Keratoconus

U kunt hier het verhaal lezen van een 55 jarige vrouw met keratoconus. Ze heeft in 1983 en 1986 een transplantatie van het hoornvlies gehad.
Ze beschrijft dat ze verschillende periodes van slechter zien heeft meegemaakt, maar ook dat er altijd wel weer een oplossing voorhanden bleek.

Op dit moment draagt ze naar volle tevredenheid scleralenzen en heeft een visus van 100 – 125%.

Diagnose

Ik was 12 jaar en had al 2 jaar een bril toen ik voor controle naar de oogarts ging. Omdat ik niet goed aan kon geven met welke lens ik beter zag, terwijl ik dat in het verleden altijd zonder aarzeling kon aangeven, ging de oogarts mij nader onderzoeken. De diagnose keratoconus werd gesteld. Contactlenzen waren toen net in opkomst. Ik kreeg in het ziekenhuis harde contactlenzen aangemeten en was daarmee de eerste op mijn school met contactlenzen.
Het draagcomfort was over het algemeen redelijk goed en mijn gezichtsvermogen was uitstekend. Ik kon me tijdenlang prima redden.

Bij het verder toenemen van de keratoconus, kreeg ik aan het begin van mijn studietijd steeds meer moeite met het verdragen van de contactlenzen en nam ook mijn visus sterk af. Ik kon mijn rechterlens nog geen 4 uur in houden en had dan vaak hoofdpijn. De visus met deze contactlens was toen 40%.
Een deel van de dag droeg ik daarom de linkerlens en een ander deel de rechterlens.

En ’s ochtends en ’s avonds had ik ze vaak uit. Overdag was dat niet eens zo’n probleem. Je hersenen wennen blijkbaar een andere manier van kijken aan. Ik was extreem gevoelig voor subtiele veranderingen in kleur. Dat duidde meestal op een bewegend object. Met een visus van 0 (ik kon niet eens onderscheiden hoeveel vingers de arts opstak) heb ik zonder problemen door Amsterdam gefietst.

’s Avonds was een ander verhaal. Het beeld van een lantaarnpaal was een groot wagenwiel dat van de top van de lantaarnpaal tot de grond reikte. Een eventuele fietser of voetganger viel daardoor volledig weg in het licht. Aan de randen zag ik een prisma. Het viel me op hoeveel licht violet bevatte en hoe intens deze kleur is. Best mooi eigenlijk.

Ik ging nauwelijks uit, want in die tijd werd er nog volop gerookt en de rook was niet te verdragen voor mijn ogen.

Aanloop naar de transplantatie

Ik wilde graag geopereerd worden en ging daarom naar een ziekenhuis in Amsterdam. De oogarts daar vond mijn visus met lenzen te goed en wilde de operatie (nog) niet uitvoeren, ondanks dat ik de lenzen nauwelijks meer kon verdragen.
Via via ben ik toen in Leiden terecht gekomen, bij mevrouw Kok- van Alphen, die toen net met pensioen was, en mevrouw Völker – Dieben. De eerste heeft me heel goed voorbereid op de operatie en de nazorg gedaan en dokter Völker heeft me geopereerd.

De transplantatie

Wat me is bijgebleven aan deze periode is vooral het wachten en de onzekerheid: Op de operatie zelf (lange wachttijden) en ook de herstelperiode na de transplantatie tot het moment dat de visus weer gecorrigeerd kon worden. Want na een operatie blijf je hulpmiddelen nodig houden om goed te kunnen zien en tot dat moment is alles nog erg onzeker.

Ik ben in 1983 aan mijn rechteroog geopereerd met een (perforerende) hoornvliestransplantatie en in 1986 aan mijn linkeroog.
Beide keren ben ik geopereerd onder plaatselijke verdoving.
De eerste keer kreeg ik valium, maar daardoor zakte ik tijdens de operatie steeds weg en had later het idee dat er belangrijke zaken waren gezegd over de verzorging van de donorlens en dat ik dat vergeten was.
Het bleek een terugkerende angstdroom te worden die iedere keer terug kwam als ik na een periode van slechter zien weer beter zag.
De periodes van de droom worden steeds korter. De laatste keer was 2 dagen.
De droom verdwijnt op het moment dat ik de droom herken en me tijdens de droom realiseer dat ik droom. Ik ben geen psycholoog, maar beschouw de droom als mijn onderbewuste angst die zo naar voren komt. Blijkbaar kan ik die angst pas ruimte geven als de reden voor de angst weg is.

