Keratoconus | De impact op een puber

Dit is het ervaringsverhaal van Alyshysa. Een verhaal waarin het incasseren van tegenslag aan de orde komt, maar ook de kracht om door te gaan. Zij wil haar verhaal graag delen met lotgenoten, hun familie en andere belangstellenden.

Alyshysa, wil jij jezelf in het kort even voorstellen?
‘Ik ben geboren op Curaçao en naar Nederland verhuisd toen ik 8 jaar oud was, samen met mijn moeder, broertjes, zus en de rest van de familie. We wonen in Delfzijl.
Een jaar of vijf geleden is bij mij keratoconus geconstateerd. Dat weerhoudt mij er niet van om er verschillende hobby’s op na te houden: koken, sporten, foto’s maken, creatief bezig en dingen ondernemen.’

Hoe werd je geconfronteerd met je oogproblemen?
‘Ik moet zeggen dat mijn moeder al vrij snel na mijn geboorte zag dat er iets niet in orde was met mijn ogen. Ze heeft dat een aantal malen aangegeven op het consultatiebureau, maar werd niet serieus genomen. Ze liet het er niet bij zitten en heeft het initiatief genomen om naar een oogarts te gaan. Die stelde een diagnose ‘lui oog’ en constateerde dat ik extreme allergie had. Dit was ook de reden waarom ik van jongs af aan al veel in mijn ogen wreef.
Naarmate ik ouder werd, namen de oogklachten toe. Ik moest een bril dragen, waar ik zo’n hekel aan had dat ik ‘m wel eens verstopte voor mijn moeder. Ik vertelde dan dat ik de bril kwijt was geraakt op school.

Maar als een hulpmiddel zoals een bril je kan helpen om weer redelijk tot goed te zien ….
‘Het vervelende vond ik dat ik altijd gedwongen was die bril altijd, de hele dag door, te dragen. Op die leeftijd denk je dat een bril bij ‘nerds’ hoort of bij superslimme mensen. En dat was ik niet voor mijn gevoel. Sterker nog, ik werd juist erg onzeker over mijzelf en schaamde me omdat ik mijn ogen lelijk vond. Praktisch gezien kon ik eigenlijk ook niet eens fatsoenlijk een boek lezen en door de vermoeidheid van het kijken, viel ik ook wel eens in slaap tijdens de les.
Het was ook de periode waarin ik snel geïrriteerd raakte, omdat ik iedere keer van mijn plek af moest om naar het schoolbord te lopen om te kijken wat de juf had geschreven. Of ik moest mijn klasgenoten om uitleg vragen. Mijn slechte zicht ging ook ten koste van mijn concentratie en van mijn energieniveau. De juf stelde hier vragen over aan mijn moeder: een leerling die snel vermoeid is en soms zelfs in slaap valt … Is er dan niet meer aan de hand in de thuissituatie?’

Hoe ben je met deze situatie omgegaan?
‘In 2002 besloot mijn moeder een oogarts te consulteren die gespecialiseerd was in kinderoogheelkunde. Een periode van vele onderzoeken volgde. In eerste instantie werd mij geadviseerd om medicijnen te gebruiken om de allergie tegen te gaan. De arts kon nog geen definitieve diagnose te stellen. Samen met een optometrist probeerde hij om mijn gezichtsvermogen te verbeteren met de juiste brillenglazen. Ik had de schaamte voor een bril inmiddels overboord gegooid, omdat een mooie bril mij niet misstond. Om de drie maanden werd er een nieuw glas in mijn bril gezet omdat mijn ogen steeds verder achteruit gingen. De glazen werden dus dikker en dikker. Tja, de schaamte kwam weer om de hoek kijken.’

Hoe ging het toen verder?
‘Ik had heel veel steun aan mijn familie, die altijd voor mij klaarstond en mee zocht naar vervolgstappen. Een tante van mij, verpleegkundige, adviseerde mijn moeder om door te blijven zoeken naar artsen die in staat waren een juiste diagnose te stellen. Ze vond mij veel te jong – ik was 19 – om het erbij te laten zitten.’

Hoe verliep dat zoekproces?
‘Ik kreeg van een arts te horen dat ik glaucoom had en dat er niets aan te doen was. Deze diagnose was nieuw voor mij. Niemand had hier ooit over gerept. Mijn wereld stortte in. Ik was ontroostbaar. Ik had al een hele geschiedenis met oogartsen en ziekenhuizen en om dan een dergelijk bericht te krijgen …. Ik had net mijn Horeca-opleiding met goed gevolg afgerond. Mijn toekomst was nu helemaal in het ongewisse.
Mijn moeder liet het ook deze keer er niet bij zitten. Een second opinion in het Oogziekenhuis in Rotterdam was mogelijk. Dat was in 2011. Na verschillende testen en onderzoeken stelden de artsen daar vast dat ik geen glaucoom had, maar keratoconus.’

Gaf dat een beetje rust?
‘De diagnose keratoconus bood natuurlijk een ander perspectief. Ten eerste kreeg ik zekerheid over het soort oogaandoening dat ik had. Vervolgens kwam ik terecht in de wereld van contactlenzen. In één jaar tijd heb ik drie verschillende soorten lenzen gehad, die ik geen van alle kon verdragen. Ik weet inmiddels alles van zowel RPG-lenzen, Piggy-back systeem als scleralenzen. Maar mijn gezichtsvermogen verminderde snel. Ik zag in die periode met mijn linkeroog 5% en rechts was minder dan 1%. Omdat mijn situatie onhoudbaar begon te worden, kreeg ik in 2012 aan mijn linkeroog eencrosslinking-operatie. Een spannende tijd volgde en gelukkig verliepen de nabehandelingen goed. De artsen waren tevreden over het effect van deze operatie.
Mijn rechteroog was erg slecht. Het hoornvlies was zeer dun en kon niet geopereerd worden. Omdat ik mijn hele leven al met mijn ogen bezig was, kreeg ik het mentaal best zwaar en verwaarloosde mijn sociale leven. Ik kreeg toen de mogelijkheid om een traject van 6 maanden in te gaan bij Visio om te leren om te gaan met een beperking van je gezichtsvermogen. Ik blik erg positief terug op deze periode. Het heeft mij geholpen op het gebied van rouwverwerking en acceptatie. Dat gaf innerlijke rust.’

Uiteindelijk ben je ook geopereerd aan je rechteroog?
‘De situatie aan mijn rechteroog was dusdanig dat ik in aanmerking kwam voor een hoornvliestransplantatie. Dat was in 2013. Ik wist niet wat ik kon verwachten, laat staan dat ik mij daarop kon voorbereiden. Halverwege dat jaar kreeg ik een volledige hoornvliestransplantatie. Deze operatie was succesvol. Ik had 18 hechtingen, waarvan de laatste 6 pas dit jaar zijn verwijderd.’

Hoe is je gezichtsvermogen nu?
‘Ik mag mij gelukkig prijzen. Was mijn rechteroog minder dan 1%, nu heb ik een zicht van 80%! Links heb ik nu 50%. Ik ben van ver gekomen en ben blij met dit resultaat.’

In welke mate heeft dit alles je gevormd als mens, jonge vrouw?
‘Als ik nu terug kijk naar alles wat ik allemaal heb meegemaakt, heeft het mij als persoon sterker gemaakt. Mentaal maar ook fysiek. Ik sta positiever in het leven en heb meer zelfvertrouwen sinds ik mijn gezichtsvermogen weer in redelijke mate terug heb. En ik heb leren leven met keratoconus. Het is nu eenmaal zo, maar goed, iedereen heeft wat en dit is wat ik heb!
Ik ben altijd een perfectionist geweest qua karakter en verwachtingen van het leven, maar gaandeweg ben ik erachter gekomen dat perfectie niet bestaat. Het is iets wat wij zelf creëren.
Mijn lelijke ogen, waar ik vroeger altijd mee zat, zijn nu mooier dan ooit.
Ik koester mijn ogen en gezondheid heel erg, want ik heb maar één gezondheid en twee kleine mooie ogen!’

Een bijzonder en zeer persoonlijk verhaal. Waarom dit interview?
‘Ik heb met name de laatste acht jaar heel wat dingen bewust meegemaakt, maar de ervaringen hebben me rijker gemaakt. En ik hoop dat ik met mijn ervaringsverhaal een inspiratiebron mag zijn voor andere jonge mensen met een visuele beperking en of andere aandoening, maar ook voor gewoon normale jonge mensen.
Het leven is mooi, ook hoe ik dat ervaar vanuit mijn ogen. Mijn oogperikelen hebben mij gevormd tot de persoon die ik nu ben. En ik ben trots op mijzelf en zeg altijd: ‘Never lose hope!’
Wat ik nog tot slot wil zeggen is dat ik mij graag beschikbaar wil stellen om vragen van lotgenoten te beantwoorden. Want één ding is zeker: Ik ben niet de enige jongere met keratoconus. Je ervaringen met anderen delen, biedt herkenning. En dat is belangrijk.’