Drie mensen, drie verhalen

Jeroen staat stil bij de beperking in het zien en afgeleide beperkingen, zoals een verminderde mobiliteit, die ertoe kunnen leiden dat je stappen terug moet doen in werk en sociaal leven. Ramon beschrijft het erfelijke component van MDFD en Willeke tenslotte, heeft het over de invloed van deze hoornvliesaandoening op haar leven.

Stappen terug moeten zetten

Door Jeroen

Enige tijd geleden kreeg ik spontaan een kleine beschadiging aan mijn rechteroog en kon al snel door de pijn en de tranen ook mijn linkeroog niet meer openhouden. Bij controle bleek de buitenste laag van het hoornvlies (epitheel) erg was beschadigd en nog niet was gescheurd. De beschadigingen hebben in mijn situatie de vorm van punten en streepjes als op een landkaart of vingerafdruk. Ongeveer een jaar lang heeft de oogarts geprobeerd de beschadigingen onder controle te krijgen. De ernst van de beschadigingen nam af, maar de kans op scheurtjes bleef.

De laserbehandeling PTK was de volgende stap. Bij deze behandeling wordt het epitheel verwijderd en het oppervlak van het blootgelegde hoornvlies ‘opgeruwd’. Hierdoor treedt bij terugkerende erosie een versterkte wondgenezing op met als resultaat een betere aanhechting van het epitheel, is de veronderstelling.

Vandaag de dag is het epitheel redelijk goed hersteld, maar het behandelde oog irriteert en traant voortdurend en het zicht is niet stabiel. Een verklaring hiervoor is er niet. Deze ‘nevenschade’ heeft indertijd geresulteerd af te zien van een laserbehandeling voor het andere oog. Met oogdruppels (kunsttranen) en oogzalf probeer ik mijn ogen zo goed mogelijk te beschermen tegen beschadigingen en met succes. De laatste controles wijzen uit dat het epitheel van beide ogen in goede conditie is. Op dit moment kan ik redelijk goed zien, zij het voornamelijk met het onbehandelde oog. Het lezen is moeizaam en de ogen zijn snel vermoeid en geïrriteerd.

Beperking in het zien en afgeleide beperkingen, zoals een verminderde mobiliteit, hebben er mede toe geleid dat ik in mijn werk als zelfstandige ondernemer en in mijn sociale leven serieuze stappen terug heb moeten doen.

 

Een fenomeen dat ons bindt

Door Ramon

Bij mij in de familie is de oogaandoening map-dot-fingerprint dystrofie een veel voorkomende aandoening. Mijn moeder, dochter, kleindochter en kleinzoon hebben er last van. Bij een in Zweden wonende tak van mijn familie komt het ook voor bij moeder, dochter en (klein)kinderen. In onze familie manifesteert het zich het ernstigste op jonge leeftijd, tot ongeveer 12 jaar.

Nadat ik er een lange periode geen last van had, is de MDFD bij mij teruggekomen na mijn 51ste jaar. Ik leg zelf een verband met een half jaar durende chemotherapie. Vooral ‘s nacht treden de klachten op. Soms herstelt het hoornvlies zich pas weer in de loop van de volgende dag. Een behandeling voor de MDFD heb ik tot op heden niet echt gehad.

Vorig jaar stelde een door mij in Rotterdam geraadpleegde oogarts de laserbehandeling PTK voor. Gezien het feit dat blijvend resultaat van deze behandeling niet vast staat, heb ik uiteindelijk voor gekozen dit niet te doen.

Hoewel mijn verhaal misschien niet veel hoop op herstel geeft, wil ik toch mijn ervaringen met je delen. ​

 

Je niet blindstaren op je beperkingen

Door Willeke

Op het moment dat ik hoorde welke oogaandoeningen ik heb, kon ik niet vermoeden hoe dit mijn leven zou beïnvloeden.
In eerste instantie keek ik vooral naar het negatieve en kreeg ik het gevoel dat ik niets meer zou kunnen. Dat was echter niet wat ik wilde. Daarom ben ik gaan zoeken naar wat ik wel wilde en merkte ik dat als ik iets echt wil, dit haalbaar is. Tijdens mijn zoektocht heb ik ondervonden dat ik doorzettingsvermogen heb en een innerlijke kracht om alles uit mijzelf te halen. Zo heb ik vorig jaar een training afgesloten voor ouder-ervaringsdeskundigheid, ik schilder en zit in de gemeenteraad, ouderraad en medezeggenschapsraad. Het lukt mij dit allemaal te doen, omdat ik mijn hart ben blijven volgen en mij niet blind heb gestaard op mijn beperking.

Hoewel ook ik af en toe nog focus op wat ik allemaal niet meer heb of kan, heb ik ervaren dat ik mij daardoor alleen maar slechter voel. Als ik kijk naar wat ik wél kan en ontvang, spoelt mijn hart vol met dankbaarheid en passie. Het geeft mij vertrouwen en ik geloof dat ik er mag zijn. Mijn oogaandoening hoeft mij als mens niet te belemmeren of te veranderen in negatieve zin. Een diagnose kan je somber maken en een angstig gevoel geven voor de toekomst. Maar wanneer je dit deelt, kwetsbaar durft te zijn en je beperking durft te omarmen, kan je sterker zijn dan ooit.

 

 

 

 

 

 

 

 

Map-dot-fingerprint dystrofie (MDFD) | Een fysieke en mentale impact

Reacties

  • 27 augustus 2018 om 19:56
    Permalink

    De Engelse versie: Alsof ik mijn eigen verhaal lees! Tot tranen toe geroerd! Jouw zoon is mijn dochter, mijn visus rechts is 3% (25 jaar geleden hoornvliestransplantatie gehad) en links een visus van 25%. Helaas gaat links ook achteruit en heb ik nu voor beide ogen een scleralens. De verdraagzaamheid voor de lenzen is nagenoeg nul. Ik sta op een punt waarop ik even niet meer weet hoe ik verder kan met leven en werken. Cross linking is niet geschikt voor mij.
    Voor het eerst in mijn leven zoek ik een patiëntenvereniging en hier lees ik jouw en mijn verhaal! Heel erg bedankt daarvoor! Last but not least: ik hoop dat de cross linking jou heeft gegeven waarop je hebt gehoopt!

    Beantwoorden

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.