De tweede operatie heb ik zonder valium ondergaan. Dat paste me veel beter.
Helaas bleek ik allergisch voor de hechtingen en zat iedere ochtend mijn oog dichtgeplakt.
De eerste operatie kwam die allergie pas tegen het eind van het eerste jaar, bij de tweede transplantatie direct al. Daarom hebben we besloten om het genezingsproces te versnellen door snel de druppels af te bouwen. Ik had het grote geluk dat ik nooit afstotingsverschijnselen heb gehad.
Zodra de hechtingen eruit waren (na een jaar resp. een half jaar) kon ik contactlenzen laten aanmeten.
De lenzen pasten goed en ik zag tegen de 100% !!! Wat een rijkdom. Dan realiseer je je ook pas wat je al die tijd ervoor had.

Verloop na de operatie

Toen duidelijk was dat alles stabiel was wilde ik me ook geen patiënt meer voelen en kwam ik ook nauwelijks nog bij de oogarts. Wat was ik blij met mijn donorhoornvliezen en met mijn nieuwe lenzen!

Tijdens mijn zwangerschappen in 1994 en 1996 werden mijn ogen droger en greep ik vaker terug naar een bril. Daar zag ik wel minder goed mee dan met contactlenzen, maar goed genoeg om me in het dagelijks leven mee te redden.
De vervorming aan het hoornvlies werd de jaren daarna steeds groter en met name het linkeroog verslechterde snel. Met bril zag ik uiteindelijk slechts 20% met dat oog.

Ik ben toen in 2000 naar Oculentie geweest die een semisclerale lens leverde.
En ik ging tegelijkertijd naar een goede opticiën (Jochem voor Ogen) die met veel geduld en met 2 lenzendozen uiteindelijk een visus wist te realiseren van 70% bij een cilinder van -14 D. Mijn toenmalige oogarts voorspelde me dat ik nooit aan die extreme cilinder zou kunnen wennen. Maar dat bleek dus onjuist. Het eerste kwartier voelde onwennig en daarna heb ik de bril jarenlang met veel draagcomfort gedragen.
De contactlenzen gebruikte ik toen niet meer, hoewel ik met contactlenzen een betere visus had. Tegen de 90%. Maar de bril zat comfortabel en ik had – anders dan met contactlenzen – geen last van lichtgevoeligheid.

In 2008 begon de leeftijd zijn tol te eisen en kreeg ik moeite met lezen. Met bril zag ik niet meer goed en de lenzen zaten niet comfortabel.
Vooral op mijn werk had ik moeite met lezen. Met een extra bureaulamp (meer licht, kleinere pupillen) heeft mijn werkgever me geholpen om te kunnen blijven werken zonder daarin beperkingen te ervaren. Een oplossing hoeft niet ingrijpend te zijn …

Via de Hoornvlies Patiënten Vereniging ben ik in 2010 in contact gekomen met Visser Contactlenzen die me 2 scleralenzen leverde. Er ging weer een wereld voor me open. Nog nooit zat een lens zo comfortabel en ik zag weer 100%.

Wel vond ik het erg lastig om ze zonder luchtbellen in te zetten. Het heeft me zeker 3 maanden gekost voordat het inzetten weer moeiteloos verliep. En ook had ik last van eiwitaanslag. Dat schijnt toch een teken van stress (niet optimale passing) te zijn.
Ik kon dit enigszins binnen de perken houden door de lenzen in te zetten met een cocktail van fysiologisch zout en Vismed Wash en de lenzen regelmatig uit en weer in te zetten. Over de lenzen heen gebruikte ik een leesbril.

Gelukkig staan de ontwikkelingen op het gebied van lenzen niet stil.

Ik heb sinds 2015 nieuwe scleralenzen met een hogere zuurstofdoorlaatbaarheid. De eiwitaanslag is nu helemaal weg en ik gebruik uitsluitend nog fysiologisch zout bij het inzetten. In 1 oog heb ik zelfs een visus van 125!

Van de beginnende staar heb ik gelukkig nog niet veel last.

Terugblik en waar sta ik nu?

