Na zeven lange jaren van pijn in het oog en gedwongen meedraaien in een medische molen, ondergaat een 9-jarig meisje een hoornvliestransplantatie. Nu, 47 jaar later, zorgt een zoektocht van Christine voor een hernieuwde en inspirerende kennismaking met het verleden.
“Het goede donoroog mag je laten vernietigen”, zegt de chirurg in het Academisch Ziekenhuis Rotterdam tegen de OK-assistent. Hij heeft zojuist een succesvolle hoornvliestransplantatie uitgevoerd en het ‘reserveoog’ is niet meer nodig. Volgens het geldend ziekenhuisprotocol moet hij het donoroog vernietigen.
De telefoon gaat. Een collega hoornvliesspecialist uit Leiden aan de andere kant van de lijn. Hij kent haar goed, het is Clariet Kok-van Alphen. “Heb jij nog een gezond en goed donoroog? Sorry hoor, dat ik zo direct met de deur in huis val, maar het is urgent. Ik heb een donorhoornvlies nodig voor een jong meisje. Je bent het vierde ziekenhuis dat ik bel. Ik moet en zal een donoroog hebben. Nu!”, zegt zij met een haastige, maar vaste stem. “Ik heb hier een extra donoroog, maar die staat op de nominatie te worden vernietigd.”, antwoordt haar Rotterdamse collega. “Niet doen! Ik laat het als de wiedeweerga bij je ophalen.”
Vanaf haar 2e levensjaar heeft zij een ernstig hoornvliesprobleem aan haar rechteroog. Het is 3 februari 1972, en het inmiddels negen jaar oude meisje is op bezoek bij dr. Kok-van Alphen in het Academisch Ziekenhuis Leiden (AZL). Of het nu op de boerderij is gebeurd waar ze woont, of tijdens een bezoek elders; men weet niet waar en waardoor de problemen ontstaan zijn. Wat wel bekend is, is dat dit meisje al 7 jaar een herpesvirus heeft op haar oog. Bij een opleving van dit virus moet zij dezelfde dag nog naar het AZL en het virus zorgt er dan altijd voor dat zij weer een tijd uit de running is. Het zonlicht veroorzaakt iedere keer een enorme pijn. Kind zijn is tijdens dergelijke perioden moeilijk. De therapiegetrouwheid die haar moeder betracht door frequent druppelen en zalven, verzacht de pijn slechts in enigermate.
Op deze koude dag in februari houdt het virus weer behoorlijk huis. De pijn is niet te harden en deze meelevende oogarts, die zij al bijna haar hele leven kent, heeft een paar weken geleden de mogelijkheid en het belang van een hoornvliestransplantatie al met de ouders én met dit 9-jarig meisje zelf besproken.
“Niet opereren is geen optie meer. Ik ga nu op zoek naar een donoroog”, zegt Kok-van Alphen op vastbesloten toon tegen de bezorgde ouders.
Vijftig jaar geleden hadden corneaspecialisten bij een hoornvliestransplantatie standaard de beschikking over twee donorogen. Mocht de operatie met het ene donoroog onverhoopt mislukken, dan was er een tweede oog direct voorhanden. Zo ook dus in het Academisch Ziekenhuis Rotterdam.
Als Kok-van Alphen en haar medewerkers driftig rondbellen naar diverse ziekenhuizen in het land, blijkt het ziekenhuis in Rotterdam dus juist die dag de oplossing voorhanden te hebben.
Het meisje en haar ouders moeten in het AZL blijven en het personeel brengt de operatiekamer in gereedheid. Zodra het oog vanuit Rotterdam is gearriveerd, gaat men direct opereren.
Het is 47 jaar geleden, het meisje is nu een sportieve vrouw van 57 jaar. Zij blikt terug op een mooi en kleurrijk leven. De herinneringen aan Kok-van Alphen en aan Völker-Dieben zijn levendig als nooit tevoren: het waren schatten van dokters voor dit kleine meisje. En zo gebeurt het dat het meisje van toen als volwassen vrouw van nu -na zoveel jaren- tijdens de Nationale Hoornvliesdag één van haar artsen ontmoet die voor haar het verschil van leven heeft gemaakt.
In het gesprek vertelt haar arts van toen, prof. Völker-Dieben, dat gezien het feit dat het donorhoornvlies inmiddels zo lang goed functioneert, er waarschijnlijk sprake is geweest van een (zeer) jonge donor. Haar ervaring is dat Kok-van Alphen daar veel moeite voor deed als zij een jonge patiënt moest opereren. Zij bewoog daarvoor hemel en aarde. Clariet Kok-van Alphen had zelf vijf kinderen en zag altijd haar eigen kinderen voor zich als het om jonge patiëntjes ging. Voor prof. Völker-Dieben is zij een grote inspiratiebron geweest. Maar ook voor de schrijfster van dit artikel die ooit dát meisje van 9 was.
Beste Stella,
Ik lees je reactie nu pas. Excuses. Wil je zo vriendelijk zijn jouw telefoonnummer door te geven aan het secretariaat van de HPV 071-5191077. Ik zal je dan terugbellen.
Gesprek gehad met Michel maar dat heeft niets opgeleverd.
Helaas gaat een operatie niet bij iedereen even voorspoedig, ook al doet een oogarts zijn best om zijn patiënten zo goed mogelijk te helpen.
Als je ontevreden bent over de behandeling door een arts zijn er mogelijkheden om een klacht in te dienen. Inhoudelijk willen we ons niet mengen in een conflict tussen oogarts en patiënt.
Beste Willy, ik heb je inmiddels een mail gestuurd.
Ik heb een herpes in mijn oog al vanaf mijn 15 jaar het is heel vaal afgeschrapt wat heel pijnlijk was door Dr Henry die werkte dammen met Kok van Alphen in het ziekenhuis in Leiden
Nu ben ik alweer bijna 1 jaar weer met een bacterie in mijn oog herpes heb ik ook nog ,maar er zit een litteken midden in mijn oog en het hoornvlies is heel dun .
Ik ben naar het LUMC geweest voor een hoornvlies maar er zit ook staar in hoorde ik vandaag de arts weet niet of het wel verstandig is om zo een operatie te doen
Ik wil weten of er iemand hier meer over kan zeggen
Thea van Emmerik ik ben nu 77 jaar heeft het ook met leeftijd te maken ?
Vanuit de HPV is een mail naar u toegezonden. Dit soort vragen behandelt de HPV via de mail lotgenotencontact@oogvooru.nl.
Voor ervaringsverhalen van anderen kunt u een mail sturen naar lotgenotencontact@oogvooru.nl. In het eerstvolgende Cornea Magazine komen enkele ervaringsverhalen aan de orde, ook herpes.
Ik heb vanaf mijn 2 jaar een herpes virus in mijn hoornvlies. Na vele nare jaren. Heeft dr. Kok van Alphen een hoornvlies transplantatie gedaan. Brn nu 70 en heb 3 weken geleden pas weer nieuwe hoornvlies transplantatie gekregen. Voelt nog niet fijn aan. Maar nog even geduld hebben. Ben weer in lumc door dr. Cheng geopereerd. Daar heb ik onwijs veel vertrouwen in. Zitten 17 hechtingen in, die een jaar blijven zitten. Blijft altijd spannend.
dank voor reactie. Gezien de context van uw verhaal, heb ik een mail naar u gestuurd.