Keratoconus

Onderstaand verhaal van een keratoconus patiënt met donorhoornvliezen is eerder verschenen in de column Lotgenotencontact in de praktijk in het Magazine Oog voor U.

Het is het verhaal van een 57 jarige man met keratoconus. Hij heeft ruim 30 jaar geleden 2 hoornvliestransplantaties ondergaan. Op latere leeftijd is in zijn rechteroog ook een netvliesafwijking ontstaan waardoor hij met dat oog zeer slecht ziet.

Diagnose en behandeling

Van 20% naar 100% gezichtsvermogen

Wat doe je als je nog op school zit en je wilt wat bijverdienen. Inderdaad, je zoekt naar een bijbaan. Eigenlijk is dat van alle tijden. Het moet ergens in 1976 zijn geweest toen ik werd geattendeerd op de functie van zaterdagbesteller bij de (toen nog) PTT. Een tijd dat postbesteller nog een volwaardige functie was. Na het sollicitatiegesprek werd mij verteld dat je ook medisch gekeurd zou worden. Prima. De keuringsarts waar ik terecht kwam, klopte op mijn rug, keek in de mond, tikje op de knie en verzocht mij even naar wat letters en cijfers te kijken op een lichtgevend bord aan de muur en op te lezen wat ik zag. Ik keek naar de richting van de muur en zag een wit bord met ondefinieerbare tekens. Ik zei dat tegen de man. Hij keek mij verwonderd aan. Maar echt … ik zag niets leesbaars op dat bord aan de muur. Een verwijzing naar de oogarts dan maar. Paar dagen later had ik een afspraak bij de oogarts. Zittend voor een apparaat keek de arts naar mijn ogen. De woorden die zij toen uitsprak, weet ik tot op de dag van vandaag nog. “Mmmm. Zo, zo. Kijk, dit is interessant!” Zij constateerde een hoornvlies die een uitstulping had en geen mooie koepelvorm. Ik zag 20%, constateerde zij. Zowel links als rechts. Ik schrok hevig. Ik dacht dat ik gewoon goed kon kijken. Okay, ik moest soms even mijn ogen goed focussen en lichtelijk een beetje knijpen om te lezen, maar ik was echt in de veronderstelling dat mijn gezichtsvermogen normaal was. Later begreep ik dat de hersenen zich aanpassen aan het gezichtsveld en dat een puntige vorm van het hoornvlies toch redelijk geleidelijk gaat en je daar haast geen notie van hebt dat het zicht zeer slecht wordt. Eigenlijk is het zo dat niemand weet wat een ander ziet en zelf weet je niet wat je niet ziet want dat zie je immers niet!

Keratoconus dus. Om het gezichtsvermogen weer enigszins acceptabel te maken, werd ik doorgestuurd naar een contactlensspecialist. In mijn geval was dat Oculenti in Den Haag. Na een diagnose kreeg ik na een week mijn eerste paar contactlenzen. Het moment dat ik daar op de kamer bij Oculenti de lenzen onder aanwijzing inzette en rond keek, ging er een hele wereld open. Ongelooflijk, ik dacht dat ik altijd normaal zag, maar toen werd ik mij bewust dat ik maanden eigenlijk niets zag. Nu met lenzen zag ik na meting 100% aan beide ogen.

Aanloop naar operatie

Libelle

De tijd schreed voort en het moet ergens rond 1980 zijn geweest. Ik merkte dat de lenzen moeite hadden om op mijn ogen te blijven zitten. Door de progressie van de puntige vervorming van mijn hoornvliezen ‘wiebelde’ de lenzen continu waardoor deze bij het knipperen van de ogen of een schielijke beweging naar links of rechts, onverwacht van de ogen loskwamen en of op straat vielen, of aan de onderkant van het ooglid bleef hangen of opeens op een van mijn schouders lagen. Ook kreeg ik steeds meer last van vuiltjes tussen de lens en ogen. Daardoor ontstonden ook littekens (erosies) op mijn hoornvlies door de kleine beschadigingen die het stof en het schuren van de lenzen veroorzaakten. Erg pijnlijk allemaal. Ik was inmiddels 22 jaar. Ik voelde mij wel gehandicapt in mijn doen en laten. Een handicap die niet echt zichtbaar was voor de buitenwereld, maar waar je als lijdend voorwerp wel 24/7 mee te maken hebt. Innerlijk trekt een hoornvliesaandoening een zware wissel op je gestel, mentaal en fysiek. Hoe moet ik nu verder? Zo verder leven? Allemaal vragen die er eigenlijk niet mogen zijn op zo een leeftijd, vond ik, maar ook mijn jongste zus.

Juist in die periode las mijn zus een artikel in de Libelle. Daar stond een interview in met een oogarts. Als ik mij goed herinner, ging het artikel over ‘frivolité werk”, een soort kant maken met een spoeltje en een draad waarin honderden knoopjes worden gemaakt en het ambachtelijke werk van een oogarts die zich bezig hield met hoornvliestransplantaties. Deze oogarts werkte in 1982 als jonge arts in het Diaconessenhuis in Leiden. Ambitieus, gegrepen door het vak, zingevend en een prettige mate van zakelijkheid. Zij bleek als 6-jarig meisje het fijne handwerken tot in de finesses te hebben geleerd van haar oudtante. In het interview vertelde zij dat die competentie van aardigheid in fijne handwerken haar als oogarts/chirurg, gespecialiseerd in hoornvliesaandoeningen, van pas komt.

Mijn zus las dat artikel en legde de koppeling met mijn fysieke en mentale gesteldheid. Zij heeft gebeld met deze oogarts en ik mocht op consult komen. Dat was mijn eerste kennismaking met dr. Völker-Dieben, medeoprichtster van deze vereniging. Mijn verwachtingen werden wel gelijk getemperd door haar. Ook al had ik een serieus probleem aan mijn ogen; een transplantatie is niet vanzelfsprekend, werd mij door haar voorgehouden. Ik werd dus vanaf dat moment haar patiënt.

Operatie

Hoornvliestransplantatie

Paar maanden later in dat jaar ontving ik op mijn werk een telefoontje. Er was een donor beschikbaar en of ik als de wiedeweerga naar Leiden kon komen. Toentertijd was het donorhoornvlies maar zeer beperkt houdbaar. Ik werd dezelfde dag geopereerd aan mijn linkeroog. Kleine week ziekenhuisopname. Dat is tegenwoordig wel wat anders door de voortschrijdende technologie. Het donorhoornvlies dat ik heb mogen ontvangen, is nog steeds naar behoren functionerend. Dit geldt ook in wat mindere mate met het donorhoornvlies dat een jaar later op mijn rechteroog is getransplanteerd. Het behoeft verder geen betoog dat ik vanaf dat moment geregistreerd donor ben.

Verloop na de operatie

Na een periode van een jaar of twee van intensief preventief druppelen om afstoting tegen te gaan en brilcorrecties als hulpmiddel om mijn gezichtsvermogen naar het redelijke te brengen, ben ik uiteindelijk weer overgestapt naar contactlenzen. Ook in de wereld van medicinale lenzen schrijdt de technologie voort. Ik heb vele soorten lenzen kunnen krijgen die zonder uitzondering mijn kijk- en leefcomfort positief hebben beïnvloed.

Acceptatie

Eind jaren negentig begon ik met mijn rechteroog slechter te zien. Dr. Volker-Dieben is in de tussentijd van Leiden naar de VU in Amsterdam gegaan. Ik ben haar gevolgd en na consult werd in mijn rechteroog een aandoening geconstateerd achter mijn netvlies. Om niet in vaktechnische termen te vervallen, en niet op een gebied te begeven waar ik niet in geschoold ben, bleek dat er stukjes weefsel achter mijn netvlies waren afgestorven. Een effectieve behandeling was indertijd niet voor handen. Ik heb het geaccepteerd dat ik met dat oog zeer slecht zie. Natuurlijk zijn er momenten dat ik mij zorgen maak, maar soit … vanaf begin jaren tachtig ben ik gezegend met een volwaardig gezichtsvermogen. Die tijd neemt men mij niet af.

Terugblik en waar sta ik nu?

32 jaar donorhoornvlies

Het is eind 2015. Ik loop nu ruim 30 jaar met donorhoornvliezen rond. Ik mag mij gelukkig prijzen dat ik in mijn maatschappelijke en sociale functioneren geen noemenswaardige belemmering heb ondervonden. Nog steeds niet. Goed, ik ‘voel’ mijn ogen de gehele dag, ben lichtschuw, strooilicht is geen onbekend fenomeen voor mij, vaak een zonnebril op ook al is het bewolkt weer, stof in de lucht …. ja, daar heb ik nog steeds last ervan. Dagelijks moet ik toch even mijn lenzen uitdoen om deze te ‘verfrissen’, zicht in donker vergt behoorlijk wat concentratie. Dit zijn zomaar wat zaken waar ik dagelijks mee te maken hebt. Ik mag zeggen dat ik weet wat incasseren is, ik weet wat pijn hebben aan je ogen is, ik ervaar de mentale impact. Al deze zaken heb ik doorleefd en nog steeds, maar ben mij zo  bewust van het feit dat ik in staat ben normaal in het maatschappelijk en sociaal verkeer te functioneren.

Een paar maanden geleden werd bij mij tijdens een consult een licht troebel hoornvlies gediagnosticeerd in mijn rechteroog, dat neigt naar afstoting na ruim 30 jaar. Aan de druppels. Dexamethason. Ik ben niet ongerust. De afgelopen jaren heb ik de oogheelkundige zorg als heel positief ervaren. Dr. Völker-Dieben is al enige jaren met emeritaat. Haar kennis en kunde is overgedragen aan een nieuwe generatie oogartsen. Ik heb de volste vertrouwen in hen en de technologieën waar zij gebruik van maken.

Ervaring delen

Als hoornvliespatiënt heb ik veel praktijkervaring opgedaan en probeer ook de vakliteratuur bij te houden en inspiratie op te doen. Al die kennis stel ik met alle plezier en motivatie beschikbaar voor andere mensen met een hoornvliesaandoening binnen deze vereniging. Ook vanuit vraagstellingen van lotgenoten tracht ik welgemeende adviezen te geven, waardoor men een stapje verder komt in hun persoonlijke zoektocht. Ook dit verhaal is niet zomaar opgeschreven. Het is waar en wil graag gedeeld worden.

Ruim 30 jaar met donorhoornvliezen …

Reacties

  • 2 januari 2017 om 14:11
    Permalink

    Ben ik dan een pechvogel? In 1983 links een hoorn vliestransplantatie te Groningen. In 1984 rechts getransplanteerd in Leiden door dokter Völker-Dieben, Altijd last van rechts gehad. Verschillende artsen gehad en niemand kon mij van de klachten afhelpen. Brandende ogen, niet kunnen opkijken, tranen, lichtgevoelig vele oogdruppels gehad en nu hylo-commod en liposic maar weinig resultaat. Tot op heden toe functioneer ik niet. Ook Visser scleralenzen gehad maar geen resultaat. Rechts bleef een probleem. tot dat er in mei 2013 een achtergebleven hechting werd naar boven kwam . 29 jaar ellende gehad. op het zelfde oog in 2003 een infectie in AMC opgelopen na een neusoperatie. N.a.v de hechting heb ik de ver. ban hoornvlies een brief gestuurd aan mw. Völker. Nooit geen reactie op gekregen. In 201 opnieuw rechts een transplantatie gehad in UMC. Nog steeds problemen met opkijken. Ik ben ten einde raad. Op mijn 29ste begonnen en nu ben ik 67 jaar. Ik heb veel in mijn leven gemist en nog steeds. Ik kan niet lezen en geen tv kijken. ik ben zeer beperkt in mijn sociaal leven. Ik vecht de zaak van de hechting aan maar het schiet niet erg op. weet iemand hiermee raad.

