bij mij veroorzaakt. Mocht je meer over OMC Zaandam willen weten, dan hoor ik dat graag van je.

    Ik wens je heel veel sterkte en succes en hoop dat het nog steeds de goede kant op gaat!

    Jeroen, Haarlem

    Beantwoorden
    • 30 januari 2019 om 09:30
      Permalink

      Het is verschrikkelijk als je hier plotseling mee te maken krijgt. Mijn vriend heeft 3 weken geleden te horen gekregen dat hij Acanthamoeba Keratitis heeft. Gelukkig een hele snelle diagnose, vrijdag begonnen de klachten en de volgende donderdag wisten wat hij had. Intensief thuis druppelen 3 x 24 uur met zowel brolene als chloorhexidine. Daarna 16 x per dag. Brolene daarna gestopt maar na 2 dagen stoppen werden de klachten erger en zijn we over gegaan naar het oogziekenhuis hier in Rotterdam. Toch weer druppelen met brolene al is deze arts geen voorstander van dit medicijn…
      Sinds het weekend kan hij steeds minder licht hebben en heeft hij zoveel meer pijn. Ook heeft hij last van oorsuizen als hij op een bepaalde manier ligt en daar wordt hij dan weer misselijk en draaierig van. Vanmorgen was de pijn zo erg en had hij het idee dat hij nog veel minder kon zien door zijn zieke oog, erg beangstigend voor hem maar ook voor mij en ons zoontje van 7 jaar. Ik ben thuis gebleven van mijn werk omdat ik hem zo niet alleen kan en wil laten en heb het ziekenhuis gebeld. Nu moet ik tussen 10 en 11 uur terug bellen want dan is er een speciale verpleegkundige die je erover kan spreken…. De onzekerheid vreet je op.
      Jeroen, ik ben erg benieuwd naar de behandeling die jij hebt gekregen en waar je zo veel baat bij hebt gehad.

      Beantwoorden
    • 4 juli 2019 om 13:16
      Permalink

      Hoi Jeroen,

      Ik lees hier dat je aangeeft dat Zaandam een andere behandeling toepast, zonder pijnlijke druppels. Ik ben zeer benieuwd wat voor andere behandeling ze daar dan inzetten. Morgen moet ik weer naar UMC en wil dit daar vragen, omdat ik sinds vrijdag de diagnose heb gekregen en ben begonnen met druppelen met brolene en chloorhexidine.

      Alvast bedankt voor uw reactie,
      Groeten Inge Leerintveld

      Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *