Voor mensen die met of zonder bril dan wel lenzen goed kunnen zien, is het soms moeilijk te begrijpen. Ze kunnen aan mij niet direct zien dat ik een visuele beperking heb. Het ‘technisch’ probleem aan mijn ogen, door de vrij zeldzame aandoening Posterieure Polymorfe Cornea Dystrofie PPCD), heeft wel sterke invloed op mijn doen en laten. Janneke vertelt haar verhaal.

Leven met een onzichtbare handicap

“U heeft geen glad asfalt maar een hobbelig keien-pad.”, zegt de corneaspecialist. Ik ben bij hem omdat mijn bezoeken aan diverse opticiens en een oogarts in het recente verleden niet tot een eenduidige diagnose hebben geleid waarom ik op 46-jarige leeftijd slechter begon te zien.

Je hebt de leeftijd ervoor”, hoorde ik mijn omgeving zeggen. Een bril aanmeten is dan het eerste waar je aan denkt, maar laat dat nu net een probleem opleveren. Ondanks alle nieuwe technieken en apparatuur bij de opticien, waren mijn ogen niet te meten. Na een verdiepend onderzoek hoorde ik voor het eerst “Fuchs dystrofie”. Het hieruit voortvloeiende behandelplan had als enig resultaat dat het zicht slechter werd, in combinatie met dubbelzien en het zien van schaduwen die er niet waren! De scherpte was ver te zoeken; daarvoor in de plaats kwamen vermoeidheid en hoofdpijn.

En nu komt deze corneaspecialist in Groningen bij mijn eerste bezoek aan met de metafoor van een hobbelig keien-pad.  Hij trekt de lijn door en diagnosticeert Posterieure Polymorfe Cornea Dystrofie (PPCD), een genetisch bepaalde en vrij zeldzame aandoening. Op het achterste oppervlak van het descemet membraan van het hoornvlies vormen zich bij mij poliepachtige structuren. En daar zit je dan.

Ik probeer aan anderen het altijd maar zo uit te leggen dat ik, als mijn ogen moe zijn, als het ware door een douchegordijn heen kijk; kortom, een zeer wazig zicht heb. Ik hoop dan op een stukje begrip. Want ik ervaar mijn hoornvliesaandoening zeer wel als een onzichtbare handicap.

Wachtlijst

Een nieuwe en complexe werkelijkheid diende zich aan. De meeste patiënten met PPCD hebben geen behandeling nodig, maar sommigen hebben uiteindelijk een penetrerende keratoplastiek (PKP) nodig of een ingreep om het posterieure oppervlak van de cornea te herstellen, zoals diepe lamellaire endotheelkeratoplastiek (DLEK), Descemet stripping endothelial keratoplasty (DSEK) of Descemet stripping automated endothelial keratoplasty (DSAEK).

Tijdens dat eerste bezoek aan de specialist werd besloten mij meteen op de wachtlijst te zetten voor een hoornvliesoperatie aan mijn linkeroog, een DSAEK als hoofdgerecht en een nieuwe lens als nagerecht. Normaal zijn het twee separate operaties, maar om meer ruimte te creëren om te kunnen transplanteren, moest alles in één keer worden gedaan.

Bekendheid

“Dubbele pech”, zei de specialist. Het getransplanteerde donorhoornvlies zag er prachtig uit, maar bij controle bleek mijn zicht aan het linkeroog maar 10 % te zijn. Uit een aparte scan volgde de diagnose: irregulair astigmatisme aan het linkeroog, een vormafwijking aan het hoornvlies. De aangemeten contactlens kan de visus van dit hoornvlies naar 30% brengen, maar daar blijft het dan ook wel bij.

Nu u dit leest, is het twee maanden geleden dat ook het hoornvlies van mijn rechteroog is getransplanteerd. Ik zag met dat oog nog maar 30%. Welk effect deze transplantatie heeft op mijn gezichtsvermogen, weet ik nu nog niet, maar ik hoop wel op korte termijn.

Posterieure Polymorfe Cornea Dystrofie! Ik ben nu vier jaar verder maar had er eerder nog nooit van gehoord. Er zijn in Nederland maar heel weinig mensen met deze aandoening. Ik wil met mijn bijdrage bekendheid geven aan deze genetisch bepaalde zeldzame hoornvliesaandoening. En ik zou het heel fijn vinden om nog iemand te ontmoeten met dezelfde aandoening.

 

Posterieure Polymorfe Cornea Dystrofie | Een eenzame strijd

Reacties

  • 7 september 2016 om 22:51
    Permalink

    Hoi Gea.
    Vismed wash helpt tegen eiwitaanslag (eiwitaanslag kan ontstaan als gevolg van een niet optimale passing van de contactlens).
    Daarnaast is de viscositeit van Vismed Wash iets stroperiger dan van fysiologisch zout. En dat maakt het wel iets gemakkelijker om de lenzen zonder luchtbellen in te zetten. Maar de optometristen prefereren voor dat doel een neutralere druppel (als ik me goed herinner inderdaad cellumed). Heb je de problemen met inzetten al met je contactlensspecialist besproken?
    Veel sterkte.
    Groetjes, Marjolein

    Beantwoorden
    • 13 januari 2020 om 19:13
      Permalink

      Ik zal buiten de site contact met u opnemen.

      Beantwoorden

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *