Dear keratoconus, this is how I feel about you …

In gesprek met mijn keratoconus

Een jonge vrouw en moeder vertelt op een hele eigen wijze over haar leven met kerataconus en maakt ons deelgenoot van waar ze tegenaan loopt, de belemmeringen, haar angsten en hoop.

Zij heeft haar ‘gesprek’ in november 2015 laten publiceren op een Amerikaanse blog over keratoconus en haar verhaal wordt ook gepubliceerd in de column Lotgenotencontact in de praktijk in het Magazine Oog voor u.

Het zou afbreuk doen aan de kracht van haar verhaal om het enkel te publiceren in het Nederlands. Daarom de integrale Engelse versie en onderaan de Nederlandse vertaling.

Lees meer

Keratoconus

Voorbeeld van een keratoconus in vergevorderd stadium

Keratoconus is een afwijking van de vorm van het hoornvlies. Het hoornvlies (kerato is hoornstof) is niet langer mooi bolvormig, maar krijgt een kegel (coon) vorm en puilt naar buiten.
De oorzaak van keratoconus is een verandering in de structuur waardoor het hoornvlies zijn stevigheid verliest. Hoewel deze structuurafwijking aangeboren is komt een keratoconus meestal pas na de puberteit tot uiting.
Bij minder dan 10 % van de patiënten met keratoconus is de aandoening erfelijk. Meestal zijn er dus geen andere familieleden met keratoconus bekend.

Bovenstaande foto toont het typische beeld van een keratoconus: het kegelvormige hoornvlies, waarbij de top van de kegel iets naar onderen is uitgezakt.

Behandeling van keratoconus

Bij een beginnende keratoconus kan de gezichtsscherpte met brillenglazen of zachte contactlenzen worden gecorrigeerd. Als de vormverandering toeneemt, wordt dat onmogelijk, en moet er overgestapt worden naar harde contactlenzen.

Harde contactlenzen

Er zijn verschillende systemen harde contactlenzen. In het begin zijn gewone zuurstofdoorlatende  contactlenzen goed genoeg. Als de vervorming sterker wordt maakt men vaak gebruik van speciale keratoconuslenzen, die ongeveer dezelfde diameter hebben als het hoornvlies.
Daarnaast gebruikt men soms ook grote (zogenaamde sclerale) lenzen, of het piggy-back systeem waarbij een harde lens boven op een zachte lens wordt geplaatst.

Wanneer de keratoconus nog verder toeneemt, blijft de harde contactlens niet meer op het oog zitten en kunnen ze niet langer worden gedragen. Of ze blijven wel zitten, maar is het draagcomfort door de slechte pasvorm onvoldoende.
Let wel; dit gebeurt niet bij iedereen. Sommige patiënten kunnen hun hele leven met harde contactlenzen geholpen worden.

(Collageen) Cross-linking (CXL)

In een vroeg stadium van keratoconus kan UV cross-linking worden overwogen. Het doel van UV cross-linking is het afremmen van de kegelvorming door de stabiliteit en stijfheid van het hoornvliesweefsel (de collagene structuur) te verhogen.

Hoornvliestransplantatie

Als het dragen van contactlenzen niet meer lukt, kan de oogarts een hoornvliestransplantatie adviseren. Met deze operatie wordt het centrale deel van het hoornvlies vervangen (geheel of gedeeltelijk) door een menselijk donor-hoornvlies met normale structuur en stevigheid.

Na de hoornvliestransplantatie wordt gekeken of er met een brillenglas een behoorlijke gezichtsscherpte kan worden behaald of dat er toch een harde contactlens moet worden aangepast. Het ondergaan van een hoornvliestransplantatie betekent dus niet automatisch dat er nooit meer een harde contactlens gedragen hoeft te worden.

De vorm van het hoornvlies verbetert zodanig door de operatie dat opnieuw een harde lens kan worden aangepast. En omdat de gevoeligheid van het hoornvlies na een hoornvliestransplantatie afneemt, worden harde contactlenzen meestal beter verdragen.

Nieuwe technieken

De laatste jaren wordt er gezocht naar alternatieven voor de hoornvliestransplantatie, bijvoorbeeld het aanbrengen van half-cirkelvormige plastic staafjes in het hoornvlies (zogenaamde intra-corneale ringsegmenten). Deze technieken worden echter nog niet routinematig in de praktijk gebruikt.

Een laserbehandeling met excimer-laser, zoals die wordt toegepast ter correctie van bijziendheid is niet mogelijk bij keratoconus.

Wilt u meer informatie?

Wilt u weten wat de ervaringen zijn van mensen met keratoconus?  U kunt hun verhalen lezen bij verhalen van anderen of via ons lotgenotencontact met hen in contact komen.
Meer informatie over keratoconus en de behandelmogelijkheden vindt u op de site van oogartsen.nl.

Het Juridisch Steunpunt van Ieder(in) gaat sluiten

CXL oftewel cross-linking een goede en erkende behandeling bij Keratoconus. Die behandeling is indertijd mede dankzij samenwerking met Juridisch steunpunt, prof.dr. Rudy Nuyts, Jan Veltkamp en een patiënt aangekaart en erkend als bewezen behandeling. Het is vanuit de subsidie voor Ieder(in) helaas niet langer toegestaan om rechtstreeks te helpen met juridisch advies en ondersteuning. Het werk van het steunpunt wordt komende maanden afgebouwd.

Never lose hope …

Dit is het ervaringsverhaal van Alyshysa, 25 jaar, lid van onze vereniging. Een verhaal waarin het incasseren van tegenslag aan de orde komt, maar ook de kracht om door te gaan. Zij wil haar verhaal graag delen met lotgenoten, hun familie en andere belangstellenden.  Lees meer

Militair blind …

Een 60 jarige man met keratoconus vertelt:

Ik behoor tot de generatie die nog zijn militaire dienstplicht moest vervullen. Op 1 november meldde ik me bij de kazerne en bereidde me voor op 14 maanden rondrijden op een militair voertuig, tja, nogal logisch als cavalerist. Lees meer

Ruim 30 jaar met donorhoornvliezen …

Keratoconus

Onderstaand verhaal van een keratoconus patiënt met donorhoornvliezen is eerder verschenen in de column Lotgenotencontact in de praktijk in het Magazine Oog voor U.

Het is het verhaal van een 57 jarige man met keratoconus. Hij heeft ruim 30 jaar geleden 2 hoornvliestransplantaties ondergaan. Op latere leeftijd is in zijn rechteroog ook een netvliesafwijking ontstaan waardoor hij met dat oog zeer slecht ziet. Lees meer

Er is altijd meer mogelijk dan je verwacht …

Keratoconus

U kunt hier het verhaal lezen van een 55 jarige vrouw met keratoconus. Ze heeft in 1983 en 1986 een transplantatie van het hoornvlies gehad.
Ze beschrijft dat ze verschillende periodes van slechter zien heeft meegemaakt, maar ook dat er altijd wel weer een oplossing voorhanden bleek.

Op dit moment draagt ze naar volle tevredenheid scleralenzen en heeft een visus van 100 – 125%.

Lees meer

Hoornvliestransplantatie

Geschiedenis

Al in de 19de eeuw werd voor het eerst geprobeerd om hoornvliesweefsel te transplanteren. Die pogingen hadden echter niet veel succes, omdat er onvoldoende kennis bestond over de werking van de verschillende weefsellagen van het hoornvlies. Tegen het einde van de 19de eeuw lukte het wel om enkele succesvolle lamellaire transplantaties te verrichten. Pas in 1906 werd de eerste geslaagde transplantatie van alle lagen van het hoornvlies beschreven. Een groot probleem vormde de afstotingsreactie, die optrad wanneer het donorhoornvlies andere weefseleigenschappen had dan het hoornvlies van de ontvanger. Bij een afstotingsreactie wordt het hoornvliesweefsel troebel. De eerste inzichten hierover ontstonden pas in de jaren ‘50.

Het duurde echter tot de jaren ‘60 alvorens men voldoende kennis over de stofwisseling van het hoornvlies had ontwikkeld om de problemen die leiden tot het troebel worden van het hoornvlies te kunnen begrijpen. Om mooi helder te zijn bevat het hoornvlies geen bloedvaten die zuurstof en voedingsstoffen naar de cellen brengen. Zuurstof en voedingsstoffen worden opgenomen uit het kamerwater van de voorste oogkamer. Zuurstof wordt bovendien uit de buitenlucht opgenomen. Zuurstofopname uit het kamerwater wordt bereikt door een voortdurende vochtstroom uit de voorste oogkamer naar het hoornvlies en terug. De pompfunctie die hiervoor nodig is, wordt geleverd door de cellen van de endotheellaag. Functioneren zij niet goed, dan hoopt zich vocht in het hoornvlies op, waardoor het troebel wordt.

Tegelijk met het inzicht hierin ontwikkelde zich de microchirurgie. Dit betekent het opereren met behulp van een microscoop met gebruik van veel fijner instrumentarium en veel dunnere nylon hechtdraden dan voorheen. De resultaten verbeterden hierdoor zienderogen.

Tot rond 1980 werd bij hoornvliestransplantaties meestal gebruik gemaakt van vers donorweefsel afkomstig van iemand die uiterlijk 24 uur daarvoor was overleden. Zo’n hoornvlies moest binnen een dag worden getransplanteerd bij een inderhaast opgeroepen patiënt. Hoornvliestransplantaties hadden hierdoor noodgedwongen altijd het karakter van een spoedoperatie. Sinds 1980 is een bewaarmethode voor hoornvliezen in gebruik. Het donorhoornvlies wordt in een bewaarvloeistof geplaatst en in een broedstoof bij 31 Celsius bewaard. Het weefsel blijft dankzij de voedingsstoffen in de bewaarvloeistof drie tot vier weken in goede conditie. Voordelen zijn, dat er tijd is om de binnenste cellaag (endotheel) onder de microscoop op kwaliteit te beoordelen en om onderzoek te doen naar de weefselkenmerken van de donor ter voorkoming van afstotingsreacties. Bovendien kunnen de operaties langer tevoren worden gepland.

De operatie

Troebel of onregelmatig gevormd hoornvliesweefsel kan worden vervangen door een helder stukje hoornvlies, afkomstig van een donor. Deze ingreep wordt een hoornvliestransplantatie of hoornvliesplastiek genoemd. De medische termen zijn cornea-plastiek van het Latijnse woord cornea voor hoornvlies of keratoplastiek van het Griekse woord keratos, dat eveneens hoornvlies betekent.

De woorden hoornvliestranplantatie, hoornvliesplastiek, corneatransplantatie, corneaplastiek en keratoplastiek hebben alle dezelfde betekenis

Het hoornvlies kan over de gehele dikte worden vervangen, een perforerende hoornvliestransplantatie. Vervanging van alleen een oppervlakkige laag wordt een lamellaire hoornvliestransplantatie genoemd.

De middellijn van het hoornvlies bedraagt 11 tot 12 mm, maar bij transplantaties wordt meestal alleen een centraal gelegen cirkelvormig deel met een middellijn van 6-9 mm vervangen.

De operatie

Top

Perforerende hoornvliestransplantatie

Hierbij worden alle lagen van het hoornvlies vervangen door een donorhoornvlies van volle dikte. De operatie is niet ingewikkeld om uit te leggen. Met een trepaan, een soort appelboor, wordt het donorhoornvlies op maat gesneden, meestal 0,25 tot 0,5 mm groter dan de opening die bij de ontvanger met een andere trepaan wordt gemaakt. Het donorhoornvlies wordt in de opening bij de ontvanger gelegd en met nylon of polyester hechtingen vastgezet. Meestal zijn dit losse geknoopte hechtingen met één doorlopende zigzagdraad rondom (afb). Wanneer er behalve een troebel hoornvlies ook staar op het oog bestaat, kan de operatie worden gecombineerd met een staaroperatie met kunstlensimplantatie.

Top

Lamellaire hoornvliestransplantatie

Wanneer slechts een deel van de volle dikte van het hoornvlies wordt vervangen, spreekt men van een lamellaire transplantatie. Meestal betreft het de buitenste lagen van het hoornvlies, die worden verwijderd bij de patiënt en worden vervangen door een even dikke laag van de buitenzijde van een donorhoornvlies. Deze operatiemethode kan worden toegepast bij oppervlakkige troebelingen door littekens en bij de zgn. hoornvliesdystrofieën. ook worden veel patiënten met keratoconus met de lamellaire techniek geopereerd, om aldus het centraal verdunde deel van het hoornvlies weer de normale dikte en stevigheid te geven. Deze techniek wordt genoemd: Diepe Anterieure Lamellaire Keratoplastiek (DALK).

Het is ook mogelijk om de diepste lagen van het hoornvlies te verwijderen en te vervangen door een dunne laag van de binnenzijde van een donorhoornvlies. Soms kan deze techniek worden toegepast bij bv. endotheelziekten. De naam van deze operatie is: Posterieure Lamellaire Keratoplastiek (PLK).
U kunt hier klikken om naar een artikel van Dr. Nuijts over innovatieve technieken te gaan.

Top

Het verloop na de operatie

Na de operatie verloopt het herstel van het gezichtsvermogen langzaam. Aanvankelijk is het donorweefsel licht gezwollen en nog niet mooi helder. Geleidelijk verbetert dit. Verder moet de epitheelcellaag vanuit de rand van het eigen hoornvlies over het donorstukje heen groeien. Bij een zeer langzaam herstel kan een zachte contactlens worden gegeven om het transplantaat te beschermen en het herstel te bevorderen. Soms moeten tijdens de herstelfase enkele hechtingen worden verwijderd om een mooie bolvorm van het transplantaat te bereiken.
Het zal duidelijk zijn dat een intensieve controle in deze fase noodzakelijk is. Na ongeveer vier maanden is het over het algemeen mogelijk een brillenglas of een contactlens voor te schrijven.
Door een hoornvliestransplantatie is een oog kwetsbaarder geworden. Het blijft daarom nuttig een goede, veilige bescherming te dragen in de vorm van een (veiligheids)bril tijdens werkzaamheden en bij sporten waarbij ballen worden gebruikt of lichamelijk contact kan optreden.
Tot slot mag niet onvermeld blijven dat een donor via een codicil zelf aangeeft of hij zijn hoornvliezen ter beschikking wil stellen voor transplantatie. Een voorbeeld is aangegeven in NIGZ - Donorvoorlichting

Top

Afstoting van het transplantaat

Doordat een normaal hoornvlies geen bloedvaten bevat, is de kans op een afstotingsreactie niet zo groot. Het lichaamsvreemde stukje hoornvlies van de donor wordt meestal zelfs geaccepteerd als het andere weefselkenmerken heeft dan dat van de ontvanger. Onder bepaalde omstandigheden gaat het echter niet goed.
Risicofactoren zijn bloedvaten in het hoornvlies van de ontvanger of een eerdere hoornvliestransplantatie. Een afstotingsreactie uit zich in een vochtophoping, en daardoor troebel worden van het transplantaat. De reden hiervoor is, dat de afweerreactie van de ontvanger vooral is gericht op de endotheelcellen, waardoor hun waterpompfunctie minder goed werkt. Afweerreacties kunnen worden beperkt door overeenstemming tussen de kenmerken van het weefsel van de donor en dat van de ontvanger na te streven. Dit wordt weefseltyperinggenoemd. Vooral bij de aanwezigheid van risicofactoren is weefseltypering aan te bevelen. De kans op een afstotingsreactie kan hiermee bij risicopatiënten tot 50% worden verlaagd. Het risico kan verder worden beperkt door het gebruik vanontstekingsremmende oogdruppels zoals cortison.

Bij de anterieure lamellaire keratoplastieken is het risico op een afstotingsreactiegering, doordat de endotheellaag die het gevoeligst is voor zo’n reactie, niet mee wordt getransplanteerd.

Top

Problemen met de hechtingen

Na hoornvliestransplantaties blijven de nylon of polyesther hechtingen langere tijd in het hoornvlies aanwezig. Deze hechtingen lossen niet vanzelf op en dienen dus na verloop van tijd verwijderd te worden. Soms worden na zes weken een of meerdere hechtingen verwijderd, om de bolling van het transplantaat te beïnvloeden (ofwel: om de grootte van het astigmatisme of cilinder te verminderen). De rest van de hechtingen blijft vaak een tot twee jaar zitten. In het hoornvlies verloopt de wondgenezing erg langzaam en om die reden laat men de hechtingen lang zitten voor meer stevigheid van de wond.
Het komt wel voor, dat sommige van de hechtingen enige tijd na de operatie wat los gaan zitten; deze moeten verwijderd worden soms wordt er dan onder plaatselijke verdoving enkele nieuwe hechtingen bijgeplaatst. Een losse hechting geeft klachten van roodheid, pijn en slijmafscheiding. Een losse hechting moet verwijderd worden, omdat het tot een infectie en beschadiging van het transplantaat kan leiden.

 

Ringsegment

Voor de behandeling van keratoconus is het mogelijk om ringsegmenten in het hoornvlies te implanteren, zogenaamde INTACS / Keraringen.
Deze ringen maken het midden van het hoornvlies platter, waardoor de kegelvorm minder steil wordt. Zie ook oogziekenhuismaastrichtumc.nl en oogartsen.nl

Collageen Crosslinking (CXL)

Dit is een relatief nieuwe behandeling die gericht is op het verstevigen van de structuur van het hoornvlies. De verzwakking van het hoornvlies door Keratoconus wordt daarmee vertraagd of tot stilstand gebracht.
Zie de informatie over cross linking op de site van www.oogartsen.nl

Bril en contactlens

U kunt een aantal hoornvliesafwijkingen – zoals b.v. astigmatisme of een milde vorm van keratoconus – met een bril of contactlenzen goed corrigeren. U kunt hiervoor terecht bij een opticien of optometrist.

Als u een ernstige vorm van astigmatisme heeft, zoek dan een opticien die er plezier in heeft om met u te onderzoeken wat u met een bril nog aan gezichtsverbetering kunt bereiken.

Sterk astigmatisme, dus die sterktes waarbij sterke cylinderglazen nodig zijn, is minder goed te meten met de computers die de brekingstoestand van de ogen (de refractie) bepalen. Geduldige handmatige bepaling kan soms de oplossing zijn. Er zijn gevallen bekend waarbij met een cylinder van -14 een behoorlijke gezichtsscherpte werd verkregen en dus normaal functioneren met een bril.

Cornea magazines

Cornea magazines

De bijzondere wereld van het hoornvlies in een full color magazine vanuit verschillende perspectieven belicht. Een heus naslagwerk. Op deze pagina kunt u ze downloaden.

Inhoud van het magazine

  • Relevante ontwikkelingen binnen de oogheelkunde en dan met name gericht op het hoornvlies
  • Bijzondere ervaringsverhalen over impact op leven en werk van hoornvliesaandoeningen (Fuchs | Keratoconus | Acanthamoebe | Herpesvirus | Astigmatisme | Congenitale corneale anesthesie | Droge ogen | Keratitis | Recidiverende erosie | Trauma | Troebelingen door stofwisselingsziekten | Zeldzame hoornvliesaandoeningen  etc.
  • informatie en uitleg over verschillende vormen van hoornvliestransplantaties en nieuwe behandelingen
  • Per magazine een verdiepend thema
  • Praktijkervaringen van corneaspecialist en chirurg dr. Annemiek Rijneveld
  • De wereld van contactlenzen op medisch advies door Oculenti en Visser Contactlenzen
  • De rubriek Een dag uit de praktijk van … waar een corneaspecialist en het team geportretteerd wordt
  • En nog veel meer

Lees de edities tot december 2019

 

nov 2019 November 2019

 Juli 2019

 Maart 2019

Magazine december 2018 December 2018

Magazine september 2018 September 2018

Magazine juni 2018 Juni 2018

Magazine maart 2018 Maart 2018

Archief Hoornvlies Magazines

 December 2017

 September 2017

Magazine juni 2017 Juni – Document moet nog worden toegevoegd

Magazine maart 2017 Maart 2017

Magazine december 2016  december 2016

Magazine september 2016  september 2016

Magazine juni 2016    juni 2016

Magazine maart 2016    maart 2016

 

Voorblad Oog voor u december 2015   2015 december

2015 juni

juni 2015

 

 

2014 december Magazine Oog voor u

December 2014

 

 

2014 september Magazine Oog voor u

September 2014

 

 

2014 juni Magazine Oog voor u

Juni 2014

 

 

mag mrt 2014 tn

Maart 2014

 

 

mag dec 2013 tn

2013 december

 

 

mag sep 2013 tn

2013 september

 

 

mag jun 2013 tn

2013 juni

 

 

mag mrt 2013 tn

2013 maart

 

 

Nationale Hoornvliesdag

Wat is de Nationale Hoornvliesdag?

Ieder jaar organiseert onze vereniging een dag rondom een thema dat relevant is voor iedereen die een aandoening aan het hoornvlies heeft. De dag bestaat uit presentaties en workshops van deskundigen. De dag wordt ieder jaar door ongeveer 250 personen bezocht. Tijdens de lunch, de workshops en na afloop tijdens de borrel is er gelegenheid om in een ongedwongen sfeer kennis te maken met mensen die eenzelfde aandoening hebben, met oogartsen en met aanbieders van hulpmiddelen.

Hieronder kunt u de programma’s raadplegen van de vorige Hoornvliesdagen, incl. een link naar enkele presentaties.

14e Nationale Hoornvliesdag

6 april 2019 is de volgende nationale hoornvliesdag.

Naar het Programmaboekje van de 14e Nationale Hoonvliesdag 2019

14e Nationale Hoornvliesdag

13e Nationale Hoornvliesdag: Oogvooru

Programma 2018
Programma 13e Nationale Hoornvliesdag

Programmaboekje van de 13e Nationale Hoornvliesdag 2018

Verslag informatiesessie verhoogde oogdruk na hoornvliestransplantaties

 

 

 

 

 

 

 

 

12e Nationale Hoornvliesdag: U en uw oogarts

U en uw oogarts Voor meer informatie zie Hoornvliesdag 2017

11e Nationale Hoornvliesdag: Beweging in de oogzorg

Programma 2016

Open het Programma

Thema’s van de voorgaande jaren

2015 juni

10e Nationale Hoornvliesdag: Samen vooruitzien

Deze 10e Nationale Hoornvliesdag op 14 maart 2015 stond in het teken van de toekomst van de oogzorg en hoe we daar gezamenlijk met oogartsen en paramedisch specialisten vorm aan kunnen geven.

Graag willen wij aan onze dank uitspreken voor ieders’ aanwezigheid en bijdragen aan de 10e Nationale Hoornvliesdag. In het bijzonder de sprekers, de inleiders bij de workshops, de vrijwilligers achter en voor de schermen en de artsen bij de ontmoetingstafels. Speciale woorden van dank aan mevr. drs. S. Gast die (last-minute) de lezing van prof. dr. R. Nuijts heeft overgenomen en mevr. dr. R. Wolff die de lezing van drs. M. Dhooge heeft overgenomen. De eerste reacties van bezoekers waren bijzonder positief, het ‘thumbs up’ bij de sluiting van de dag onderstreepte dit positieve gevoel. Het was vooral een groepsinspanning waarbij alle aanwezigen hun steentje hebben bijgedragen. Het nieuwe concept, waarin meer ruimte is voor interactie tussen leden en er aandacht is geweest voor de niet-medische aspecten van het hebben van een hoornvliesaandoening was een prima invulling van deze dag.

9e Nationale Hoornvliesdag Geneesmiddelen

15 maart 2014 werd gesproken over een onderwerp waar vrijwel iedere hoornvliespatient incidenteel of structureel ervaring mee heeft: geneesmiddelen – en dan met name oogdruppels en zalven.

Onderwerpen

De volgende onderwerpen werden onder meer behandeld:

  • Geneesmiddelen mw. dr. M.C. Bartels, oogarts
  • Medicatie bij hoornvliesaandoeningen dhr. prof. dr. R.M.M.A. Nuijts, oogarts
  • Wie betaalt wat aan uw medicatie, een oerwoud dhr. O. Mehrani, apotheker
  • Druppelen en zalven mw. M. Snouck Hurgronje ­ van de Ruit, verpleegkundige en dhr. R. Spiering, beleidsadviseur communicatie

8e Nationale Hoornvliesdag: Infecties

6 April 2013 stond onze dag in het teken van ooginfecties en hoe u infecties kunt voorkomen.
De volgende onderwerpen zijn gepresenteerd:

Prof. C.C. Sterk, oogarts Infecties en ontstekingen
Dr. L. Remeijer, oogarts Herpesvirus
Dr. R. Stoutenbeek, oogarts
E. Vreijsen, corneapatiënte
Pseudomonas bacterie
Prof. dr. J.J. Bruijn, lid Eerste Kamer Overheidsfinanciering en bezuinigingsnoodzaak
Dr. R. Wisse, oogarts Infecties voorkomen
Dr. R.M.M.A. Nuijts, oogarts Nieuwe ontwikkelingen in de hoornvlieschirurgie
Drs. H. van Essen, promovendus oogheelkunde Nieuwe ontwikkelingen in de wetenschap

7e Nationale Hoornvliesdag: Lenzen bij Hoornvliesaandoeningen

Als u een hoornvliesaandoening heeft, of last van droge ogen, kunnen lenzen een uitkomst zijn. De laatste jaren zijn er veel ontwikkelingen geweest.
De volgende onderwerpen zijn 24 maart 2012 gepresenteerd:

Dhr. H. Yntema optometrist, Westfries gasthuis, Hoorn De optiek van het oog en brekingsafwijkingen
Mevr. dr. C.A. Eggink oogarts, UMC St Radboud, Nijmegen Contactlenzen als verband, als cosmetisch middel en bij droge ogen
Dhr. prof. C.C. Sterk oogarts Kunstlenzen in het oog; met welk doel?
Dhr. H.M. Otten optometrist, contactlens­specialist, Visser Contactlenzen, Nijmegen Tevredenheidsonderzoek over contactlenzen bij keratoconus en bij hoornvliestrans plantaties
Dhr. C. Vervaet contactlensspecialist, orthoptist, Oculenti, LUMC Leiden, Erasmus MC Rotterdam
Dhr. H. Petersen ervaringsdeskundige Keratoconus: scleralenzen en crosslinking
Dhr. N. Folgers digitale marketingcommunicatie/sociale media Interactieve betrokkenheid door sociale media
Dhr. J. Veltkamp gepensioneerd assurantieadviseur, Philips IAK Verzekeringen, Eindhoven Hoornvliesaandoeningen en zorgverzekeringen

 

Zesde Nationale Hoornvliesdag: Vertrouwen op beter zicht

Zaterdag 9 april 2011 stond in het teken van vertrouwen in de arts en de verschillende technieken van hoornvliestransplantaties.
De volgende onderwerpen zijn gepresenteerd:

  • Prof. dr. G. van Rij (video), verbonden aan het Erasmus ziekenhuis te Rotterdam, verzorgde een inleiding over de geschiedenis van de hoornvliestransplantatie van toen tot nu.
  • Dr. W.J. Rijneveld, hoornvliesspecialist in het Westfries Ziekenhuis te Hoorn, sprak over haar proefschrift “Trust and Control” (video).
  • Dr. N. Tahzib (video) en dr. A, van der Lelij(video) gaven een duopresentaie geven onder de titel “Keratokonus bij jongeren en ouderen: een bespreking van de huidige behandelopties”.
  • Ledenvergadering
  • Lunch, tijdens de lunch kon van gedachten worden gewisseld met de specialisten
  • Ervaringsdeskundigen Mevr. J. Fridrichs (video), Mevr. E. Vreijsen (video) en Dhr. R. Treskes (video) spraken over het gebruik van scleralenzen.
  • De uitkomst van het onderzoek onder hoornvliespatiënten jonger dan 26 jaar kwam aan de orde.

 

Vijfde Nationale Hoornvliesdag: Droge en natte ogen

Op 27 maart 2010 is gesproken over ons traansysteem en over het hebben van droge ogen of juist hele vochtige ogen:

  • Mevr. dr. N. Klaassen-Broekema, oogarts, sprak over de bouw en de werking van het traansysteem.
  • Drs. R.H.J. Wijdh, hoornvliesspecialist in het UMC Groningen sprak over de behandeling van droge en natte ogen
  • Mevr. M. Snouck Hurgronje-van de Ruit, verpleegkundige, belichtte de praktische kant van de kunst en de noodzaak van het druppelen van de ogen
  • Ledenvergadering
  • Bespreking vierjarenplan door Mevr. drs. J. Laheij van Odyssee
  • Lunch, tijdens de lunch kon van gedachten worden gewisseld met de specialisten
  • Patiënten ervaringen door Dhr. ing.J.J. Boers en Mevr. I. Niekus-Westenberg
  • Mevr. J van Zelst, district manager van ThéaPharma, fabrikant van o.a. kunsttranen, sprak over de ontwikkeling en toepassing van kunsttranen
  • Over erfelijkheidsfactoren bij hoornvliesziekten sprak dr. C.A. Eggink, hoornvliesspecialist, verbonden aan het Umc St Radbout te Nijmegen
  • Vooruitlopend op het thema van volgend jaar: Kwaliteit van donorvliezen, gaf drs. W.J. Rijneveld een korte impressie van de onderzoeken in haar proefschrift:”Donorweefsel voor hoornvliestransplantatie: Vertrouwen en controle”. Dit proefschrift heeft zij in maart 2010 verdedigd.

 

Vierde Nationale Hoornvliesdag: Contactlenzen bij hoornvliesziekten

Zaterdag 4 april 2009 stond geheel in het teken van contactlenzen en nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van keratoconus.

  • Mevr.dr. A.J.M. Geerards sprak over medische indicaties voor contactlenzen.
  • Dhr. H.Otten, optometrist, sprak samen met Dhr. Ch.Vervaet, contactlensspecialist, over toepassingen en patiënten ervaringen met diverse typen contactlenzen op getransplanteerde hoornvliezen
  • Patiëntenervaringen van Dhr.B.J.B.Commissaris, patiënt met erfelijke dystrofie en Dhr. A.J.Molenaar, keratoconus patient.
  • Mevr. Dr N.Tahzib sprak over nieuwe ontwikkelingen, keratoconus en crosslinking.
  • Dhr J.Veltkamp sprak over vergoedingen van contactlenzen door zorgverzekeraars.

 

Derde Nationale Hoornvliesdag: Angst voor en na de operatie

Op zaterdag 12 april 2008 organiseerde de Hoornvlies Patiënten Vereniging de Derde Nationale Hoornvliesdag voor leden.
Deze dag werd gehouden in de Amstelzaal van de Vrije Universiteit te Amsterdam.
Het thema van de dag was:
ANGST VOOR EN NA DE OPERATIE
Klik hier voor het artikel van gastspreker Dr. Nuijts over hoornvliestransplantaties met geavanceerde lasertechnieken.
De volgende onderwerpen kwamen aan de orde:

  • Mevr. dr. A. de Roode spreekt over “Angst” pre- en postoperatief.
  • Dr. R.M.M.A. Nuyts, spreekt over nieuwe ontwikkelingen.
  • Strooilicht metingen door mevr. drs. I. Van der Meulen en dr. T.J.T.P. Van der Berg.
  • Patiëntenervaringen: Mevr. T. Lampe, keratoconus patiënte. R. Harinck, herpes patiënt.
  • Dr. B.T.H. van Dooren sprak over de anatomie en de functie van het hoornvlies

 

Tweede Nationale Hoornvliesdag: De hoornvliespatient centraal

Op zaterdag 14 april 2007 organiseerde de Hoornvlies Patiënten Vereniging de Tweede Nationale Hoornvliesdag voor leden. De volgende onderwerpen zijn besproken:

  • Uw eigen rol in het succes van een transplantaat.
  • Hoe beleeft de patiënt de transplantatie.
  • Verblinding door strooilicht en hoe kan dat worden gemeten.
  • Nieuwe ontwikkelingen in lamellaire transplantatiemethode
  • Het meten van strooilicht

 

Eerste Nationale Hoornvliesdag

De in augustus 2005 opgerichte Hoornvlies Patiënten Vereniging (HPV) organiseerde op 11 maart 2006 voor de eerste keer een nationale hoornvliesdag.
Deze dag werd in samenwerking met de Cornea Bank Amsterdam georganiseerd. De dag vond plaats in het VU Medisch Centrum Amsterdam.
De volgende onderwerpen kwamen aan de orde:

  • Geschiedenis hoornvliestransplantatie door Prof. Dr. H.J.M. Völker-Dieben (emeritus hoogleraar oogheelkunde)
  • Hoe verder na de transplantatie door Drs. A.J.M. Geerards (oogarts oogziekenhuis Rotterdam)
  • 25 Jaar hoornvliesbank door Dr. E. Pels (hoofd hoornvliesbank)
  • Vragenforum, panel van cornea chirurgen waaronder Dr. A.J.M. Zaal (oogarts VUMC)
  • Resultaten enquête onder 7700 hoornvliespatiënten
  • Behoefteraming van patiënten aan belangen vereniging door Drs. W.J. Rijneveld (oogarts Westfries Gasthuis te Hoorn) en Drs. F. Keramati (artsonderzoeker)
  • Eerste ledenvergadering HPV

Lotgenotencontact

Als je vragen hebt, of onzeker bent, praat je het liefst met iemand die weet waar je het over hebt.
Heeft uzelf of een naaste een hoornvliesaandoening en heeft u een vraag of behoefte om uw ervaringen te delen met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt als u? Dat kan!
Bel of mail ons secretariaat en u wordt teruggebeld of gemaild door een lotgenoot.

Telefoonnummer: 030-2945444
Email: lotgenotencontact@oogvooru.nl .

Facebook

Leden hebben voor onderling contact groepen in Facebook aangemaakt. Het betreft de volgende groepen:

Voel welkom om u hiervoor aan te melden.

Wat is lotgenotencontact?

Het lotgenotencontact is één van de belangrijkste pijlers in het bestaan van een patiëntenvereniging. Meer en meer zullen patiëntenverenigingen een manifeste rol vervullen in het maatschappelijk verkeer in het algemeen en binnen de complexe wereld van zorg in het bijzonder.
Dat geldt ook voor de Hoornvlies Patiëntenvereniging (HPV). De HPV hecht veel waarde aan een goede invulling aan het lotgenotencontact. Dit wordt landelijk gecoördineerd en de vragen worden door zo veel mogelijk ervaringsdeskundigen binnen de vereniging beantwoord. Indien noodzakelijk wordt vanuit het lotgenotencontact professionele kennis gevraagd aan onze wetenschappelijk adviseur of specialisten in het land.

De vragen de het lotgenotencontact ontvangen en waar adequaat antwoord op wordt gegeven, hebben betrekking op

  1. Verschillende hoornliesaandoeningen als Keratoconus, Fuchs, Herpes, Amoebe en overige bacteriologische infecties
  2. Effecten van hoornvliestransplantaties en de implicaties
  3. Afstoting van getransplanteerd hoornvlies
  4. Wachtlijsten voor hoornvliestransplantaties
  5. Cross Linking operaties
  6. Keratoconus bij kinderen met het Down-syndroom
  7. Keratoconus bij jongeren
  8. Werking van medicijnen
  9. Het gebruik van contactlenzen in de breedte
  10. Vergoedingen van operaties
  11. Relatie tussen patiënt en specialist

Voor de beantwoording van de vragen betrekt het Lotgenotencontact ook ervaringsdeskundigen. Dit zijn leden van de HPV die zich hebben opgegeven om vragen te beantwoorden op de van hun toepassing zijnde hoornvliesaandoening.