“We moeten deze transplantaten goed koesteren. Zij vervangen immers al 41 en 39 jaar het hoornvlies van jouw beide ogen.” Het zijn de woorden van de optometrist/contactlensspecialist van Amber (64). Het is niet aan dovemans oren gericht, Recent heeft zij ook het syndroom van Sjörgen. Toch is Amber blij waar ze nu staat.
Amber is zich enorm bewust van de zorg en welzijn voor haar (donor)hoornvliezen. Dat dit een zaak is van hard werken en veel incasseren, waarbij tegenslagen eerder regelmaat zijn dan uitzondering, kunt u lezen in deze monoloog.
Mijn hoornvlies staat op springen, letterlijk
Het slechte zicht had veel invloed op mijn sociale leven. Ik voelde mij geïsoleerd van mijn omgeving. Ik durfde gewoon nergens meer heen. Weggaan met de auto was gevaarlijk omdat ik iedere keer door rood reed en bijna-ongelukken maakte. Het dagelijks leven werd ondraaglijk. Mijn oogarts zag dat ook en hij stuurde mij naar het Sint Radboud Ziekenhuis in Nijmegen, dat nu het Radboudumc heet. De oogarts daar concludeerde dat mijn hoornvlies op springen stond. De keratoconus had een dusdanige uitstulping gevormd dat het kantje boord was. Ik werd meteen op de wachtlijst voor een transplantatie gezet. De wachtlijst besloeg twee maanden. Het was eind 1979.
Mijn tweedehands contactlenzen
In mijn vroege jeugd had ik veel hoofdpijn. TV kijken deed ik het liefst op de salontafel met mijn neus tegen het tv-scherm. De stap naar de opticien was gauw gezet en de bezoeken waren ontelbaar; iedere keer moesten de brillenglazen aangepast worden. Mijn ogen veranderde om de haverklap en de brillenglazen waren dan niet meer op de juiste sterkte.
Een afspraak met de oogarts was een logisch gevolg. Deze oogarts had zijn praktijk aan huis en hij had de bovenverdieping gereserveerd voor een contactlenzenspecialist, waar hij mij naar doorverwees. Ik schrijf over begin jaren zeventig. Contactlenzen waren best een unicum, destijds.
In die periode heb ik het hele assortiment van zachte lenzen en vormstabiele lenzen uitgeprobeerd. Ik kreeg steeds occasions mee omdat het geen doen was iedere keer nieuwe lenzen aan te schaffen, want dat zou een kapitaal kosten.
De contactlenzenspecialist maakte zich grote zorgen en wilde mij doorsturen naar Sint Radboud Ziekenhuis, want hij vermoedde keratoconus. In die tijd was dit nog een vrij onbekende hoornvliesaandoening. Hij besprak mijn situatie met de oogarts. “Gewoon doorgaan waar jullie mee bezig zijn”, was zijn antwoord.
Mijn zicht ging van 5% naar 80%
‘Oh de juf moet naar het ziekenhuis!’. In 1979 was ik onderwijzeres. Drie weken na mijn bezoek aan het Sint Radboud Ziekenhuis werd ik door de oogarts gebeld; of ik zo snel mogelijk wilde komen. Op dat moment stond ik voor de klas en zag al die snoetjes van de kleuters mij vol ongeloof aankijken. Ik was blij en zag er niet tegenop. Mijn slechte zicht had zoveel energie gekost dat ik blij was dat ik geholpen zou worden.
Van 5% naar 80% zicht! Het overkwam mij twee weken voor kerst 1979, nadat ik de trotse bezitter was geworden van een donorhoornvlies. Het nieuwe zicht overweldigde mij enorm.
Mijn man zei: “Oh jee, nu zit ik met de problemen, want we hebben verkering gekregen toen je slecht zag, val ik nu erg tegen?”
Niet lang na mijn hoornvliestransplantatie merkte ik dat mijn andere oog dezelfde symptomen kreeg. Ik was nog onder behandeling in het Sint Radboud Ziekenhuis, dus men was er snel bij en een tweede hoornvliestransplantatie volgde.
Lood in mijn schoenen
Enkele jaren na de operatie kreeg ik te maken met een forse toename van onregelmatigheid van mijn (donor)hoornvliezen. Ik ging steeds slechter zien, maar het hoornvlies zelf zag er transparant uit. Opnieuw een transplantatie was daarom niet aan de orde.
Door het slechte zicht werd ik weer zo onzeker met alles wat ik deed in het dagelijkse leven. Het opgestarte traject van contactlenzen was geen onverdeeld succes: vastgeplakte lenzen en zuigkringen in mijn ogen. Het hield niet op. Brillenglazen gaven mij ook niet dat leef- en werkcomfort.
Een vriendin adviseerde mij een optometrist en contactlensspecialist die al enige jaren -succesvol- aan de weg timmerde: de heer Visser. Met lood in mijn schoenen ging ik naar hem toe.
De eerste keer dat ik scleralenzen in bijzijn van Visser op mijn oog plaatste, was een bijzondere gewaarwording. Ik kreeg weer dezelfde ervaring als na mij eerste hoornvliestransplantatie; IK KON ZIEN! De emoties kwamen weer los.
Een lichte dwang doet wonderen
Al ras sloeg thuis de angst toe, als ik de lenzen wilde inzetten. Ik werd duizelig van de lenzen, voelde mij heel naar in het hoofd. Mijn hele coördinatie was verdwenen. Mijn lichaam accepteerde die lenzen niet, met als resultaat dat ik deze uiteindelijk niet meer durfde in te zetten.
Bij een volgend bezoek aan Visser kwam de aap uit de mouw. Het was een mentaal probleem, de angst voor het inzetten overheerste. Met een lichte dwang van Visser deed ik toch zelf de lens in. In één keer goed en het effect op mij was dat mijn angst direct verdween.
De scleralenzen zijn mijn redding geworden. Alles viel op zijn plaats. Sociaal leven, sporten, werken; in één woord een verademing. Ik droeg de lenzen 15 uur per dag, het zicht kon gecorrigeerd worden tot 100%. Gewoon uniek. Wat was ik trots op mijn ogen.
Tevreden waar ik nu sta
Dan denk je alles te hebben meegemaakt en dan constateert de corneaspecialist het ‘Syndroom van Sjörgen’ bij je, een auto-immuunziekte die onder andere droogheid van de ogen veroorzaakt. Door deze auto-immuunziekte kon ik mijn lenzen bijna niet meer dragen. De scleralenzen geven een beschermend effect, maar ja, ik kon ze niet inhouden. Mijn dierbare hoornvliezen die ik al zo lang heb, hadden het heel moeilijk. Zónder lenzen ging het niet en mét lenzen heel moeizaam omdat er ook veel eiwitten aan de lenzen vast bleven kleven. Het ‘gesproken boek’ heeft mij door deze moeilijke periode heen geholpen.
Door goede begeleiding van de artsen en optometrist heb ik vertrouwen gekregen en sta ik waar ik nu sta. Daar ben ik hen heel dankbaar voor, net zoals ik mijn beide donoren eeuwig dankbaar zal zijn.
Beste meneer,
Wat fijn dat u uw ervaringen heeft willen delen. Ik heb uw verhaal met veel interesse gelezen, omdat ik momenteel op zoek ben naar zoveel mogelijk informatie en ervaringen over hoornvliestransplantaties. Dit omdat zeer recent bij mij de diagnose Fuch’s endotheeldystrofie is vastgesteld en ik voor de keuze sta om een hoornvliestransplantatie te ondergaan.
Er werd mij geadviseerd om eventueel contact te zoeken met een lotgenoot.
Ik begrijp dat u goede ervaringen heeft gehad, maar dat de tweede operatie niet direct hetzelfde resultaat heeft opgeleverd als de eerste operatie. En dat u, dd maart 2016, op het eindresultaat wacht en goede hoop heeft. Ik ben benieuwd of het zicht inmiddels verbeterd is, bv. niet meer dubbel ziet bij ondertiteling.
Ik heb momenteel een zicht van 40-50%, na aan beide ogen staaroperaties te hebben gehad, resp. in 2014 en 2016. Zicht verbeterde niet, maar verslechterde naar 30%. Na second opinion in ander ziekenhuis werd de diagnose Fuch’s vastgesteld. Inmiddels heb ik een laserbehandeling gehad voor nastaar en gebruik ik natriumchloride druppels en zalf, mogelijk is hierdoor mijn zicht iets verbeterd, maar niet afdoende en is als behandeling de transplantatie voorgesteld. Ik heb veel vragen en vroeg mij af of u bereid bent om mij meer te vertellen over uw ervaringen. Over anderhalve week word ik gebeld door de arts om te laten horen of ik in aanmerking wil komen voor een hoornvliestransplantatie.
Ik zou het erg op prijs stellen om met u, op een of andere manier, in contact te komen.
Ik wacht u eventuele reactie af!
Beste Evelyn,
Spannende tijden.
Ik zal je vraag doorsturen aan deze meneer. Doornaast zal ik je bericht straks doorsturen aan Michel Versteeg, die het lotgenotencontact coordineert. Mogelijk kan hij je nog in contact brengen met een andere ervaringsdeskundige.
Veel sterkte
Groetjes, Marjolein
Beste Marjolein,
Fantastisch, ik heb van beide heren al bericht ontvangen, hartelijk dank voor de snelle actie!
Groet Evelyn
Pingback:Ik maak elke morgen 2 cadeautjes open: mijn ogen. - Oog Voor U
Hallo lotgenoten
Ik heb twee positieve reacties gelezen.
Ook ik moet geholpen worden aan staar en heb ook Fuchs aan beide ogen
Vorig jaar was het zicht recht nog 45% en links 80 %.
Mij werd geadviseerd om nog een jaartje te wachten omdat de techniek steeds verder wordt ontwikkeld.
Maar ik heb nu wel veel last, recht zie ik de hele dagen vette waas voor mijn ogen en bij inspanning gaat links erg tranen en heb ik vaak het gevoel alsof ik zand in de ogen heb.
Ik gebruik oogdruppels en ooggel vidisic.
Volgende week moet ik weer naar de oogarts en waarschijnlijk wordt het een operatie.
Ik zie er vreselijk tegen op maar deze twee berichten geeft me wel moed.
Gr. Ina
Beste Ina,
Fijn om te lezen.
Als je behoefte hebt aan direct contact met mensen die aan Fuch’s geopereerd zijn, dan kunnen we je via het Lotgenotencontact (zie voor contactgegevens ook https://oogvooru.nl/lotgenotencontact/) aan deze personen koppelen.
Vriendelijke groet, Marjolein
Beste Ina,
Zelf ben ik in november 2016 aan Fuchs geopereerd. Daarvoor zag ik met mijn linker ook op een gegeven moment nog maar 30%. Maar na de transplantatie al na twee maanden ruim 100%. Door een oogarts in Hilversum is mij midden vorig jaar de Melles Hoornvlieskliniek in Rotterdam aangeraden. En daar heb ik nooit spijt van gehad. Dokter Melles heeft een transplantatie techniek ontwikkeld waarbij alleen het allerbinnenste dunne laagje van het hooornvlies wordt getransplanteerd. Bij mij is het heel goed gegaan, zonder enige bijwerkingen Zij geven heel goede informatie vooraf en prima nazorg. Omdat het een privé kliniek is en geen regulier ziekenhuis worden jammer genoeg niet alle kosten vergoed door de verzekering. Dat is wel jammer natuurlijk. In mijn geval moest ik ruim 2000 bijbetalen. Maar als je dat voor je ogen kunt missen is het zeker het overwegen waard.
Michiel Damen
Hallo Evelyn,
Je stelt de vraag niet aan mij. Ik ga je toch een antwoord geven. Vergeef mij mijn brutaliteit. Inmiddels ben ik twee keer geopereerd. Ook aan Fuchs. De 1e operatie vond ik echt mee vallen. Het zicht is verbeterd en het hinderlijke wazige zien is weg. Wel altijd een irritant gevoel linksboven in mijn linkeroog en helaas kreeg ik een maand na de transplantatie last van glasvochtloslating. Oh, da’s niet erg zei één van de oogartsen. Nee niet erg wel vervelend.
Afgelopen april aan mijn rechteroog geopereerd. Het oog is eerst gelaserd in januari. Zou technisch beter zijn. Op de dag van de operatie om 8.00u werd ik de ok ingereden en mijn man werd om 11.30 gebeld. Ik mocht naar huis! Ben omdat ik mij niet helemaal lekker voelde nog wat uren blijven liggen en toen op de achterbank naar huis. Geen aanrader. Na een onrustige nacht en halve dag thuis eindelijk weer naar het ziekenhuis voor controle en kapje eraf halen. Ik zag nagenoeg niets. Kon niet aangeven hoeveel vingers er werden opgestoken. Omdat wij destijds een voorlichting hadden gehad in het Erasmus was ik enigszins voorbereid. Na twee dagen weer voor controle. Het zicht was nog niet verbeterd. Ik kreeg weer de natriumchloride voorgeschreven. Druppels en zalf. Na een paar dagen, fantastisch zicht. Bij de controle 95% met correctie. Ongelooflijk blij. En nu helaas sinds de dag na hemelvaart ervaar ik hetzelfde probleem als Harrie. Weer voor controle naar Breda. Kreeg een vervanger en die adviseerde om weer veel te druppelen met natrium druppels en de zalf. Moet a.s donderdag terug. Ben erg nerveus want voor mijn gevoel zit er iets niet goed. Het zicht was overigens teruggegaan naar 60-70% .
Ik woon in Delft. Mijn advies is blijf zo lang mogelijk in het ziekenhuis. De terugweg op een achterbank is niet aan te raden.
Heb je vragen. Stel ze gerust.
Goedemiddag ,
Ik zou ook graag wat vragen stellen .
Het gaat om mijn 81 jarige moeder .
Een oog ziet niets andere oog 50% met fuchs .
Ondertussen ook staar natuurlijk .
Vanwege het blinde oog heeft het VU in Amsterdam mijn moeder tot op heden altijd geadviseerd het maar zo te laten .
Het was nl een risico volle operatie .
Ook de staar behandeling werd daarom uitgesteld .
Nu begint mijn moeder toch wel vaker activiteiten te mijden vanwege haar slechte zicht .
Hierdoor melde de arts het toch het overwegen waard te vinden om de operatie plaats te laten vinden .
Mijn moeder schoot direct in de paniek stand want nstuurlijk is de angst groot dat er iets mis gaat en dat ze dan blind zal zijn .
Nu lees ik hier dat er sws al staar geopereerd is met goede resultaten . En ook de transplantatie iig verbetering oplevert .
Ik lees eigenlijk niets over een aarzeling vanwege de risico’s .
Ik zou daar graag meer over weten .
Vriendelijk bedankt alvast
Mieke Maarleveld
Ik begrijp dat dit een lastige situatie is voor je moeder. En ook voor jou natuurlijk.
Staaroperaties zijn tegenwoordig behoorlijk routine en ook hoornvliestransplantaties zijn meestal succesvol.
Je hebt de verhalen gelezen.
Maar het blijven operaties. En met één oog is je moeder natuurlijk extra kwetsbaar.
Heeft de oogarts ook uitgelegd waarom hij/zij de operatie risico vond?
Aarzelingen zijn natuurlijk. Ik denk dat iedereen die heeft. En zeker als je afhankelijk bent van 1 oog.
Als je moeder nog tevreden is met wat ze kan, is misschien de tijd nog niet daar om een operatie te ondergaan.
Als je wilt kunnen we in contact brengen met lotgenoten die hetzelfde hebben meegemaakt. Ik heb je zojuist separaat een mail gestuurd.
Veel sterkte.
Ik ben 73. Na een staaroperatie speelde mijn Fuchs op en zie ik nog slechts schimmen met dat oog.
Ik kan binnenkort bij de Melleskliniek worden geopereerd, maar heb nog weinig idee van een aantal zaken. Ik woon in Amsterdam en het is me nog niet duidelijk hoe lang ik vervoerd mag worden en hoe plat ik vervoerd moet worden. Kan dit in een gewone auto in de achteroverstand?
En als ik de volgende dag voor controle moet, heeft dan iemand ervaring met ergens overnachten tussendoor ipv weer die reis?
Tips voor drie dagen plat liggen zijn ook welkom.
Groet, Colette