Regionale Hoornvliesmiddag/avond

 

• 11 december 2023 Nijmegen 11-12-2023
• 6 juli 2023 Zeist
• 2 juni 2023 Apeldoorn
• 7 december 2022 Breda
• 27 oktober 2022 Amsterdam
• 14 september 2022 Velp

————————————————————————————

De HOORNVLIESWIJZER, een initiatief van de Hoornvlies Patiënten Vereniging

 

Wat is de Hoornvlieswijzer?

Je hebt de diagnose ‘hoornvliesaandoening’ gekregen. De oogarts bespreekt de behandelmogelijkheden met je. Omdat het je ogen zijn, kan de aandoening verstrekkende gevolgen hebben voor leven en werk, mentaal en fysiek. In deze voor jou nieuwe werkelijkheid krijg je te maken met dingen waar je nog nooit eerder bij stilstond. De Hoornvlieswijzer geeft een aanzet tot antwoorden op je vragen.

In de Hoornvlieswijzer staan interviews met 18 patiënten met verschillende stadia en vormen van hoornvliesaandoeningen. De persoonlijke ervaringen gaan over wat voor behandelingen er zijn voor welke hoornvliesaandoening, het verloop van het genezingsproces, invloed op het dagelijkse leven, etc. Na het bekijken van de Hoornvlieswijzer heb je een completer beeld van wat een behandeling voor je kan betekenen en kun je je vragen en ideeën bespreken met je oogarts, corneaspecialist of andere zorgverlener. De Hoornvlieswijzer zal op termijn uitgebreid worden met meer ervaringsverhalen en informatie over overige hoornvliesaandoeningen.

———————————————————————————————-

 

Nationale Hoornvliesdag is verplaatst naar oktober 2021.

 

 

De 16e Nationale Hoornvliesdag 2021 voor HPV-leden heeft plaatsgevonden op 9 oktober 2021 in Breukelen | Van der Valk Hotel.

 

 

 

 

 

 

 

Deze dag is door COVID-19 helaas niet doorgegaan

 

Een bijzondere en interactieve dag voor leden/ervaringsdeskundigen, partners van hoornvlies patiënten, geïnteresseerden en specialisten om kennis te delen en elkaar te ontmoeten in het Cornea Café in de ochtend en tijdens de verschillende informatiebijeenkomsten in de middag. Een bijzondere dag ook omdat de vereniging 15 jaar bestaat. U zult een aantrekkelijk en informatief programma ervaren. Ontvangst vanaf 10.00 in het Cornea Café. Programma begint om 10.30 en duurt tot 16.00 uur. Meer informatie volgt. Het aantal aanmeldingen is gemaximeerd!

Deze keer zal de Nationale Hoornvliesdag plaatsvinden in Van der Valk Hotel te Breukelen. Een mooie locatie dat zeer goed is te bereiken met de auto (naast de A2) met ruime gratis parkeermogelijkheden, en met het openbaar vervoer (NS-station naast het hotel).

U kunt zich NIET  aanmelden.

 

 

 

Tijdens de 14e Nationale Hoornvliesdag is voor de eerste keer de Hennie Völker-Dieben Award uitgereikt aan mevrouw Pia Dijkstra, Tweede Kamerlid namens D66 en initiatiefneemster van de nieuwe Donorwet. Met deze Award spreekt de Hoornvlies Patiënten Vereniging haar waardering uit voor mevrouw Dijkstra’s inspanningen om het aantal donoren van organen en weefsels te vergroten.

Bekijk hier het persbericht. Het juryrapport kunt u hier lezen (even geduld voordat het rapport zichtbaar wordt).

Op 6 april 2019 wordt de 14e Nationale Hoornvliesdag georganiseerd in de Eenhoorn in Amersfoort.

U kunt zich niet meer aanmelden omdat de dag inmiddels is volgeboekt.

Alle mensen die zich hebben aangemeld hebben inmiddels bericht ontvangen met nadere informatie over het programma en het adres van de lokatie.

De dag bestaat uit lezingen, info-meetings, het corneacafé en nog veel meer. Natuurlijk is er weer volop gelegenheid met andere hoornvliespatiënten ervaringen uit te wisselen.

De stukken van de ALV staan hier.

CXL oftewel cross-linking een goede en erkende behandeling bij Keratoconus. Die behandeling is indertijd mede dankzij samenwerking met Juridisch steunpunt, prof.dr. Rudy Nuyts, Jan Veltkamp en een patiënt aangekaart en erkend als bewezen behandeling. Het is vanuit de subsidie voor Ieder(in) helaas niet langer toegestaan om rechtstreeks te helpen met juridisch advies en ondersteuning. Het werk van het steunpunt wordt komende maanden afgebouwd.

Op 8 november j.l. organiseerde het corneateam van het UMC Utrecht en de Hoornvlies Patiënten Vereniging een middag voor mensen die op de nominatie staan een hoornvliesoperatie te ondergaan of een transplantatie achter de rug hebben. Ook hun partners en begeleiders waren uitgenodigd. Deze middag in het UMC Utrecht is voor de 2^e keer georganiseerd. Dr. Robert Wisse en dr. Van Luijk willen hiermee hun patiënten tegemoetkomen, omdat er een duidelijke behoefte aan kennisdeling is.

De onderwerpen die de revue passeerden, waren: verschillende operatietechnieken met toelichting wanneer wel en niet, leefregels en zorg na een hoornvliesoperatie en het onderscheid tussen getypeerde en niet-getypeerde hoornvlies. De presentaties van de avond vindt u hieronder.

Presentatie Chirurgie 8 november 2018

Presentatie Leefregels en Zorg 8 nov 2018

 

 

Deze bijeenkomst trok een groot aantal bezoekers (circa 60) en bestond uit presentaties van de 2 bevlogen oogartsen. Daarna gingen we uiteen in 3 groepen om ervaringen met elkaar uit te wisselen.

Bijzonder was dat er ook een moeder van een donor aanwezig was. We hoorden dat pas later, hopen dat de bijeenkomst haar ook troost gaf en zouden graag met haar in contact komen. We zijn bereikbaar via info@oogvooru.nl.

EERDER BERICHT:

U bent van hart uitgenodigd voor een bijeenkomst in Deventer over hoornvliesaandoeningen. Doel van de bijeenkomst is het  geven van voorlichting en het delen van ervaringen.

Datum: donderdag 7 juni 2018
Tijd: inloop vanaf 19:00 uur, het programma start om 19:30 en het officiële deel eindigt om 21:00.Daarna is er een informele borrel.
Plaats: Deventer Ziekenhuis, in het auditorium.

Sprekers zijn:

• Mw. Drs M.L. Tang, oogarts
• Mw. Dr M. C. Bartels, oogarts
• Ervaringsdeskundige
• Bestuurslid van de Hoornvlies Patiënten Vereniging

Aanmelden

In verband met de organisatie van deze dag verzoeken we u om u voor 5 juni aan te melden:

 

Telefonisch: Ons secretariaat is op werkdagen bereikbaar van 9:00 tot 17:00 onder telefoonnummer 030 – 200 63 45

E-mail: info@oogvooru.nl, vermeld hierbij minimaal Aanmelding voor hoornvliesavond op 7 juni, uw naam en het aantal personen waarmee u komt.

Aanmelden kan ook online:

<aanmeldformulier is verwijderd>

We kijken terug op een geslaagde bijeenkomst met circa 260 bezoekers. De sfeer was enthousiast en positief en nodigde uit tot interactie en onderlinge betrokkenheid. Dank aan alle bezoekers, de sprekers, de standhouders en natuurlijk de organisatoren en sponsoren die deze dag tot zo’n groot succes hebben gemaakt.

Bekijk het Programmaboekje van de 13e Nationale Hoornvliesdag en meldt u aan voor deze dag in Amersfoort.

       Thema: Oog voor U

Datum:    zaterdag 14 april 2018
Tijd:         10.30 tot 16.30 uur
ontvangst vanaf 09.30 uur
Plaats:     De Eenhoorn in Amersfoort, schuin tegenover station Amersfoort en ook met de auto uitstekend bereikbaar

Programma: Programma 2018

Aanmelden

In verband met de organisatie van deze dag verzoeken we u om u vooraf aan te melden. Dat kan eenvoudig online ⇒ naar het aanmeldformulier

Entreeprijs

Toegang is gratis voor leden, inclusief één begeleider. Niet leden betalen € 10,00 p.p. ter plaatse.

Thema: Oog voor U

De dag bestaat uit presentaties en workshops en natuurlijk is er weer volop gelegenheid om tijdens de lunch en de borrel met andere hoornvliespatiënten ervaringen uit te wisselen.

Programma

Download ⇒ Programmaboekje 2018

Agenda en stukken voor de  algemene ledenvergadering

Agenda ALV 14 april 2018
Jaarverslag 2017 (dit is een verzameldocument)

Wilt u deze dag bijwonen?

In verband met de organisatie van de dag verzoeken we u zich vooraf aan te melden.
U kunt zich online aanmelden voor deze inspirerende dag ⇒ naar het aanmeldformulier

Sponsors en Partners

De Nationale Hoornvliesdag 2018 had niet tot stand kunnen komen zonder onze trouwe sponsors en partners:

 

Bislife (Cornea Tissue bank is met BISLIFE gefuseerd)
Euro Tissue Bank
Hoornvliesstichting
Niios
Oculenti
Oogfonds Oogvereniging
Thea Pharma
Ursapharm
Visser Contactlenzen

Vanochtend bereikte ons het droevige bericht dat Fred Metman op 10 januari jl. is overleden.
Fred was van 2014 tot april 2017 voorzitter van de Hoornvlies Patiënten Vereniging. Hij heeft in deze periode een basis gelegd om de continuïteit van de vereniging te waarborgen en waarop verder wordt doorgepakt. Ook tijdens zijn ziekte bleef hij betrokken bij onze vereniging. Zijn bevlogenheid, visie en daadkracht zullen we gaan missen.
Wij wensen zijn dochters, zijn partner Hellen, zijn overige familie en vrienden veel sterkte bij het verwerken van dit verlies.

Het bestuur van de Hoornvlies Patiënten Vereniging

Kunnen scleralensdragers veilig gaan duiken met hun lenzen in? De conclusie lijkt te zijn dat dit onder voorwaarden zeker mogelijk is, en dat het voor de patiënt zelfs de meest veilige optie kan zijn.

Optometristen van firma Visser Contactlenzenpraktijk, Karolien Elving-Kokke en Esther-Simone Visser, hebben hier met Peter Germonpré (scubaduiker en medicus) een onderzoek naar gedaan.

Vervolgonderzoek is echter wel noodzakelijk om alle voor- en nadelen goed te kunnen inventariseren. Om die reden is Visser op zoek naar duikers die scleralenzen dragen en interesse hebben om aan het vervolgonderzoek deel te nemen.

Wilt u meer informatie of u aanmelden voor dit vervolgonderzoek?

Vul dan het contactformulier van Visser in, t.a.v. Karolien Elving.

Helaas is er bij het omzetten van het mailaccount info@oogvooru.nl naar de Oogvereniging iets mis gegaan.
Daarbij is een aantal mailberichten verloren gegaan. Dit konden we niet meer herstellen.
Als u in bovenstaande periode een mail heeft gestuurd aan info@oogvooru.nl, verzoeken we u deze opnieuw te zenden.
Excuses voor het ongemak.

De Hoornvlies Patiënten Vereniging hanteert per 1 november 2017 nieuwe contactgegevens.

Algemene telefoonnummer           030-2006345
Correspondentie                              Postbus 4073, 3502 HB Utrecht
Ooglijn (inhoudelijke vragen)       030-2945444

De mailadressen van de Hoornvlies Patiënten Vereniging blijven ongewijzigd.

• info@oogvooru.nl
• lotgenotencontact@oogvooru.nl

 

Heeft u problemen met uw hoornvlies, of wilt u meer weten over hoornvliesproblemen? Dan bent u van harte uitgenodigd op deze hoornvliesavond.

Datum: 10 oktober
Tijd: 19:00 – 21:40
Plaats:NHTV in Breda, lokatie Mgr. Hopmansstraat 1

Aanmelden

We willen graag weten of en met hoeveel personen u komt. Het aantal te verwachten deelnemers is namelijk mede bepalend voor de ruimte waar de bijeenkomst wordt gehouden. Onderaan deze pagina kunt u zich aanmelden. De toegang is gratis.

Wat kunt u verwachten?

Presentaties

De belangrijkste spreker is Dr. B. van Dooren, hoornvliesspecialist in het Amphia ziekenhuis in Breda. Hij gaat in hoofdzaak spreken over de nieuwste techniek van de hoornvliestransplantatie waarbij alleen het achterste dunne laagje van het hoornvlies wordt vervangen door een stukje donorhoornvlies. Dit kan zelfs, indien nodig, worden gecombineerd met een staaroperatie.
Daarnaast is er ook een presentatie van een gespecialiseerde contactlenzen leverancier.

Uitwisselen van ervaringen

Vervolgens worden de deelnemers opgesplitst in groepen met dezelfde aandoening om zodoende onderling ervaring uit te wisselen. Dit kan gaan over voor en/of na de operatie, de gevolgen daarvan, etc.
Dit noemen wij lotgenotencontact. Gebleken is dat dit erg behulpzaam kan zijn.
We zijn nu eenmaal een vereniging voor leden door leden!

Aanmelden

De inschrijfmogelijkheid is verwijderd omdat de avond inmiddels heeft plaatsgevonden.

 

 

Wil je actief zijn op het gebied van Oogzorg in ziekenhuizen, dan is deze vacature misschien iets voor jou.

Achtergrondinformatie

De vijf verenigingen van en voor oogpatiënten in Nederland werken middels het voucherproject op veel gebieden samen. Begin 2017 hebben zij uitgesproken gezamenlijk een dekkend netwerk op te gaan zetten van contactpersonen met de afdelingen Oogheelkunde van alle ziekenhuizen in Nederland. De coördinatie van dit project ligt bij de Oogvereniging. Met ondersteuning van vijf Regiocoördinatoren zullen zo’n 15 tot 25 mensen contacten met de oogpoli’s gaan onderhouden.

Voor het bereiken van deze ambitie zoeken de samenwerkende verenigingen van oogpatiënten:

Contactpersonen Ziekenhuizen (2 uur per week, onbetaald)

Wat ga je doen?

• Je onderhoudt contact met de oogpoli van je eigen behandelcentrum en 2 ziekenhuizen in de buurt van je woonplaats en je bezoekt deze 2 keer per jaar.
• Je stelt je op de hoogte van belangrijke ontwikkelingen en activiteiten in dat ziekenhuis.
• Je draagt er zorg voor dat de oogpoli voldoende voorlichtingsmateriaal heeft van de verenigingen.
• Je onderhoudt contact met je regiocoördinator en koppelt je bevindingen terug.

Wie zoeken wij?

• Je hebt kennis van de verschillende oogaandoeningen en de gevolgen ervan voor het dagelijks leven.
• Je bent in staat je als ambassadeur van de verenigingen op te stellen
• Je bent communicatief vaardig.
• Je kunt zelfstandig werken, maar bent tevens gericht op samenwerking.
• Je bent respectvol, gaat in gesprek en niet in discussie.
• Je bent betrouwbaar, nauwkeurig en zorgvuldig

Wij bieden

• Je wordt lid van een team dat een nieuwe landelijke aanpak gaat ontwikkelen en invoeren.
• Je krijgt ondersteuning bij het invullen van de taken in de vorm van regelmatig contact met de regiocoördinator en deelname aan landelijke bijeenkomsten.
• Je neemt deel aan een scholingsprogramma gericht op verdieping van je kennis betreffende oogaandoeningen en communicatievaardigheden.
• Jaarlijks is er een evaluatief gesprek. Je krijgt een vrijwilligersovereenkomst en je onkosten worden vergoed.

Meer informatie of reageren?

Wil je meer informatie over deze functie, neem dan telefonisch contact op met het bureau van de Oogvereniging: 030 – 299 28 78.

Je kunt je reactie met CV sturen naar info@oogvereniging.nl t.a.v. Anneke Jansen, Kwartiermaker Oogzorg.

De positie van oogpatiënten in Nederland verder verstevigen: dat is het doel dat de Hoornvlies Patiënten Vereniging, de MaculaVereniging, de Oogvereniging, Vereniging OOG in OOG en het Oogfonds voor ogen hebben. Om dat doel te bereiken willen de organisaties intensiever gaan samenwerken.

Onderzoek

De komende maanden wordt verkend hoe deze samenwerking het beste vorm kan krijgen. De vorm volgt hierbij de inhoud. Oftewel: het perspectief van u als oogpatiënt en uw belang staat centraal, niet dat van de organisaties.

Huidige samenwerking

Op veel vlakken werken we als oog(patiënten)organisaties al nauw met elkaar samen. Zo delen we één stand op beurzen als de 50PlusBeurs en de Gezondheidsbeurs (de Oogstraat). Ook is er het samenwerkingsproject Mijn optimale oogzorg en zijn er gezamenlijke evenementen zoals het Oogcongres.

Het is nu het moment om de samenwerking met de andere oog(patiënten)organisaties te verstevigen. De rol en positie van het Oogfonds is daarbij anders dan die van de verenigingen, maar onze ambities zijn grotendeels in lijn met elkaar.

Oog(patiënten)organisaties

De volgende organisaties zijn betrokken:

• Hoornvlies Patiënten Vereniging: www.oogvooru.nl
• MaculaVereniging: www.maculavereniging.nl
• Oogvereniging: www.oogvereniging.nl
• Vereniging OOG in OOG: www.ver-ooginoog.nl
• Oogfonds: oogfonds.nl

Meer informatie

Via onze website en ons magazine houden wij u op de hoogte van verdere ontwikkelingen. Bij vragen kunt u contact opnemen met ons secretariaat telefoon 071-5191077 of via info@oogvooru.nl.

Met vriendelijke groet,

Hugo Reumkens
Voorzitter Hoornvlies Patiënten Vereniging

We kijken terug op een geslaagde 12e Nationale Hoornvliesdag en hebben daarom snel een datum gepland voor volgend jaar: 14 april 2018. De plaats is nog niet vastgesteld.

Als u deze dag graag bij wilt wonen, noteer de datum dan vast in uw agenda en meld u nu al aan via de inschrijflink op de pagina over onze hoornvliesdagen. Op deze pagina vindt u ook algemene informatie over de Nationale Hoornvliesdag en de programma’s van de vorige dagen.

We ontvangen steeds meer signalen over problemen met de levering van medicijnen.
Heeft u ook problemen ondervonden met de levering van uw oogdruppels of oogzalf?
Bijvoorbeeld: lange levertijden, levering van een ander middel dan was voorgeschreven, onverwachte extra kosten, …

Verzoek om deze problemen te melden

De oogartsen van de corneawerkgroep vragen uw hulp bij het inventariseren van problemen rondom de levering van oogmedicatie.

Waarom melden?

Hoe meer meldingen wij ontvangen, des te beter de oogartsen in kaart kunnen brengen waar uw knelpunten of problemen zitten en actie kunnen ondernemen. Denk aan het aanspreken van zorgverzekeraars, artsen, apothekers,Inspectie voor de Gezondheidszorg en de landelijke politiek of een persoonlijk advies aan u.

Hoe kunt u uw problemen melden?

U kunt uw probleem op onderstaand formulier te beschrijven. Wij bundelen alle formulieren en zullen deze periodiek aanleveren bij de oogartsen.
Uiteraard worden uw gegevens vertrouwelijk behandeld.

Uw melding