Keratoconus is een afwijking van de vorm van het hoornvlies. Het hoornvlies is niet langer mooi bolvormig, maar krijgt een kegelvorm en puilt naar buiten. De oorzaak van keratoconus is een verandering in de structuur waardoor het hoornvlies zijn stevigheid verliest. Deze structuurafwijking komt meestal pas na de puberteit tot uiting. Bij minder dan 10 % van de patiënten met keratoconus is de aandoening erfelijk.

Bovenstaande foto toont het typische beeld van een keratoconus: het kegelvormige hoornvlies, waarbij de top van de kegel iets naar onderen is uitgezakt.

Behandeling

Bij een beginnende keratoconus kan de gezichtsscherpte met brillenglazen of zachte contactlenzen worden gecorrigeerd. Als de vormverandering toeneemt, moet er overgestapt worden naar vormstabiele contactlenzen.

Vormstabiele contactlenzen

Er zijn verschillende vormen van vormstabiele contactlenzen. In het begin zijn gewone zuurstofdoorlatende  contactlenzen goed genoeg. Als de vervorming sterker wordt maakt men vaak gebruik van speciale pancorneale contactlenzen, die ongeveer dezelfde diameter hebben als het hoornvlies. Daarnaast gebruikt men ook grotere sclerale lenzen, of het Piggy-back systeem waarbij een harde lens boven op een zachte lens wordt geplaatst.

Wanneer de keratoconus nog verder toeneemt, blijft de vormstabiele contactlens niet meer op het oog zitten en kunnen ze niet langer worden gedragen. Of ze blijven wel zitten, maar is het draagcomfort door de slechte pasvorm onvoldoende. Dit hoeft niet bij iedereen te gebeuren. Sommige patiënten kunnen hun hele leven met harde contactlenzen geholpen worden.

Cross-linking (CXL)

In een vroeg stadium van keratoconus kan UV cross-linking worden overwogen. Het doel van UV cross-linking is het afremmen van de kegelvorming door de stabiliteit en stijfheid van het hoornvliesweefsel (de collagene structuur) te verhogen.

Hoornvliestransplantatie

Als het dragen van contactlenzen niet meer lukt, kan de oogarts een hoornvliestransplantatie adviseren. Met deze operatie wordt het centrale deel van het hoornvlies vervangen (geheel of gedeeltelijk) door een menselijk donorhoornvlies met normale structuur en stevigheid.

Na de hoornvliestransplantatie wordt gekeken of er met een brillenglas een behoorlijke gezichtsscherpte kan worden behaald of dat er toch een harde contactlens moet worden aangepast. Het ondergaan van een hoornvliestransplantatie betekent dus niet automatisch dat er nooit meer een harde contactlens gedragen hoeft te worden.

De vorm van het hoornvlies verbetert zodanig door de operatie dat opnieuw een harde lens kan worden aangepast. En omdat de gevoeligheid van het hoornvlies na een hoornvliestransplantatie afneemt, worden harde contactlenzen meestal beter verdragen.

Wil je meer informatie?

Wil je weten wat de ervaringen zijn van mensen met keratoconus?  Je kunt hun verhalen lezen bij verhalen van anderen,  in de magazines of via ons lotgenotencontact met hen in contact komen.
Voor meer informatie

Activiteiten

De HPV kenmerkt zich als een vereniging voor en door leden. Met haar succesvolle activiteiten creëert de HPV een nog grotere bereikbaarheid, zichtbaarheid en impact door:

• Lotgenotencontact en beantwoorden van vragen vanuit ervaringsdeskundigheid op individueel -,  regionaal – en landelijk niveau
• Organisatie van de jaarlijkse Nationale Hoornvliesdag
• Belangenbehartiging en samenwerking in onze contacten met zorgverzekeraars, politiek en overheid én Corneawerkgroep van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap
• Voorlichting via het CORNEA Magazine (vh Oog voor U), brochures, nieuwsbrief, info-meetings en  website
• Uitreiking van de tweejaarlijkse Hennie Völker-Dieben Award.
• Actief op social media via Facebook, Instagram en LinkedIn
• Samenwerking met specialisten in de oogzorgketen en donororganisaties (w.o. Transplantatiestichting en de brancheorganisatie Donor)
• Deelname vanuit patiëntenperspectief aan onderzoeksprogramma’s van Universitair Medische Centra, waaronder UMC Utrecht en Maastricht UMC+
• Redactionele samenwerking met het magazine Down Up, gericht op kinderen met het Downsyndroom én keratoconus

Behandelingen bij hoornvliesaandoeningen

Op de hoornvlieswijzer kun je voorlichtingsfilms zien over hoornvliestransplantaties en overige behandelingen bij hoornvliesaandoeningen.
Deze pagina zal door de tijd heen aangevuld worden.

• DMEK-transplantatie
• Cross-linking bij Keratoconus
• Staaroperatie
• Tweezijdige staaroperatie
• Weefseldonatie
• Hoornvliestransplantatie
• Fuchs endotheeldystrofie

De voorlichtingsfilms kun je hier vinden

Soorten hoornvliestransplantaties

Perforerende hoornvliestransplantatie

Wanneer alle lagen van het hoornvlies worden vervangen door een donorhoornvlies van volle dikte, spreekt je over Perforerende Keratoplastiek (PKP). Met een trepaan, een soort appelboor, wordt het donorhoornvlies op maat gesneden. Het donorhoornvlies wordt in de opening bij de ontvanger gelegd en met nylon of polyester hechtingen vastgezet.  Wanneer er behalve een troebel hoornvlies ook staar op het oog bestaat, kan de operatie worden gecombineerd met een staaroperatie.

Lamellaire hoornvliestransplantatie

Wanneer slechts een deel van de volle dikte van het hoornvlies wordt vervangen, spreekt men van een lamellaire transplantatie. Meestal betreft het de buitenste lagen van het hoornvlies, die worden verwijderd bij de patiënt en worden vervangen door een even dikke laag van de buitenzijde van een donorhoornvlies. Deze operatiemethode kan worden toegepast bij oppervlakkige troebelingen door littekens. Ook kunnen patiënten met keratoconus met de lamellaire techniek geopereerd worden. Deze techniek heet Diepe Anterieure Lamellaire Keratoplastiek (DALK).

Het is ook mogelijk om de diepste lagen van het hoornvlies te verwijderen en te vervangen door een dunne laag van de binnenzijde van een donorhoornvlies. Soms kan deze techniek worden toegepast bij bv. endotheelziekten. De naam van deze operatie is: Posterieure Lamellaire Keratoplastiek (DMEK).

Verloop

Na de operatie verloopt het herstel van het gezichtsvermogen langzaam. Aanvankelijk is het donorweefsel licht gezwollen en nog niet mooi helder. Geleidelijk verbetert dit. Laat tijd niet je vijand zijn. Het zal duidelijk zijn dat een intensieve controle in deze fase noodzakelijk is. Na ongeveer vier maanden is het over het algemeen mogelijk een brillenglas of een contactlens voor te schrijven.

Afstoting

Een afstotingsreactie uit zich in een vochtophoping, en daardoor troebel worden van het transplantaat. Afweerreacties kunnen worden beperkt door overeenstemming tussen de kenmerken van het weefsel van de donor en dat van de ontvanger na te streven. Dit wordt weefseltypering genoemd. De kans op een afstotingsreactie kan hiermee bij risicopatiënten tot 50% worden verlaagd. Na de operatie wordt te allen tijde oogdruppels voorgeschreven om mogelijke afstoting voor te zijn.

Hechtingen

Na hoornvliestransplantaties blijven de hechtingen vaak een tot twee jaar zitten. In het hoornvlies verloopt de wondgenezing erg langzaam en om die reden laat men de hechtingen lang zitten voor meer stevigheid van de wond. Het komt voor dat sommige hechtingen enige tijd na de operatie los gaan zitten. Deze moeten dan verwijderd worden. Soms wordt dan onder plaatselijke verdoving enkele nieuwe hechtingen bijgeplaatst. Een losse hechting geeft klachten van roodheid, pijn en slijmafscheiding. Het kan leiden tot een infectie en beschadiging van het transplantaat.

Voor de behandeling van keratoconus is het mogelijk om ringsegmenten in het hoornvlies te implanteren (INTACS / Keraringen). Deze ringen maken het midden van het hoornvlies platter, waardoor de kegelvorm minder steil wordt. Zie ook   en

Dit is een relatief nieuwe behandeling die gericht is op het verstevigen van de structuur van het hoornvlies. De verzwakking van het hoornvlies door Keratoconus wordt daarmee vertraagd of tot stilstand gebracht. In het CORNEA Magazine (vh Oog voor u) komt de CXL-behandeling en de nieuwe ontwikkelingen hieromtrent met regelmaat aan de orde.
Meer informatie 

Elkaar ontmoeten

De HPV organiseert tweejaarlijks de Nationale Hoornvliesdag voor onze leden en hun partners. Deze interactieve en inspirerende dag bestaat uit kleinschalige informatie-meetings door specialisten uit de hoornvlieswereld, presentaties van vooraanstaande sprekers, de marktplaats waar je corneaspecialisten en sponsoren kunt ontmoeten en overige activiteiten. In het Cornea café is  er voldoende gelegenheid om in een ongedwongen sfeer kennis te maken met mensen die eenzelfde hoornvliesaandoening hebben en wissel je onderling ervaringen uit. De dag wordt  door ongeveer 250 personen bezocht. Men waardeert de Nationale Hoornvliesdag met gemiddeld een 9!

Word lid van onze vereniging en bezoek onze Nationale Hoornvliesdagen om verder geïnformeerd te worden. Het is verrijkend en met de nieuwe opgedane kennis werk je aan je eigen professionaliteit: de patiënt als dé ervaringsdeskundige.

Hieronder zijn de programma’s te raadplegen van de vorige Nationale Hoornvliesdagen.

17e Nationale Hoornvliesdag 7 oktober 2023

De NHD 2023 was een groot succes! In het magazine, lees er meer over in het Cornea magazine najaar 2023.

16e Nationale Hoornvliesdag 2021

15e Nationale Hoornvliesdag

De 15e Nationale Hoornvliesdag is door COVID-19 helaas niet doorgegaan.

14e Nationale Hoornvliesdag

13e Nationale Hoornvliesdag

12e Nationale Hoornvliesdag

11e Nationale Hoornvliesdag

Archief Nationale Hoornvliesdagen

10e Nationale Hoornvliesdag: Samen vooruitzien

Deze 10e Nationale Hoornvliesdag op 14 maart 2015 stond in het teken van de toekomst van de oogzorg en hoe we daar gezamenlijk met oogartsen en paramedisch specialisten vorm aan kunnen geven.

Graag willen wij aan onze dank uitspreken voor ieders’ aanwezigheid en bijdragen aan de 10e Nationale Hoornvliesdag. In het bijzonder de sprekers, de inleiders bij de workshops, de vrijwilligers achter en voor de schermen en de artsen bij de ontmoetingstafels. Speciale woorden van dank aan mevr. drs. S. Gast die (last-minute) de lezing van prof. dr. R. Nuijts heeft overgenomen en mevr. dr. R. Wolff die de lezing van drs. M. Dhooge heeft overgenomen.

Het nieuwe concept, waarin meer ruimte is voor interactie tussen leden en er aandacht is geweest voor de niet-medische aspecten van het hebben van een hoornvliesaandoening was een prima invulling van deze dag.

9e Nationale Hoornvliesdag Geneesmiddelen

15 maart 2014 werd gesproken over een onderwerp waar vrijwel iedere hoornvlies patiënt incidenteel of structureel ervaring mee heeft: geneesmiddelen – en dan met name oogdruppels en zalven.

De volgende onderwerpen werden onder meer behandeld:

• Geneesmiddelen mw. dr. M.C. Bartels, oogarts
• Medicatie bij hoornvliesaandoeningen dhr. prof. dr. R.M.M.A. Nuijts, oogarts
• Wie betaalt wat aan uw medicatie, een oerwoud dhr. O. Mehrani, apotheker
• Druppelen en zalven mw. M. Snouck Hurgronje ­ van de Ruit, verpleegkundige en dhr. R. Spiering, beleidsadviseur communicatie

8e Nationale Hoornvliesdag: Infecties

6 April 2013 stond onze dag in het teken van ooginfecties en hoe u infecties kunt voorkomen.

De volgende onderwerpen zijn gepresenteerd:

7e Nationale Hoornvliesdag: Lenzen bij Hoornvliesaandoeningen

Als u een hoornvliesaandoening heeft, of last van droge ogen, kunnen lenzen een uitkomst zijn. De laatste jaren zijn er veel ontwikkelingen geweest.

De volgende onderwerpen zijn 24 maart 2012 gepresenteerd:

Zesde Nationale Hoornvliesdag: Vertrouwen op beter zicht

Zaterdag 9 april 2011 stond in het teken van vertrouwen in de arts en de verschillende technieken van hoornvliestransplantaties.

De volgende onderwerpen zijn gepresenteerd:

• Prof. dr. G. van Rij (video), verbonden aan het Erasmus ziekenhuis te Rotterdam, verzorgde een inleiding over de geschiedenis van de hoornvliestransplantatie van toen tot nu.
• Dr. W.J. Rijneveld, hoornvliesspecialist in het Westfries Ziekenhuis te Hoorn, sprak over haar proefschrift “Trust and Control” (video).
• Dr. N. Tahzib (video) en dr. A, van der Lelij(video) gaven een duopresentaie geven onder de titel “Keratokonus bij jongeren en ouderen: een bespreking van de huidige behandelopties”.
• Ledenvergadering
• Lunch, tijdens de lunch kon van gedachten worden gewisseld met de specialisten
• Ervaringsdeskundigen Mevr. J. Fridrichs (video), Mevr. E. Vreijsen (video) en Dhr. R. Treskes (video) spraken over het gebruik van scleralenzen.
• De uitkomst van het onderzoek onder hoornvliespatiënten jonger dan 26 jaar kwam aan de orde.

Vijfde Nationale Hoornvliesdag: Droge en natte ogen

Op 27 maart 2010 is gesproken over ons traansysteem en over het hebben van droge ogen of juist hele vochtige ogen:

• Mevr. dr. N. Klaassen-Broekema, oogarts, sprak over de bouw en de werking van het traansysteem.
• Drs. R.H.J. Wijdh, hoornvliesspecialist in het UMC Groningen sprak over de behandeling van droge en natte ogen
• Mevr. M. Snouck Hurgronje-van de Ruit, verpleegkundige, belichtte de praktische kant van de kunst en de noodzaak van het druppelen van de ogen
• Ledenvergadering
• Bespreking vierjarenplan door Mevr. drs. J. Laheij van Odyssee
• Lunch, tijdens de lunch kon van gedachten worden gewisseld met de specialisten
• Patiënten ervaringen door Dhr. ing.J.J. Boers en Mevr. I. Niekus-Westenberg
• Mevr. J van Zelst, district manager van ThéaPharma, fabrikant van o.a. kunsttranen, sprak over de ontwikkeling en toepassing van kunsttranen
• Over erfelijkheidsfactoren bij hoornvliesziekten sprak dr. C.A. Eggink, hoornvliesspecialist, verbonden aan het Umc St Radbout te Nijmegen
• Vooruitlopend op het thema van volgend jaar: Kwaliteit van donorvliezen, gaf drs. W.J. Rijneveld een korte impressie van de onderzoeken in haar proefschrift:”Donorweefsel voor hoornvliestransplantatie: Vertrouwen en controle”. Dit proefschrift heeft zij in maart 2010 verdedigd.

Vierde Nationale Hoornvliesdag: Contactlenzen bij hoornvliesziekten

Zaterdag 4 april 2009 stond geheel in het teken van contactlenzen en nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van keratoconus.

• Mevr.dr. A.J.M. Geerards sprak over medische indicaties voor contactlenzen.
• Dhr. H.Otten, optometrist, sprak samen met Dhr. Ch.Vervaet, contactlensspecialist, over toepassingen en patiënten ervaringen met diverse typen contactlenzen op getransplanteerde hoornvliezen
• Patiëntenervaringen van Dhr.B.J.B.Commissaris, patiënt met erfelijke dystrofie en Dhr. A.J.Molenaar, keratoconus patient.
• Mevr. Dr N.Tahzib sprak over nieuwe ontwikkelingen, keratoconus en crosslinking.
• Dhr J.Veltkamp sprak over vergoedingen van contactlenzen door zorgverzekeraars.

Derde Nationale Hoornvliesdag: Angst voor en na de operatie

Op zaterdag 12 april 2008 organiseerde de Hoornvlies Patiënten Vereniging de Nationale Hoornvliesdag voor leden. Deze dag werd gehouden in de Amstelzaal van de Vrije Universiteit te Amsterdam.

Het thema van de dag was: ANGST VOOR EN NA DE OPERATIE
Klik hier voor het artikel van gastspreker Dr. Nuijts over hoornvliestransplantaties met geavanceerde lasertechnieken.

De volgende onderwerpen kwamen aan de orde:

• Mevr. dr. A. de Roode spreekt over “Angst” pre- en postoperatief.
• Dr. R.M.M.A. Nuyts, spreekt over nieuwe ontwikkelingen.
• Strooilicht metingen door mevr. drs. I. Van der Meulen en dr. T.J.T.P. Van der Berg.
• Patiëntenervaringen: Mevr. T. Lampe, keratoconus patiënte. R. Harinck, herpes patiënt.
• Dr. B.T.H. van Dooren sprak over de anatomie en de functie van het hoornvlies

Tweede Nationale Hoornvliesdag: De hoornvliespatient centraal

Op zaterdag 14 april 2007 organiseerde de Hoornvlies Patiënten Vereniging de Nationale Hoornvliesdag voor leden en hun partners.

De volgende onderwerpen zijn besproken:

• Uw eigen rol in het succes van een transplantaat.
• Hoe beleeft de patiënt de transplantatie.
• Verblinding door strooilicht en hoe kan dat worden gemeten.
• Nieuwe ontwikkelingen in lamellaire transplantatiemethode
• Het meten van strooilicht

Eerste Nationale Hoornvliesdag

De in augustus 2005 opgerichte Hoornvlies Patiënten Vereniging (HPV) organiseerde op 11 maart 2006 voor de eerste keer een Nationale Hoornvliesdag.
Deze dag werd in samenwerking met de Cornea Bank Amsterdam georganiseerd. De dag vond plaats in het VU Medisch Centrum Amsterdam.

De volgende onderwerpen kwamen aan de orde:

• Geschiedenis hoornvliestransplantatie door Prof. Dr. H.J.M. Völker-Dieben (emeritus hoogleraar oogheelkunde)
• Hoe verder na de transplantatie door Drs. A.J.M. Geerards (oogarts oogziekenhuis Rotterdam)
• 25 Jaar hoornvliesbank door Dr. E. Pels (hoofd hoornvliesbank)
• Vragenforum, panel van cornea chirurgen waaronder Dr. A.J.M. Zaal (oogarts VUMC)
• Resultaten enquête onder 7700 hoornvliespatiënten
• Behoefteraming van patiënten aan belangen vereniging door Drs. W.J. Rijneveld (oogarts Westfries Gasthuis te Hoorn) en Drs. F. Keramati (arts-onderzoeker)
• Eerste ledenvergadering HPV

We spreken dezelfde taal!

De HPV hecht veel waarde aan een goede invulling aan het ervaringsdeskundigheid / lotgenotencontact. Dit wordt landelijk gecoördineerd en de gestelde vragen worden door zoveel mogelijk vanuit onze pool van ervaringsdeskundigen binnen de vereniging beantwoord. We spreken immers dezelfde taal. Indien noodzakelijk vragen wij medisch advies aan de wetenschappelijk adviseur of zetten de vraag uit binnen ons netwerk van specialisten in het land. Lid worden?

Professioneel advies

De vragen die de coördinatoren Lotgenotencontact ontvangen hebben onder ander betrekking op:

• Hoornliesaandoeningen als Keratoconus, Fuchs, infecties door de acanthamoebe en het herpesvirus, overige bacteriologische infecties, Map-Dot-Fingerprint Dystrofie en overige dystrofieën, maar ook congenitale corneale anesthesie (gevoelloos hoornvlies)
• Verschillende vormen van hoornvliestransplantaties
• Effecten van hoornvliestransplantaties en de implicaties
• Afstoting van getransplanteerd hoornvlies
• Wachtlijsten voor hoornvliestransplantaties
• Corneale crosslinking-behandeling
• Keratoconus bij kinderen met het Downsyndroom
• Hoornvliesaandoeningen bij jongeren en jongvolwassenen
• (Bij)werking van medicijnen
• Het gebruik van contactlenzen in de breedte: sclerale lenzen, pancorneale lenzen, bandagelenzen, etc.
• Lenzenintolerantie door (constitutionele) eczeem
• Vergoedingen van hoornvliestransplantaties
• Relatie tussen patiënt en specialist
• Zorgen over en onbekendheid met hoornvliesaandoeningen en behandelmethoden

Contact

Ooglijn: 030-2945444 (op werkdagen van 09.00 tot 15.30)
E-mail: lotgenotencontact@oogvooru.nl

Volg ons op Facebook

Leden hebben voor onderling contact Facebookgroepen aangemaakt:

• Keratoconus
• Fuchs
• Acanthamoeba

Over de vereniging

De Hoornvlies Patiënten Vereniging (HPV) is in 2005 opgericht door betrokken oogartsen, cornea-specialisten en hoornvliespatiënten (dé ervaringsdeskundigen) en is een volwaardige patiëntenvereniging binnen de oogheelkunde en daarbuiten, die wordt gezien, gehoord én invloed heeft!

Gesprekspartner

De HPV heeft nauwe contacten met alle hoornvliesklinieken en andere partijen in de oogzorgketen, zoals leveranciers van contactlenzen op medisch advies, optometristen, contactlensspecialisten, hoornvliesbanken, cornea werkgroep van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap, diverse brancheorganisaties en de Nederlandse Transplantatie Stichting.

Activiteiten

De HPV kenmerkt zich als een vereniging voor en door leden. Met haar succesvolle activiteiten creëert de HPV een nog grotere bereikbaarheid, zichtbaarheid en impact door:

• Lotgenotencontact en beantwoorden van vragen vanuit ervaringsdeskundigheid op individueel -,  regionaal – en landelijk niveau
• Organisatie van de 2-jaarlijkse Nationale Hoornvliesdag
• Belangenbehartiging en samenwerking in onze contacten met zorgverzekeraars, politiek en overheid én Corneawerkgroep van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap
• Voorlichting via het CORNEA Magazine (voorheen Oog voor U), brochures, nieuwsbrief, info-meetings en  website
• Uitreiking van de tweejaarlijkse Hennie Völker-Dieben Award.
• Actief op social media via Facebook en LinkedIn
• Samenwerking met specialisten in de oogzorgketen en donororganisaties (w.o. Transplantatiestichting en de brancheorganisatie Donor)
• Deelname vanuit patiëntenperspectief aan onderzoeksprogramma’s van Universitair Medische Centra, waaronder UMC Utrecht en Maastricht UMC+
• Redactionele samenwerking met het magazine Down Up, gericht op kinderen met het Downsyndroom én keratoconus

_____________________________________________________________________________________________________

Bestuur

Het bestuur van de HPV stelt het (strategisch) beleid van de vereniging vast en ziet toe op de uitvoering. De bestuursleden worden gekozen door de leden van de HPV, verrichten hun taken zonder financiële vergoeding en worden bijgestaan door vrijwilligers en ervaringsdeskundigen.

Michel Versteeg, verenigingsmanager, ondersteunt het bestuur vanuit zijn kantoor in Zoetermeer.

​

Heb je vragen? Stel ze gerust via info@oogvooru.nl