In gesprek met mijn keratoconus

Een jonge vrouw en moeder vertelt op een hele eigen wijze over haar leven met kerataconus en maakt ons deelgenoot van waar ze tegenaan loopt, de belemmeringen, haar angsten en hoop.

Zij heeft haar ‘gesprek’ in november 2015 laten publiceren op een Amerikaanse blog over keratoconus en haar verhaal wordt ook gepubliceerd in de column Lotgenotencontact in de praktijk in het Magazine Oog voor u.

Het zou afbreuk doen aan de kracht van haar verhaal om het enkel te publiceren in het Nederlands. Daarom de integrale Engelse versie en onderaan de Nederlandse vertaling.

Dear Keratoconus, this is how I feel about you.

Dear Keratoconus,
Every day I have to deal with you.
You made me look stupid at work.
I don’t smoke, drink or use drugs, but I’m addicted to my vision.
I love to see the beauty of nature, the stars at night, the smile my son is giving me, reading a book.

Every day you change my eyes.
And the only thing that you offer is wearing the contacts that I can’t wear,
because my eyes can’t take it.
Even with high medication it is not possible to use them constantly.

After wearing 1 year scleral lenses and using steroids,
the inside of my eyes became a war zone.
I tried different types of lenses,
but unfortunately the only lens that will improve my vision is scleral.
Life without lenses: my vision is 20/200 right eye and 20/400 left eye.

So there goes you again.
You progress slowly like an animal sneaks up on its victim.
You shake every vision I have and you cause a shadow behind every letter that I write.
You left me misunderstood by people and took my freedom of driving my car.

Let’s not forget about the lights that give me
a sharp pain like my eyes are on fire.
The headaches, because I squeeze my eyes to make a sharper vision to read.

And why do you want to create light into a huge halo?
What is that about?
Isn’t it enough that I can’t see in the dark?
I do understand the song ‘Halo’ from Beyonce now.

Did I mention the worries about my future as a single mom?
How will I be able to work and take care of my son?
After months of crying myself to sleep,
I’m in the next stage which is being mad at you.

Mad, because you make it difficult for me.
I have to accept that I don’t have control over you.
I have to learn to let people talk if they judge me
for looking at my iPhone and ask me why I can’t read a book but I do read a text on my phone..
Sometimes I want to punch them in their face. Especially if they say: “Why don’t you try laser or glasses?” Breath ….. 1, 2, 3 …
Dear Keratoconus,
I’m a fighter.
And since you are trying to progress some more in my left eye I have to fight back.
Cross linking!
Will you promise me to behave after that?

Beste Keratoconus, hoe ik tegenover jou sta.

Beste Keratoconus,
Iedere dag word ik geconfronteerd met jou.
Je zorgt er voor dat ik mij niet op mijn gemak voel op het werk.
Ik rook niet en drink niet, en ik gebruik ook geen drugs, maar ik echt veel waarde aan mijn gezichtsvermogen.
Ik vind het prachtig om de schoonheid van de natuur te zien, de sterren in de nacht te aanschouwen, de glimlach van mijn zoon te ervaren, het lezen van een boek te doorleven.

Dagelijks verandert jij mijn gezichtsvermogen.
En het enige wat jij mij kan bieden, zijn contactlenzen, maar ik kan die lenzen niet kan verdragen,
mijn ogen raken anders geïrriteerd.
Zelfs niet met een hoge dosis medicijnen.

Door het gebruik van steroïden en de scleralenzen,
zijn mijn ogen thans een slagveld.
Ik heb verschillende soorten lenzen geprobeerd,
maar enkel scleralenzen kunnen mijn gezichtsvermogen verbeteren.
Het leven zonder lenzen betekent voor mijn linkeroog 20/200 zicht en rechts 20/400.

En iedere keer ga je weer.
Als een roofdier die zijn prooi langzaam besluipt, doe jij dit met mijn ogen.
Door jou zie ik alles zo wazig en iedere geschreven letter is zo onscherp.
Door jou begrijpen mensen mij verkeert, en het autorijden heb je ook al van mij afgenomen.

Laten we het daglicht niet vergeten die mij
een scherpe pijn geeft alsof mijn ogen in brand staan.
De hoofdpijn die ik heb omdat ik met mijn ogen moet knijpen om een ​​scherp beeld te krijgen.

En waarom zorg je steeds van die grote kringen bij verlichtende voorwerpen?
Waar gaat dat over?
Is het al niet genoeg dat ik niet in het donker kan kijken?
Nu pas begrijp ik het nummer ‘Halo’ van Beyonce.

Had ik je al mijn zorgen verteld over mijn toekomst als alleenstaande moeder?
Hoe kan ik in staat zijn te werken en op een goede wijze te zorgen voor mijn zoon?
Al maanden huil ik mijzelf in slaap,
ik ben in een fase gekomen dat ik zó boos ben op jou.

Ik ben boos op jou omdat je het zo moeilijk maakt voor mij.
Ik moet accepteren dat ik geen controle heb over jou.
En ook dat ik de mensen maar moet laten gaan als zij over mij oordelen
wanneer ik naar mijn iPhone kijk en dan vervolgens verbaasd zijn waarom ik niet een boek kan lezen, maar wel de tekst op mijn telefoon ..
Soms heb ik de behoefte te willen slaan. Zeker wanneer men zegt: “Waarom laat jij je niet laseren of koop een bril?” Ik moet rustig blijven en tot 10 tellen ….. 1, 2, 3 …

Lieve Keratoconus,
Ik ben een vechter.
De vergroeiing in mijn linkeroog neemt alsmaar toe, ik zal blijven vechten.
Cross linking!
Wil je me beloven je dan te gedragen?

Dear keratoconus, this is how I feel about you …

Reacties

  • 27 augustus 2018 om 19:56
    Permalink

    De Engelse versie: Alsof ik mijn eigen verhaal lees! Tot tranen toe geroerd! Jouw zoon is mijn dochter, mijn visus rechts is 3% (25 jaar geleden hoornvliestransplantatie gehad) en links een visus van 25%. Helaas gaat links ook achteruit en heb ik nu voor beide ogen een scleralens. De verdraagzaamheid voor de lenzen is nagenoeg nul. Ik sta op een punt waarop ik even niet meer weet hoe ik verder kan met leven en werken. Cross linking is niet geschikt voor mij.
    Voor het eerst in mijn leven zoek ik een patiëntenvereniging en hier lees ik jouw en mijn verhaal! Heel erg bedankt daarvoor! Last but not least: ik hoop dat de cross linking jou heeft gegeven waarop je hebt gehoopt!

    Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *