Tom (21) heeft het syndroom van Down. In beide ogen is bij hem keratoconus geconstateerd. Hierdoor is Tom genoodzaakt lenzen te dragen, maar door zijn beperking kan hij deze niet zelf inbrengen. We praten met zijn moeder Jolande.

Tom ziet minder dan wij denken

“Waarom draagt Tom niet gewoon een bril, dat is toch veel gemakkelijker?” Nog steeds krijg ik deze vraag. Voor veel mensen is het moeilijk te begrijpen, omdat ze niet goed weten wat keratoconus precies is. Konden we hem maar een leuk brilletje geven. Dan was Tom geholpen en dat had ons allemaal een hoop ellende bespaard.

Vanuit de Hoornvlies Patiënten Vereniging heb ik een uitleg gekregen wat keratoconus inhoudt. Daar staat in heldere taal uitgelegd waarom Tom geen bril kan dragen. Vaak overhandig ik hulpverleners en bekenden van Tom dit artikel. Door het lezen van de tekst kunnen zij zich beter in mijn zoon verplaatsen. Goede uitleg is belangrijk voor hulpverleners. De vraag waarom hij geen bril draagt, wordt dan niet meer gesteld.

Het is een enorme opgave om het zicht van Tom te toetsen en te controleren. Hij kan moeilijk aangeven wat hij ziet. We zullen nooit weten hoeveel last hij heeft van droge ogen of andere irritaties. Bij bepaalde handelingen merk ik dat zijn zicht verminderd. Hij wil vaak bij het wandelen een hand vasthouden. Traplopen gaat ook moeizaam. Vroeger was Tom een echte hooligan bij de voetbalclub Willem II. Bij hockey wedstrijden van zijn broertje was hij altijd duidelijk aanwezig met aanmoedigingen. Dat wordt allemaal minder, we denken dat hij niet meer het hele veld ziet. Zijn zicht was 60 procent met lenzen en is nu gezakt naar 45 procent, maar de mogelijkheid dat hij nog minder ziet, lijkt ons zeer reëel.

Zelf ervaren wat Tom voelt

Drie jaar geleden is Tom begeleid gaan wonen. In het eerste jaar heb ik de begeleiding geïnstrueerd hoe ze de lenzen het beste in kunnen brengen en uit kunnen halen. Helaas is zestig procent van de begeleiders, die het vertrouwen van Tom hadden gewonnen, vertrokken. Het inbrengen van de lens vergt veel geduld. In het begin werd dit geoefend bij Tom. Het is niet prettig om hem hiervoor als proefpersoon te gebruiken. Het vergt ook veel oefening voor begeleiders vooral omdat er geen luchtbellen in de lens achter mogen blijven. Dit voelt voor Tom allesbehalve veilig en na vier keer inbrengen en uit halen van de lens wordt hij erg onrustig. Wat heel begrijpelijk is. Daarom hebben we een leenlens waarbij begeleiders eerst op elkaar gaan oefenen, puur om de handeling en techniek onder de knie te krijgen. Tevens ervaren ze daardoor zelf hoe het is als iemand anders een lens in jouw oog inbrengt. Dat is eng en spannend en daar heeft Tom elke dag mee te maken. Doordat ze het zelf ervaren, kunnen ze Tom beter begrijpen.

De kracht van ervaringsdeskundigheid

Blijf met lotgenoten praten, dat is wat ik vooral wil meegeven. Als je zoon of dochter niet kan aangeven wat hij of zij daadwerkelijk ervaart, moet je als ouder of hulpverlener je verdiepen in dit probleem zodat je het kind beter begrijpt en meer veiligheid kan geven. Zo vertelde een lotgenoot dat als het regent, hij de druppels als lichtsterretjes zag (strooilicht). Dat is natuurlijk heel vermoeiend. Dat Tom last heeft van licht en dus lichtschuw is, wisten wij niet. Hij heeft dat nooit aangegeven. Dus wij hebben dat voor hem ingevuld en we begrijpen hem daardoor meer. Tegen het felle licht draagt hij nu een pet. Een zonnebril vindt hij niet fijn, hij zit wel altijd met zijn rug gericht naar de zon.

Ik sta paraat om andere ouders te helpen met tips. Voor mij was het destijds een enorme zoektocht om erachter te komen hoe we Tom het beste konden helpen. Ik heb de tips van lotgenoten als prettig ervaren. Ook ik wil lotgenoten helpen en mijn ervaringen met hen delen. Via de HPV ervaringsdeskundigen kan men mij bereiken.

 

Down én keratoconus | Een complexe combinatie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.