Ik ben erg dankbaar dat ik in deze tijd leef en de mogelijkheid heb gehad om 2 hoornvliestransplantaties te ondergaan. Veel dank ben ik verschuldigd aan (de nabestaanden van) de donoren, en de bevlogen oogartsen.

Ik heb mijn donorhoornvliezen nu ruim 30 jaar en ze zijn gelukkig nog steeds helder.
Behalve in mijn studietijd en bij uitgaan heb ik nooit veel beperkingen ervaren als gevolg van mijn slechte ogen. Ik heb 2 fijne kinderen, een lieve vriend, een goed sociaal leven, ik kan autorijden (ook ’s nachts!) en heb leuk werk.

Altijd bleek er wel weer een oplossing voorhanden als mijn zicht weer achteruit ging. Er zijn geweldige ontwikkelingen geweest op het gebied van lenzen en Nederland is gezegend met een aantal zeer betrokken contactlenzenspecialisten en optometristen die hun vak in Nederland op een hoog niveau hebben gebracht.
Qua draagcomfort heb ik nog nooit eerder lenzen gehad die zo fijn zaten als mijn huidige lenzen.

Anders dan andere oogafwijkingen die blijvend visus verlies tot gevolg kunnen hebben, heb ik ervaren dat bij mijn keratoconus periodes van slechter zien gevolgd worden door periodes waarbij de visus weer 100% is.

Keratoconus is geen veel voorkomende aandoening en alles wat gericht is op visusverbetering is per definitie maatwerk en daarmee ook mensenwerk. Het is daardoor soms wel een zoektocht geweest naar de juiste zorg, maar ik heb deze altijd wel weer gevonden. De Hoornvlies Patiënten Vereniging is daarbij voor mij ook een gids geweest.
Ik hoop dat mensen die dit lezen en nog aan het begin van hun zoektocht staan vertrouwen ontlenen aan dit verhaal en zich realiseren dat er vaak meer mogelijk is dan ook de specialisten zich soms bewust zijn.

Er is altijd meer mogelijk dan je verwacht …

Reacties

  • 22 maart 2016 om 14:23
    Permalink

    Wat een ” ogenstrelend” goed verhaal!
    Ik had het al eerder vluchtig bekeken maar nu nog eens rustig gelezen tijdens een bezoek aan onze nieuwe website.
    Mijn complimenten!
    Groet,

    Jan

    Beantwoorden
  • 6 september 2016 om 18:59
    Permalink

    Hallo de combinatie met fysiologisch zout en vismed wash, is dat tegen luchtbellen. Ik hoor dat wel van cellumed oogdruppels. Ik heb sinds kort scleralenzen, maar krijg ze er niet zonder luchtbellen in. Groetjes gea

    Beantwoorden
    • 7 september 2016 om 22:51
      Permalink

      Hoi Gea.
      Vismed wash helpt tegen eiwitaanslag (eiwitaanslag kan ontstaan als gevolg van een niet optimale passing van de contactlens).
      Daarnaast is de viscositeit van Vismed Wash iets stroperiger dan van fysiologisch zout. En dat maakt het wel iets gemakkelijker om de lenzen zonder luchtbellen in te zetten. Maar de optometristen prefereren voor dat doel een neutralere druppel (als ik me goed herinner inderdaad cellumed). Heb je de problemen met inzetten al met je contactlensspecialist besproken?
      Veel sterkte.
      Groetjes, Marjolein

      Beantwoorden
  • 24 februari 2017 om 15:02
    Permalink

    hoi ik ben 43 ,ik draag jaren lang contact lenzen bij ocolentie.
    ik leid ook aan keratoconus oog en moet binnen kort een hoornvliestransplantatie doen.
    maar ik ben zo bezorgd en twijfel erg in die operatie.
    zonder mijn lnzen zie ik 10 %. met mijn sneeyslenzen zie ik 90 %. heb van alles geprobeerd qua lenzen.
    maar gevoeligheid blijft.ik druppel continu hypergel.
    .hoe lang is de periode van herstel als je opereerd ?dat ben ik bang voor ,ik ben een alleenstaande moeder met 3 kinderen mijn jongste is 10 jaar waar ik heel veel zorg over heb.
    graag u mening

    Beantwoorden
    • 27 februari 2017 om 22:09
      Permalink

      Ik zal buiten de site contact met u opnemen.

      Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *