Dat een hoornvliestransplantatie leeftijd onafhankelijk is, bewijst een 83 jarige man die onlangs een hoornvliestransplantatie heeft ondergaan. Lees meer
Harboyan Syndrome | Verschillende foutjes in hetzelfde gen geërfd
Een bijzonder ervaringsverhaal van Rivka, een jonge en recent gepromoveerde vrouw. Zij heeft een zeldzame aangeboren endotheeldystrofie. In de wereld is deze, erfelijk bepaalde, hoornvliesaandoening bij 30 mensen bekend. Een verhaal ook van incasseren en doorzettingsvermogen. Lees meer
Oogpatiëntenorganisaties kijken terug op succesvolle samenwerking
Goede zorg voor oogpatiënten, kwaliteit van hulpmiddelen en een toegankelijke samenleving: hoe realiseren we dat? Lees wat we – samen met andere oogorganisaties – bereikt hebben.
Samenwerking op 2 terreinen
Een toegankelijke samenleving voor mensen met een visuele beperking en de kwaliteit van hulpmiddelen en zorg voor oogpatiënten: dit zijn twee terreinen waarop zes (oog)organisaties de afgelopen jaren intensief hebben samengewerkt. De resultaten zijn gebundeld in het projectverslag Voucherproject Oog 2013-2015.
Wie waren betrokken?
Drie themacoördinatoren en ruim 60 ervaringsdeskundige vrijwilligers hebben zich in het samenwerkingsproject actief ingezet voor belangenbehartiging en het werken aan concrete oplossingen voor de doelgroep. Concrete resultaten die bijvoorbeeld zijn bereikt zijn:
- de lancering van de NS Business Card voor reizigers met een visuele beperking
- verbeteringen in het hulpmiddelenbeleid
- een folder met wat voor mensen met een oogaandoening belangrijk is in de zorg
- toezeggingen van Binnenlandse Zaken gemeentewebsites meer toegankelijk te maken
Wat heeft het opgeleverd?
Het project heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan de samenwerking tussen de oogpatiëntenorganisaties, die elkaar in de afgelopen drie jaar steeds beter wisten te vinden. Het project heeft een impuls gegeven aan een structurele en efficiënte samenwerking tussen deze organisaties. Vandaar dat de oogpatiëntenorganisaties deze samenwerking gaan voortzetten in het vervolgproject OOG 2016-2018.
Over deze samenwerking
Het Voucherproject Oog 2013-2015 is een gezamenlijk initiatief geweest van zes organisaties: de Oogvereniging, Hoornvlies Patiënten Vereniging, Macula Vereniging, Nederlandse Christelijke Blinden- en slechtzienden Bond, Vereniging OOG in OOG en het LSR (Landelijk Steunpunt Medezeggenschap). Deze organisaties werken samen aan de belangenbehartiging van mensen met een visuele beperking, een oogaandoening of doofblindheid.
Het project is tot stand gekomen dankzij een financiering door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Het Voucherproject Oog 2013-2015 krijgt een vervolg in de nieuwe samenwerkingsprojecten OOG 2016-2018 Mijn optimale oogzorg en Digiwijs.
Meer informatie
Download het projectverslag Voucherproject Oog 2013-2015 (Word, 115 kB).
Hebt u vragen of wilt u meer weten? Neem contact op met de Ooglijn.
Mijn optimale oogzorg
Samenwerking van vijf oogpatiëntenorganisaties
Correspondentieadres:
Oogvereniging
Postbus 2344 – 3500 GH Utrecht
T 030 – 299 28 78
E-mail: info@oogvereniging.nl
Acanthamoeba | Tevreden met kijken met één oog
Ginevra, een 70 jarige vrouw beschrijft wat bij haar de gevolgen zijn geweest van een nare Acantamoebe infectie, mogelijk als gevolg van contactlensgebruik. Ze droeg bijna 20 jaar overdag zachte contactlenzen, totdat ze het afgelopen jaar heftige pijnen kreeg in haar rechter oog. Lees meer
Droge ogen | Contactlenzen zijn problematisch
“We moeten deze transplantaten goed koesteren. Zij vervangen immers al 41 en 39 jaar het hoornvlies van jouw beide ogen.” Het zijn de woorden van de optometrist/contactlensspecialist van Amber (64). Het is niet aan dovemans oren gericht, Recent heeft zij ook het syndroom van Sjörgen. Toch is Amber blij waar ze nu staat. Lees meer
Map-dot-fingerprint dystrofie (MDFD) | Een fysieke en mentale impact
Drie mensen, drie verhalen
Jeroen staat stil bij de beperking in het zien en afgeleide beperkingen, zoals een verminderde mobiliteit, die ertoe kunnen leiden dat je stappen terug moet doen in werk en sociaal leven. Ramon beschrijft het erfelijke component van MDFD en Willeke tenslotte, heeft het over de invloed van deze hoornvliesaandoening op haar leven. Lees meer
Stofwisselingsziekte | Troebel hoornvlies
In de jaren 80 van de vorige eeuw hing er in het Diaconessenhuis in Leiden een poster met tekeningen van een hoornvliespatiënt. Op 40 jarige leeftijd werd deze vrouw getroffen door een stofwisselingsstoornis, waardoor haar gezichtsvermogen dramatisch achteruit ging. Haar corneachirurg verhaalt.
Haar tekeningen geven een goed beeld hoe het zicht beïnvloed wordt door een troebel hoornvlies.
Herpesvirus | Al 47 jaar een donorhoornvlies
Na zeven lange jaren van pijn in het oog en gedwongen meedraaien in een medische molen, ondergaat een 9-jarig meisje een hoornvliestransplantatie. Nu, 47 jaar later, zorgt een zoektocht van Christine voor een hernieuwde en inspirerende kennismaking met het verleden. Lees meer
Posterieure Polymorfe Cornea Dystrofie | Een eenzame strijd
Voor mensen die met of zonder bril dan wel lenzen goed kunnen zien, is het soms moeilijk te begrijpen. Ze kunnen aan mij niet direct zien dat ik een visuele beperking heb. Het ‘technisch’ probleem aan mijn ogen, door de vrij zeldzame aandoening Posterieure Polymorfe Cornea Dystrofie PPCD), heeft wel sterke invloed op mijn doen en laten. Janneke vertelt haar verhaal. Lees meer