    Beantwoorden
    • 28 februari 2017 om 13:17
      Permalink

      Beste Stella,
      Ik lees je reactie nu pas. Excuses. Wil je zo vriendelijk zijn jouw telefoonnummer door te geven aan het secretariaat van de HPV 071-5191077. Ik zal je dan terugbellen.

      Beantwoorden
      • 17 oktober 2017 om 00:29
        Permalink

        Gesprek gehad met Michel maar dat heeft niets opgeleverd.

        Beantwoorden
        • 20 oktober 2017 om 13:57
          Permalink

          Helaas gaat een operatie niet bij iedereen even voorspoedig, ook al doet een oogarts zijn best om zijn patiënten zo goed mogelijk te helpen.
          Als je ontevreden bent over de behandeling door een arts zijn er mogelijkheden om een klacht in te dienen. Inhoudelijk willen we ons niet mengen in een conflict tussen oogarts en patiënt.

          Beantwoorden
  • 30 april 2018 om 10:15
    Permalink

    heb 33 jaar geleden hoorvliestransplantatie ondergaan aan mijn 2ogen is groot succes geweest tot 5 jaar geleden waarbij dat aan de snijwonden scheurtjes geconstateerd werden,nu 5 jaar verder een tweede operatie aan 1 oog omwille zuurstofstaafjes (verdwenen)op waren.Ik moet nu wel zeggen dat de operatie een succes was en niet simpel was ,aan gezien de vorm van het oude hoornvlies (zeer vervormd).Ik hoop dat dit zo zal blijven de ingreep is pas 3 weken gebeurd in uza Antwerpen. Momenteel heb ik niets pijn of slecht zicht.
    Ik moet prof.Koppen wel bedanken voor dit huzarenstuk!

    Beantwoorden
  • 9 maart 2019 om 23:51
    Permalink

    Hallo ik ben 45 jaar en heb in 1980 een hoornvliestranplantaie gehad(herpes virus)dit was in het diaconesse z-h in Leiden uitgevoerd door dr völker-dieben. Het is nooit mooi geweest en zicht heb ik ook niet(wel licht en bewegingen) verder niets. Ik ben er natuurlijk aan gewend(het zicht)maar het aanzicht is verschrikkelijk op mijn oog zit een grote witte vlek,het is zeer troebel. Dokter Völker heeft altijd gezegd , er is niets meer aan te doen je oog is lui geworden en het hoornvlies is misvormd, dus een tweede hoornvliestransplantatie kan niet. Ik ben nog lang bij haar op controle geweest, en iedere keer als ik kwam vroeg ik of ze me kon helpen.Toen ging ze naar Amsterdam was inmiddels prof.völker. Ik ben er nog een paar keer geweest tot ze zei, eigenlijk hoef je niet meer te komen. Ga maar naar een oogarts voor controle’s bij je in de buurt, als je dat wil. Druppelen hoefde ik ook niet meer te doen,zo raar. Ik heb nog een paar keer een second opinion gehad maar ook die oogartsen durfde het niet aan om een tweede hoornvliestransplantatie aan te gaan. Dus ik ben eigenlijk radeloos niemand kan mij helpen terwijl er zoveel gedaan kan worden tegenwoordig. Ik hoop nog steeds naar al die jaren dat iemand mij kan helpen.

    Beantwoorden
    • 27 maart 2019 om 23:01
      Permalink

      Beste Willy, ik heb je inmiddels een mail gestuurd.

      Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *