Auteur: Michel Versteeg

Regionale Hoornvliesmiddag- avond 2024

22 April Leiden –> u kunt zich helaas niet meer aanmelden, er is een wachtlijst.

---

Succesvolle Regionale Hoornvliesmiddag -avond 2022-2023

• 11 december 2023 Nijmegen | 6 juli 2023 Zeist | 2 juni 2023 Apeldoorn
• 7 december 2022 Breda | 27 oktober 2022 Amsterdam | 14 september 2022 Velp

klik op de plaatjes om te vergroten

---

De HOORNVLIESWIJZER, een initiatief van de Hoornvlies Patiënten Vereniging

 

Wat is de Hoornvlieswijzer?

Je hebt de diagnose ‘hoornvliesaandoening’ gekregen. De oogarts bespreekt de behandelmogelijkheden met je. Omdat het je ogen zijn, kan de aandoening verstrekkende gevolgen hebben voor leven en werk, mentaal en fysiek. In deze voor jou nieuwe werkelijkheid krijg je te maken met dingen waar je nog nooit eerder bij stilstond. De Hoornvlieswijzer geeft een aanzet tot antwoorden op je vragen.

In de Hoornvlieswijzer staan interviews met 28 patiënten met verschillende stadia en vormen van hoornvliesaandoeningen. De persoonlijke ervaringen gaan over wat voor behandelingen er zijn voor welke hoornvliesaandoening, het verloop van het genezingsproces, invloed op het dagelijkse leven, etc. Na het bekijken van de Hoornvlieswijzer heb je een completer beeld van wat een behandeling voor je kan betekenen en kun je je vragen en ideeën bespreken met je oogarts, corneaspecialist of andere zorgverlener. De Hoornvlieswijzer zal op termijn uitgebreid worden met meer ervaringsverhalen en informatie over overige hoornvliesaandoeningen.

 

---

 

Tijdens de 14e Nationale Hoornvliesdag is voor de eerste keer de Hennie Völker-Dieben Award uitgereikt aan mevrouw Pia Dijkstra, Tweede Kamerlid namens D66 en initiatiefneemster van de nieuwe Donorwet. Met deze Award spreekt de Hoornvlies Patiënten Vereniging haar waardering uit voor mevrouw Dijkstra’s inspanningen om het aantal donoren van organen en weefsels te vergroten.

Bekijk hier het persbericht. Het juryrapport kunt u hier lezen (even geduld voordat het rapport zichtbaar wordt).

CXL oftewel cross-linking een goede en erkende behandeling bij Keratoconus. Die behandeling is indertijd mede dankzij samenwerking met Juridisch steunpunt, prof.dr. Rudy Nuyts, Jan Veltkamp en een patiënt aangekaart en erkend als bewezen behandeling. Het is vanuit de subsidie voor Ieder(in) helaas niet langer toegestaan om rechtstreeks te helpen met juridisch advies en ondersteuning. Het werk van het steunpunt wordt komende maanden afgebouwd.

Vanochtend bereikte ons het droevige bericht dat Fred Metman op 10 januari jl. is overleden.
Fred was van 2014 tot april 2017 voorzitter van de Hoornvlies Patiënten Vereniging. Hij heeft in deze periode een basis gelegd om de continuïteit van de vereniging te waarborgen en waarop verder wordt doorgepakt. Ook tijdens zijn ziekte bleef hij betrokken bij onze vereniging. Zijn bevlogenheid, visie en daadkracht zullen we gaan missen.
Wij wensen zijn dochters, zijn partner Hellen, zijn overige familie en vrienden veel sterkte bij het verwerken van dit verlies.

Het bestuur van de Hoornvlies Patiënten Vereniging

Kunnen scleralensdragers veilig gaan duiken met hun lenzen in? De conclusie lijkt te zijn dat dit onder voorwaarden zeker mogelijk is, en dat het voor de patiënt zelfs de meest veilige optie kan zijn.

Optometristen van firma Visser Contactlenzenpraktijk, Karolien Elving-Kokke en Esther-Simone Visser, hebben hier met Peter Germonpré (scubaduiker en medicus) een onderzoek naar gedaan.

Vervolgonderzoek is echter wel noodzakelijk om alle voor- en nadelen goed te kunnen inventariseren. Om die reden is Visser op zoek naar duikers die scleralenzen dragen en interesse hebben om aan het vervolgonderzoek deel te nemen.

Wilt u meer informatie of u aanmelden voor dit vervolgonderzoek?

Vul dan het contactformulier van Visser in, t.a.v. Karolien Elving.

Helaas is er bij het omzetten van het mailaccount info@oogvooru.nl naar de Oogvereniging iets mis gegaan.
Daarbij is een aantal mailberichten verloren gegaan. Dit konden we niet meer herstellen.
Als u in bovenstaande periode een mail heeft gestuurd aan info@oogvooru.nl, verzoeken we u deze opnieuw te zenden.
Excuses voor het ongemak.

De Hoornvlies Patiënten Vereniging hanteert per 1 november 2017 nieuwe contactgegevens.

Algemene telefoonnummer           030-2006345
Correspondentie                              Postbus 4073, 3502 HB Utrecht
Ooglijn (inhoudelijke vragen)       030-2945444

De mailadressen van de Hoornvlies Patiënten Vereniging blijven ongewijzigd.

• info@oogvooru.nl
• lotgenotencontact@oogvooru.nl

 

Wil je actief zijn op het gebied van Oogzorg in ziekenhuizen, dan is deze vacature misschien iets voor jou.

Achtergrondinformatie

De vijf verenigingen van en voor oogpatiënten in Nederland werken middels het voucherproject op veel gebieden samen. Begin 2017 hebben zij uitgesproken gezamenlijk een dekkend netwerk op te gaan zetten van contactpersonen met de afdelingen Oogheelkunde van alle ziekenhuizen in Nederland. De coördinatie van dit project ligt bij de Oogvereniging. Met ondersteuning van vijf Regiocoördinatoren zullen zo’n 15 tot 25 mensen contacten met de oogpoli’s gaan onderhouden.

Voor het bereiken van deze ambitie zoeken de samenwerkende verenigingen van oogpatiënten:

Contactpersonen Ziekenhuizen (2 uur per week, onbetaald)

Wat ga je doen?

• Je onderhoudt contact met de oogpoli van je eigen behandelcentrum en 2 ziekenhuizen in de buurt van je woonplaats en je bezoekt deze 2 keer per jaar.
• Je stelt je op de hoogte van belangrijke ontwikkelingen en activiteiten in dat ziekenhuis.
• Je draagt er zorg voor dat de oogpoli voldoende voorlichtingsmateriaal heeft van de verenigingen.
• Je onderhoudt contact met je regiocoördinator en koppelt je bevindingen terug.

Wie zoeken wij?

• Je hebt kennis van de verschillende oogaandoeningen en de gevolgen ervan voor het dagelijks leven.
• Je bent in staat je als ambassadeur van de verenigingen op te stellen
• Je bent communicatief vaardig.
• Je kunt zelfstandig werken, maar bent tevens gericht op samenwerking.
• Je bent respectvol, gaat in gesprek en niet in discussie.
• Je bent betrouwbaar, nauwkeurig en zorgvuldig

Wij bieden

• Je wordt lid van een team dat een nieuwe landelijke aanpak gaat ontwikkelen en invoeren.
• Je krijgt ondersteuning bij het invullen van de taken in de vorm van regelmatig contact met de regiocoördinator en deelname aan landelijke bijeenkomsten.
• Je neemt deel aan een scholingsprogramma gericht op verdieping van je kennis betreffende oogaandoeningen en communicatievaardigheden.
• Jaarlijks is er een evaluatief gesprek. Je krijgt een vrijwilligersovereenkomst en je onkosten worden vergoed.

Meer informatie of reageren?

Wil je meer informatie over deze functie, neem dan telefonisch contact op met het bureau van de Oogvereniging: 030 – 299 28 78.

Je kunt je reactie met CV sturen naar info@oogvereniging.nl t.a.v. Anneke Jansen, Kwartiermaker Oogzorg.

De positie van oogpatiënten in Nederland verder verstevigen: dat is het doel dat de Hoornvlies Patiënten Vereniging, de MaculaVereniging, de Oogvereniging, Vereniging OOG in OOG en het Oogfonds voor ogen hebben. Om dat doel te bereiken willen de organisaties intensiever gaan samenwerken.

Onderzoek

De komende maanden wordt verkend hoe deze samenwerking het beste vorm kan krijgen. De vorm volgt hierbij de inhoud. Oftewel: het perspectief van u als oogpatiënt en uw belang staat centraal, niet dat van de organisaties.

Huidige samenwerking

Op veel vlakken werken we als oog(patiënten)organisaties al nauw met elkaar samen. Zo delen we één stand op beurzen als de 50PlusBeurs en de Gezondheidsbeurs (de Oogstraat). Ook is er het samenwerkingsproject Mijn optimale oogzorg en zijn er gezamenlijke evenementen zoals het Oogcongres.

Het is nu het moment om de samenwerking met de andere oog(patiënten)organisaties te verstevigen. De rol en positie van het Oogfonds is daarbij anders dan die van de verenigingen, maar onze ambities zijn grotendeels in lijn met elkaar.

Oog(patiënten)organisaties

De volgende organisaties zijn betrokken:

• Hoornvlies Patiënten Vereniging: www.oogvooru.nl
• MaculaVereniging: www.maculavereniging.nl
• Oogvereniging: www.oogvereniging.nl
• Vereniging OOG in OOG: www.ver-ooginoog.nl
• Oogfonds: oogfonds.nl

Meer informatie

Via onze website en ons magazine houden wij u op de hoogte van verdere ontwikkelingen. Bij vragen kunt u contact opnemen met ons secretariaat telefoon 071-5191077 of via info@oogvooru.nl.

Met vriendelijke groet,

Hugo Reumkens
Voorzitter Hoornvlies Patiënten Vereniging

We ontvangen steeds meer signalen over problemen met de levering van medicijnen.
Heeft u ook problemen ondervonden met de levering van uw oogdruppels of oogzalf?
Bijvoorbeeld: lange levertijden, levering van een ander middel dan was voorgeschreven, onverwachte extra kosten, …

Verzoek om deze problemen te melden

De oogartsen van de corneawerkgroep vragen uw hulp bij het inventariseren van problemen rondom de levering van oogmedicatie.

Waarom melden?

Hoe meer meldingen wij ontvangen, des te beter de oogartsen in kaart kunnen brengen waar uw knelpunten of problemen zitten en actie kunnen ondernemen. Denk aan het aanspreken van zorgverzekeraars, artsen, apothekers,Inspectie voor de Gezondheidszorg en de landelijke politiek of een persoonlijk advies aan u.

Hoe kunt u uw problemen melden?

U kunt uw probleem op onderstaand formulier te beschrijven. Wij bundelen alle formulieren en zullen deze periodiek aanleveren bij de oogartsen.
Uiteraard worden uw gegevens vertrouwelijk behandeld.

Uw melding

U kunt deze vinden op onze pagina over anbi.

“In elk ziekenhuis is er gemiddeld één opname per dag door bijwerkingen na medicijngebruik. Het is belangrijk dat we zo veel mogelijk weten over welke bijwerkingen een medicijn kan veroorzaken. En dat we uitzoeken waardoor die bijwerkingen ontstaan.” Dat is de boodschap van Agnes Kant, directeur Bijwerkingencentrum Lareb.

Europese bijwerkingenweek
Vandaag start de Europese bijwerkingenweek. Deze start vandaag in 22 Europese landen en duurt tot en met 11 november 2016. Doel van deze campagne is om mensen bewust te maken van het belang van het melden van bijwerkingen van medicijnen.

Vermoedt u een bijwerking?
Lees de bijsluiter, overleg met uw arts of apotheker en meld! Ga naar www.mijnbijwerking.nl of meld via de Bijwerking app.

Waarom bijwerkingen melden?
Voordat een medicijn wordt toegelaten beoordeelt het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) of het medicijn werkt en veilig is. Als het medicijn eenmaal op de markt is dan blijven het CBG en Bijwerkingencentrum Lareb het medicijn samen goed in de gaten houden. Dit gebeurt door bijwerkingen steeds af te wegen tegen de bedoelde effecten. In Nederland kunt u bijwerkingen melden bij Bijwerkingencentrum Lareb. Die analyseert ze en stuurt de resultaten door naar het CBG. Door uw melding komen we steeds meer te weten over medicijnen en helpt u ook andere mensen.

Bert Leufkens, voorzitter CBG: “Veel van de bijwerkingen zijn bekend, maar soms komen ook nieuwe bijwerkingen aan het licht. Of bijwerkingen komen vaker voor dan we eerst dachten. Melden zorgt voor meer kennis over bijwerkingen. Die kennis delen we met bijvoorbeeld artsen. Nieuwe bijwerkingen komen in de bijsluiter.”

De Eerste Kamer beslist binnenkort over een wetsvoorstel dat zorgverzekeraars inzage geeft in medische dossiers bij vermoedens van fraude.
De verzekeraars hoeven daarvoor geen toestemming aan patiënten te vragen.
Hieronder staat de oproep van Privacybarometer, een particulier initiatief dat de ontwikkelingen op het gebied van privacywetgeving kritisch volgt.

Het is terecht dat fraude bestreden wordt, maar het medisch beroepsgeheim is belangrijk voor goede en toegankelijke zorg. Dat mag niet zomaar aangetast worden vanwege een minimale schade voor commerciële verzekeraars. Bovendien lijkt het erop dat er nagenoeg evenveel fraude zal worden opgespoord als zorgverzekeraars wél toestemming voor inzage zouden vragen. Wat ons betreft zou het verplicht vooraf toestemming vragen in het wetsvoorstel vastgelegd moeten worden.
Mocht u daar ook zo over denken, dan vragen we u dit voor 1 november ook aan de Eerste Kamerleden te laten weten.

Meer hierover: Privacybarometer