Na een drukke werkdag krijg je later op de avond thuis last van een irritatie aan je rechteroog. Het zal wel aan de zachte lens liggen, die heb je immers de hele dag in gehad. De volgende dag is er echter geen verbetering. Dus de lenzen thuis gelaten en met bril op naar het werk. Een heftige periode volgde. Het overkwam Layla.
Opvallend is wel dat het daglicht erg fel is en je hebt moeite ogen open te houden. Een dag later is de pijn heviger, dus de huisarts maar bellen. “Kijk het nog even aan.”, hoor je de assistente zeggen. “Het is waarschijnlijk een oogontsteking. Kan weer overgaan.” Deze situatie overkwam de 24-jarige Layla, getrouwd en moeder van een zoontje.
En toen? “Met de fiets toch naar mijn werk. Ik kon mijn ogen bijna niet openhouden door de zon en ben met veel moeite op mijn werk gekomen. Op paracetamol heb ik mijn avonddienst doorlopen. Vanaf de volgende ochtend had ik een ‘hotline’ met mijn huisarts die mij druppels gaf, maar hij vertrouwde het niet omdat ik helse pijnen bleef houden. Hij belde een oogarts en die schreef druppels met ontsmettende werking voor. Het ging in eerste instantie wel goed, maar ik begon opeens wazig te zien en de ongerustheid nam enkel toe. Ik werd doorgestuurd naar een andere oogarts. Prima, dacht ik, als ik maar geholpen word.”
Hoe werd er gereageerd? “Ik ben deze oogarts zo dankbaar. Zij heeft bij mij corneaschraapsel afgenomen om te laten onderzoeken in een laboratorium. Een techniek die zij heeft geleerd in het Oogziekenhuis Rotterdam. Ik maakte een volgende afspraak voor over een paar dagen om de uitslag te horen van het onderzoek. De situatie werd erger door de helse pijnen die alsmaar toenamen en die ook zorgden voor misselijkheid en duizeligheid. Zonlicht kon ik niet meer verdragen. Later kreeg ik te horen dat het een fotofobie betrof. Wachten tot de eerstvolgende afspraak was geen optie, dus bellen of ik met spoed langs mocht komen.”
De testuitslag was nog niet bekend. Kon zij op basis van haar observaties wel een realistische diagnose stellen? “De arts had ervaringen met patiënten waar Acanthamoeba Keratitis bij was aangetroffen. Zij vermoedde het een en ander, maar had in haar praktijk niet de juiste medicatie. Dus belde zij het Oogziekenhuis Rotterdam en ik mocht langskomen. Sterker, ik werd met spoed opgenomen en de ergste scenario’s schoten door mijn hoofd. De volgende dag kreeg ik van de zaalarts te horen dat het inderdaad Acanthamoeba Keratitis was en dat de druppels die ik nodig had niet voorradig waren. Ze moesten speciaal gemaakt worden. Deze druppels hebben een ontsmettende werking en bestrijden de parasiet in mijn oog.”
Hoelang bleef je in het Oogziekenhuis? “Vier dagen. En toen mocht ik naar huis. Ik kreeg wel een heel druppelprotocol mee waar ik mij strikt aan hield. Het kwam er op neer dat ik per dag 16 keer druppelde. Het palet aan druppels bestond uit: Chloorhexidine, Brolene en Trafloxal, van die laatste de zalfversie. Ik werd goed gemonitord door de artsen. Daardoor constateerde men bijtijds dat de ontstekingen niet over gingen, maar juist erger werden. Intensivering van het druppelprotocol en additionele pijnstillers als Diclofenac en Paracetamol mocht ik toevoegen aan het rijtje.”
Je had dus thuis een halve apotheek op voorraad? Werkten de aanvullende medicijnen uiteindelijk naar wens? “Ja, dat wel, maar die parasiet is zo onvoorspelbaar en agressief dat de specialist iedere keer de voorgeschreven medicatie moest bijstellen. Medicijnen zijn er om je te helpen, maar kunnen ook bijwerkingen hebben die afbreuk doen aan het genezingsproces. Dat heb ik geweten. De Brolene had door het intensief gebruik een wondje gemaakt op mijn hoornvlies met als gevolg ernstige pijnen. Dus op advies van de oogarts heb ik die druppelfrequentie afgebouwd. Het behandelplan heeft uiteindelijk wel geholpen, gelukkig. Ik ben al die specialisten zo dankbaar daarvoor.”
Hoe blik je nu terug op deze periode? “Toen heel deze ellende begon was mijn oudste zoontje 6 maanden. In die periode heb ik amper voor hem kunnen zorgen. Mijn leefomgeving was niet groter dan de slaapkamer waarvan de gordijnen dicht waren. Ik heb mij in die periode zo schuldig gevoeld naar mijn zoontje en man. We zijn nu iets meer dan 18 maanden verder en ik heb inmiddels het bericht gekregen dat mijn zicht aan het rechteroog met de helft is gereduceerd, blijvend. Mijn leven stond op z’n kop, maar door acceptatie heb ik mijn blik op de toekomst weer te pakken. Ook met minder zicht ben ik immers betekenisvol naar mijn omgeving.